அமெரிக்க உறுப்பு மாற்று அமைப்பை நோயாளிகள் எவ்வாறு புரிந்துகொள்வது

உறுப்பு மாற்றுக்கான அணுகல் ஒரு காத்திருப்புப் பட்டியலால் மட்டும் தீர்மானிக்கப்படுவதில்லை

உறுப்பு மாற்று அறுவைச் சிகிச்சை தேவைப்படும் மக்களுக்கு, காத்திருப்புப் பட்டியலில் சேர்க்கப்படுவது செயலற்ற மற்றும் நிச்சயமற்ற காத்திருப்பின் தொடக்கமாகத் தோன்றலாம். ஆனால் அமெரிக்க அமைப்பு அதைவிட சிக்கலானது. விண்ணப்பதாரர்களை ஏற்க மருத்துவமனைகள் தங்களுக்கென தனித்தனி அளவுகோல்களை நிர்ணயிக்கின்றன. இந்த வேறுபாடுகள் நோயாளி எந்த இடத்தில் பட்டியலிடப்படுகிறார், எவ்வளவு காலம் காத்திருக்கிறார், மேலும் வேறு மதிப்பீடு வேறுபட்ட முடிவைத் தருமா என்பதையும் பாதிக்கலாம்.

மாற்று அறுவைச் சிகிச்சை முறையைப் புரிந்துகொள்வது குறித்த புதிய நோயாளி மைய வழிகாட்டுதலின் முக்கிய செய்தி இந்த வேறுபாடே ஆகும். எந்த நேரத்திலும் சுமார் 100,000 பேர் அமெரிக்க உறுப்பு மாற்றுக் காத்திருப்புப் பட்டியல்களில் உள்ளனர்; அவர்களில் பெரும்பாலானோர் சிறுநீரகத்தை எதிர்பார்க்கின்றனர். கடந்த ஆண்டு நாட்டில் 49,000-க்கும் மேற்பட்ட மாற்று அறுவைச் சிகிச்சைகள் செய்யப்பட்டன. இது சாதனை எண்ணிக்கையாகும்; இறந்த நன்கொடையாளர்களிடமிருந்து கிடைக்கும் உறுப்புத் தானம் ஒரு தசாப்தத்திற்கும் மேலாக அதிகரித்ததே இதற்கு முக்கிய காரணம். இருந்தபோதும், உறுப்புகளுக்கான தேவை தொடர்ந்து விநியோகத்தை விட அதிகமாக உள்ளது.

இதன் விளைவாக, விண்ணப்பதாரர்களும் குடும்பங்களும் தாங்கள் நினைப்பதைவிட அதிகமான கேள்விகளைக் கேட்பதன் மூலம் பயன் பெறக்கூடிய முக்கியமான ஒரு செயல்முறை உருவாகிறது. ஒரு திட்டத்தின் முடிவு முழு அமைப்பிற்குமான இறுதி பதில் அல்ல.

மாற்று மையங்கள் ஏன் வெவ்வேறு முடிவுகளை எடுக்கலாம்

ஒரு நோயாளியைத் தங்களது காத்திருப்புப் பட்டியலில் ஏற்றுக்கொண்டவுடன், ஒவ்வொரு மாற்று அறுவைச் சிகிச்சைத் திட்டமும் தேசிய தானியங்கி பொருத்த அமைப்பில் பங்கேற்கிறது. உறுப்பு கொள்முதல் அமைப்புகள் இறந்த நன்கொடையாளர்களிடமிருந்து உறுப்புகளைப் பெற்று, பயன்படுத்தத்தக்க உறுப்புகள் குறித்த தகவல்களை அந்த அமைப்பில் பதிவேற்றுகின்றன; அது சாத்தியமான பொருத்தங்களை உருவாக்குகிறது.

ஆனால் அந்தப் பொருத்தக் கட்டத்துக்கு முன், எந்த நோயாளிகளை மதிப்பீடு செய்து தங்களது பட்டியலில் சேர்ப்பது என்பதை மருத்துவமனைகள் தனியாக மதிப்பிடுகின்றன. இந்த முடிவுகள் மையங்களுக்கு இடையே மாறுபடலாம். ஒரு திட்டத்தால் நிராகரிக்கப்படும் நோயாளி, வேறு இடத்தில் ஏற்றுக்கொள்ளப்பட்டு வெற்றிகரமாக மாற்று அறுவைச் சிகிச்சை பெறக்கூடும் என்று அறிக்கைக்காகப் பேட்டியளித்த மருத்துவர்கள் தெரிவித்தனர்.

