家庭照护让父母成为安全决策的核心
病情复杂的儿童有很大一部分照护在家中完成，父母可能需要负责植入式管路相关技术，以及细致的用药和营养安排。芝加哥Ann & Robert H. Lurie儿童医院的一项研究发现，在这种环境下安全挑战十分常见，父母也经常在没有照护团队参与的情况下制定实际解决方案。
研究人员将病情复杂儿童定义为患有多器官系统疾病、包括脑瘫等疾病，并依赖医疗技术的儿童。研究指出，美国18岁以下人群中约每20人就有1人属于这一群体。对这些家庭而言，家不仅是两次临床就诊之间的场所，也是持续进行技术性照护、观察和快速解决问题的地方。
研究结果发表在Pediatrics上。结果指出，家庭通过日常照护积累的专业经验，与本应为他们提供支持的正式系统之间存在重要落差。
深入观察日常管路相关照护
这项研究采用了一项全国性样本，包括21名以英语或西班牙语交流、照护病情复杂儿童的父母。在一周时间内，参与者每天两次回应调查，以文字消息说明孩子的管路相关照护情况。父母还可以分享照片或音频，研究人员随后对他们进行访谈，以更详细地讨论这些信息。
这种方法旨在记录问题在日常生活中出现的过程，而不是仅依赖事后的总结。研究发现，父母需要处理包括医疗用品和设备故障在内的安全问题。研究人员称，家庭通常会自行制定解决方案，依靠他们对孩子需求的熟悉以及在家管理照护的实际经验。
主要作者Peter Walsh是Lurie儿童医院Stanley Manne儿童研究所Foster健康实验室的行为研究协调员。他将这种现象称为父母的创造力和应变能力。研究的重点并不是说父母缺乏专业知识。恰恰相反，研究人员明确承认，父母最了解自己的孩子需要什么。
为什么非正式解决办法难以共享
个人家庭的应对办法可以解决眼前的问题，但如果这些办法主要停留在一个家庭内部，其他家庭和照护团队可能永远不会发现导致问题的模式。因此，反复出现的用品问题或设备故障，即使也影响其他患者，仍可能被视为孤立经历。
研究人员主张加强家庭与照护团队之间的合作和沟通。更持续的讨论可以让常见的安全问题变得更加可见，帮助共同制定解决方案，并使有价值的经验纳入其他父母的培训。按照研究的观点，理想情况下，应在开具设备时就开始对话，从而提前预判安全事件，而不是等事件发生后才应对。
这一点很重要，因为家庭照护的负担并不只是完成一项医嘱任务。父母通常还必须发现问题、判断紧迫程度、想出应对方法，并继续提供照护。研究表明，临床系统应更好地将这些经历纳入为家庭提供的支持。
在降低风险的同时减少孤立感
作者表示，持续对话也可能减轻父母的孤立感。面对设备或用品问题的家庭可能非常有能力找到解决办法，但独自应对会给本已要求很高的照护日常增加压力。定期沟通可以让父母报告挑战，也能让临床人员了解家庭照护的实际要求。
这些发现并不取代临床指导，也不意味着每一种临时解决办法都适合每个孩子。相反，它们表明，安全知识每天都在家庭中产生。将这些知识纳入结构化合作，可以提高各方意识、支持预防，并使培训更贴近家庭所遇到的情况。
这项研究带来了什么
研究样本较小，且只关注一周报告期间的管路相关照护。即便如此，其设计仍展示了传统就诊中可能被忽略的、频繁而细致的安全决策。研究的核心发现是，父母已经在实时适应问题，而且照护团队往往没有参与其中。
对医疗系统而言，这带来了一个实际问题：如何安全地收集、评估并分享这些适应过程中的经验？Lurie儿童医院的研究人员认为，在开具设备时尽早对话，并在此后持续沟通，是答案的一部分。目标是为病情复杂儿童创造更安全的家庭环境，也让那些使这种照护成为可能的人不再孤立无援。
本文根据Medical Xpress的报道编写。阅读原文。
Originally published on medicalxpress.com
