அமெரிக்க FDA ஆலோசனைக் குழுக்களில் நோயாளர் மற்றும் நுகர்வோர் பிரதிநிதிகள் சிக்கலான ஒழுங்குமுறை விவாதங்களில் பொதுமக்களின் பார்வையை கொண்டு வர வேண்டும். புதிய ஆய்வு, பலர் மருந்துத் துறை நிதியுதவி பெறும் நோயாளர் அமைப்புகளுடன் தொடர்புடையிருந்ததை காட்டுகிறது.
Health Affairs Scholar வெளியிட்ட ஆய்வு, 2013 முதல் 2022 வரை 12 FDA ஆலோசனைக் குழுக்களின் சுமார் 240 கூட்டங்களை ஆய்வு செய்தது. கிட்டத்தட்ட 40% கூட்டங்களில் மருந்துத் துறை நிதியுதவி பெறும் அமைப்புடன் தொடர்புடைய பிரதிநிதி இருந்தார்.
ஆலோசனைக் குழுக்களும் பொதுப் பிரதிநிதித்துவமும்
FDA குழுக்கள் அறிவியல், மருத்துவ மற்றும் கொள்கை கேள்விகளில் வெளிப்புற ஆலோசனையை வழங்குகின்றன. நோயாளர் பிரதிநிதிகள் பாதிக்கப்பட்ட மக்களின் அனுபவங்களையும் கவலைகளையும் சேர்க்க வேண்டும்.
நிதி தொடர்பு இருந்தாலே பாகுபாடான ஆலோசனை நிரூபிக்கப்படாது என்று ஆசிரியர்கள் கூறுகின்றனர். ஆனால் இந்த உறவுகள் பொதுமக்களுக்கும் சில சமயங்களில் FDA-க்கும் தெரியாத தொழில்துறை செல்வாக்கை உருவாக்கலாம்.
முன்னணி ஆசிரியர் Genevieve Kanter, இத்தகைய உறவுகள் குழு விவாதங்களை பாதிக்குமா என்பதை ஆய்வு செய்ய வேண்டியிருப்பதாகக் கூறினார்.
ஆய்வு கண்டறிந்தது
12 குழுக்களின் கூட்டங்கள் ஆய்வு செய்யப்பட்டன. ஒவ்வொரு கூட்டத்திலும் சராசரியாக ஒரு நோயாளர் பிரதிநிதியும் ஒரு நுகர்வோர் பிரதிநிதியும் இருந்தனர். தோல் மற்றும் கண் நோய் குழுக்களைத் தவிர, ஒவ்வொரு குழுவிலும் மருந்துத் துறை நிதியுதவி பெற்ற அமைப்புடன் தொடர்புடைய நோயாளர் பிரதிநிதி இருந்த கூட்டம் குறைந்தது ஒன்று இருந்தது.
இதய மற்றும் சிறுநீரக மருந்துக் குழுக்களில் அத்தகைய பிரதிநிதி இருந்த கூட்டங்களின் விகிதம் 52% ஆக அதிகமாக இருந்தது.
- நரம்பு மண்டல மருந்துக் குழுக்கள்: 89% கூட்டங்கள்.
- இரைப்பை-குடல் மருந்துக் குழுக்கள்: 67% கூட்டங்கள்.
- இதய மற்றும் சிறுநீரக மருந்துக் குழுக்கள்: 61% கூட்டங்கள்.
- மூட்டுவாத மருந்துக் குழுக்கள்: 53% கூட்டங்கள்.
இந்த எண்ணிக்கைகள் ஆராய்ச்சியாளர்கள் கண்டறிந்த தொடர்புகளை மட்டுமே விவரிக்கின்றன; எந்த பிரதிநிதியும் நிதியளிப்பவரின் சார்பில் செயல்பட்டார் அல்லது முடிவு பாதிக்கப்பட்டது என்பதை நிரூபிக்கவில்லை.
பரந்த நிதியுதவி சூழல்
நோயாளர் அமைப்புகளுக்கு தொழில்துறை நிதியுதவி பொதுவானது. 68% நோயாளர் அமைப்புகளும் 83% பெரிய நோயாளர் அமைப்புகளும் மருந்து, மருத்துவ சாதனம் அல்லது உயிரித் தொழில்நுட்ப நிறுவனங்களிடமிருந்து நன்கொடைகள் பெறுகின்றன என அறிக்கை கூறுகிறது.
இந்த நிலைமை நலன் முரண்பாடுகளைத் தவிர்ப்பது ஏன் கடினம் என்பதை விளக்குகிறது. அமைப்புகள் திட்டங்கள் மற்றும் நோயாளர் சேவைகளுக்கு நிறுவன நிதியை நம்பலாம்; அதே நேரத்தில் அவற்றின் பிரதிநிதிகள் ஒழுங்குமுறை செயல்முறைகளில் பங்கேற்கலாம்.
வெளிப்படைத்தன்மையும் நிர்வாகமும் குறித்த கவலையே ஆய்வின் மையம். தொடர்புகள் தொடர்ந்து வெளிப்படுத்தப்படாவிட்டால், சாத்தியமான போட்டி நலன்களை மதிப்பிடத் தேவையான தகவல் பொதுமக்களுக்கும் கட்டுப்பாட்டாளர்களுக்கும் இருக்காது.
FDA செயல்முறைக்கான விளைவுகள்
குழு உறுப்பினர்கள் எவ்வாறு தேர்வு செய்யப்படுகிறார்கள், பரிசோதிக்கப்படுகிறார்கள், தொடர்புகள் எவ்வாறு வெளிப்படுத்தப்படுகின்றன என்பதில் கவனம் தேவைப்படுகிறது. பிரதிநிதியின் நேரடி அனுபவம் மதிப்புடையதாக இருக்கலாம்.
வெளிப்படையான அறிவிப்பு செல்வாக்கு குறித்த அனைத்து கேள்விகளையும் தீர்க்காது. ஆனால் தொடர்புகள் உள்ளவர்களையும் இல்லாதவர்களையும் வேறுபடுத்த உதவும்.
ஆய்வு குழு பரிந்துரைகள் அல்லது ஒழுங்குமுறை முடிவுகளை மதிப்பிடவில்லை. நோயாளர் மற்றும் நுகர்வோர் பங்கேற்பைச் சுற்றியுள்ள நிதி உறவுகள் பொதுவாகவும் எப்போதும் வெளிப்படையாகவும் இருக்காது என்பதே அதன் முக்கிய முடிவு.
மருந்துகள் மற்றும் மருத்துவப் பொருட்களை மதிப்பிடும் FDA-க்கு பொதுமக்கள் நம்பிக்கை முக்கியம். நோயாளர் பார்வைகள் அவசியமானவை; அவற்றை பிரதிநிதித்துவப்படுத்தும் அமைப்புகளின் உறவுகள் தெளிவாக இருக்க வேண்டும்.
இந்த கட்டுரை Medical Xpress செய்திகளை அடிப்படையாகக் கொண்டது. அசல் கட்டுரையைப் படிக்கவும்.
Originally published on medicalxpress.com