ஒவ்வொரு நோயாளியும் வேறு பட்டியலில் சேர முயல வேண்டும் அல்லது அது சாத்தியமாகும் என்று இதனால் அர்த்தமில்லை. பயணம், காப்பீடு, மருத்துவப் பதிவுகள், நிதிநிலை, பராமரிப்பு ஏற்பாடுகள் மற்றும் விண்ணப்பதாரரின் உடல்நலம் ஆகிய அனைத்தும் முக்கியம். ஆனால் இந்த வேறுபாடுகள், ஒரு மையம் ஏன் அந்த முடிவை எடுத்தது என்பதையும், வேறு திட்டம் அவர்களின் நிலையை வேறுபட்ட முறையில் மதிப்பிடுமா என்பதையும் நோயாளிகள் புரிந்துகொள்ள வேண்டும் என்பதைக் காட்டுகின்றன.

நோயாளிகள் தீவிர நோயையும் சமாளித்துக் கொண்டிருக்கும் நிலையில் மாற்று செயல்முறையைப் புரிந்துகொள்வது கடினமாக இருக்கலாம் என்பதால் இந்த வேறுபாடு மிகவும் முக்கியமானது. தேசிய அமைப்பு என்றால் ஒவ்வொரு மருத்துவமனையும் ஒரே விதிகளைப் பயன்படுத்தும் என்று விண்ணப்பதாரர்கள் கருதலாம். நடைமுறையில், தேசிய பொருத்த வலையமைப்பு தங்களுக்கென தனித்தனி மருத்துவ நடைமுறைகள் மற்றும் ஏற்றுக்கொள்ளும் தரநிலைகளைக் கொண்ட பல திட்டங்களுடன் இணைந்து செயல்படுகிறது.

நோயாளிகள் பயன்படுத்தக்கூடிய தகவல்கள்

பொதுத் தரவுகள் விண்ணப்பதாரர்களுக்கு மாற்று அறுவைச் சிகிச்சைத் திட்டங்களை ஒப்பிட உதவும். Scientific Registry of Transplant Recipients, SRTR என்று அழைக்கப்படுகிறது; இந்த அமைப்பு நீண்டகாலமாக ஆராய்ச்சியாளர்கள் மற்றும் நிபுணர்கள் பயன்படுத்தும் தகவல்களை வழங்கி வருகிறது. இப்போது, சிகிச்சை பெறும் இடத்தைத் தேர்ந்தெடுக்கும் மக்களுக்கு அந்தத் தகவலைப் பயன்படுத்த எளிதாக்கும் நோயாளி நட்பு கருவிகளையும் அது கொண்டுள்ளது.

குறிப்பிட்ட உறுப்பு வகைகளுக்கான மாற்று அறுவைச் சிகிச்சை எண்ணிக்கை, காத்திருப்பு நேரம் மற்றும் முடிவுகளில் மருத்துவமனைகளுக்கிடையிலான வேறுபாடுகளை இந்தக் கருவிகள் காட்டலாம். இவை மருத்துவ ஆலோசனைக்கு மாற்றாகாது; மேலும் வெறும் ஒப்பீடு மட்டும் ஒரு தனிப்பட்ட வழக்கின் அனைத்து அம்சங்களையும் வெளிப்படுத்தாது. உதாரணமாக, மிகவும் சிக்கலான மருத்துவத் தேவைகள் கொண்ட நோயாளிகளுக்கு சேவை செய்யும் மையத்தின் சுயவிவரம், குறுகிய நோயாளர் தொகுப்பைக் கொண்ட மையத்திலிருந்து வேறுபடலாம்.

இருப்பினும், இந்தத் தரவுகள் விண்ணப்பதாரர்கள் தங்களது மருத்துவர்களுடன் உரையாடலைத் தொடங்குவதற்கான அடிப்படையை வழங்கலாம். பரிந்துரையை ஒருவழிப் பாதையாகக் கருதுவதற்குப் பதிலாக, தங்களுக்கு தேவையான மாற்று அறுவைச் சிகிச்சையை ஒரு மையம் எத்தனை முறை செய்கிறது, ஒத்த உடல்நிலை கொண்ட நோயாளிகளை அந்தத் திட்டம் எவ்வாறு அணுகுகிறது, மேலும் அதன் காத்திருப்பு நேரம் மற்றும் முடிவு அளவீடுகளை எந்தச் சூழலில் புரிந்துகொள்ள வேண்டும் என்பதைக் கேட்கலாம்.

உலகளாவிய “சிறந்த” மருத்துவமனையைத் தேடுவது முக்கியமல்ல. நோயாளியை நடைமுறையில் மதிப்பிடக்கூடிய திட்டங்களை அடையாளம் காண்பதும், ஒவ்வொரு தேர்வுக்கும் உள்ள சமரசங்களைப் புரிந்துகொள்வதுமே முக்கியம்.

செயல்முறையைத் தெளிவாக்கும் கேள்விகள்

• ஒரு நோயாளியைப் பட்டியலில் சேர்ப்பதா என்பதை முடிவு செய்யும் போது இந்த மாற்று மையம் எந்த அளவுகோல்களைப் பயன்படுத்துகிறது?
• நான் ஏற்றுக்கொள்ளப்படாவிட்டால், மருத்துவ அல்லது நடைமுறை காரணங்களை விரிவாக விளக்க முடியுமா?
• வேறு ஒரு மையத்தில் மதிப்பீடு பெறுவது எனக்கு நியாயமானதாக இருக்குமா?
• ஒன்றுக்கும் மேற்பட்ட மாற்று மருத்துவமனைகளில் என்னைப் பட்டியலிட முடியுமா, அதற்கு என்ன தேவைப்படும்?
• இந்தத் திட்டத்தின் காத்திருப்பு நேரத் தகவல் எனது உறுப்பு வகைக்கும் மருத்துவ நிலைக்கும் எவ்வாறு பொருந்துகிறது?
• வேறு திட்டத்தைத் தேர்ந்தெடுத்தால் என்ன ஆதரவு, பயணம், காப்பீடு அல்லது தொடர்ச்சியான சிகிச்சை தேவைப்படும்?

அறிக்கையில் இடம்பெற்ற Phoenix-ஐச் சேர்ந்த Katherine Screws என்ற நோயாளி, விரிவாகக் கேள்விகள் கேட்டதன் மூலம் ஒன்றுக்கும் மேற்பட்ட மருத்துவமனைகளில் பட்டியலிடப்படுவது தனது வாய்ப்புகளை மேம்படுத்தலாம் என்பதை அறிந்ததாகக் கூறினார். இறுதியில் அவருக்கு அரிதான குடல் மாற்று அறுவைச் சிகிச்சை செய்யப்பட்டது. அவரது அனுபவம் பிற விண்ணப்பதாரர்களுக்கு உத்தரவாதம் அளிக்காது; ஆனால் தகவலறிந்த கேள்விகள் ஏன் முக்கியம் என்பதை அது விளக்குகிறது.

இன்னும் அதிக உறுப்புகள் தேவைப்படும் அமைப்பு

சிறந்த வழிகாட்டுதல் உறுப்புகளின் அடிப்படை பற்றாக்குறையைத் தீர்க்க முடியாது. இறந்த நன்கொடையாளர்களிடமிருந்து கிடைக்கும் தானம் அதிகரித்ததால் மாற்று அறுவைச் சிகிச்சைகளின் மொத்த எண்ணிக்கை உயர்ந்துள்ளது; இருப்பினும் உறுப்புகள் தேவைப்படும் மக்களின் எண்ணிக்கை ஆண்டுதோறும் நடைபெறும் செயல்முறைகளின் எண்ணிக்கையை விட இன்னும் அதிகமாக உள்ளது. பல நோயாளிகளுக்கு பிரச்சினை சரியான திட்டத்தைக் கண்டுபிடிப்பது மட்டுமல்ல; பொருத்தமான உறுப்பு கிடைக்கும் வரை காத்திருப்பதும் ஆகும்.

இருப்பினும், தெளிவான தகவல் அந்தக் காத்திருப்பில் உள்ள சில நிச்சயமின்மைகளைக் குறைக்கலாம். விண்ணப்பதாரர்களுக்கு, மாற்று அறுவைச் சிகிச்சைக்கான பரிந்துரை தகுதி, தேர்வுகள் மற்றும் தரவு குறித்த செயலில் நடைபெறும் உரையாடலின் தொடக்கமாக இருக்க வேண்டும்—அதன் முடிவாக அல்ல. திட்டங்கள் வேறுபடுகின்றன என்பதையும், அவற்றை ஒப்பிட பொதுத் தகவல்கள் உள்ளன என்பதையும் புரிந்துகொள்வது, நோயாளிகள் தங்களது மருத்துவ மற்றும் தனிப்பட்ட சூழ்நிலைகளுக்கு ஏற்ற முடிவுகளை எடுக்க உதவலாம்.

இந்தக் கட்டுரை Medical Xpress-ன் செய்தியறிக்கையை அடிப்படையாகக் கொண்டது. மூலக் கட்டுரையைப் படிக்கவும்.