தென் ஆப்பிரிக்க ஜீனோமிக்ஸ் குழுக்கள் நன்மைப் பகிர்வை ஒரு பட்ஜெட் வரியாக மாற்றுகின்றன
தென் ஆப்பிரிக்க ஜீனோமிக்ஸ் ஆராய்ச்சியாளர்கள், உயிரியல் மருத்துவ ஆராய்ச்சியின் மிகப் பழமையான நெறிமுறை கேள்விகளில் ஒன்றிற்கு மேலும் உறுதியான பதிலை முன்வைக்கிறார்கள்: பங்கேற்கும் சமூகங்களின் தரவும் வாழ்நிலை அனுபவமும் அறிவியல் கண்டுபிடிப்பை முன்னேற்ற உதவும்போது, அவர்களுக்கு பதிலாக என்ன கிடைக்கிறது?
ஜூலையின் தொடக்கத்தில் ஜொஹானஸ்பெர்கில் நடைபெற்ற World Congress of Bioethics-இல், SAMRC/Wits Rural Public Health and Health Transitions Research Unit-இன் ந்கோனி ந்க்வாரை, அப்ஸ்ட்ராக்ட் உறுதிமொழிகளைக் கடந்து செல்லும் ஒரு அணுகுமுறையை விளக்கினார். புதிய Nature Communications கட்டுரையில் குறிப்பிடப்பட்ட திட்டங்களில், ஆராய்ச்சி குழுக்கள் தங்கள் பட்ஜெட்டின் 10%ஐ நிறுவனங்கள், நிதியளிப்பவர்கள் அல்லது வெளிப்புற நிபுணர்கள் அல்லாமல் சமூகங்கள் தாங்களே தேர்ந்தெடுத்த நன்மைகளுக்காக ஒதுக்கியிருந்தன.
இது நிர்வாக நடவடிக்கையாகத் தோன்றலாம், ஆனால் இது குறிப்பிடத்தக்க செயல்பாட்டு மாற்றம். ஜீனோமிக்ஸ் ஆராய்ச்சி நீண்ட காலமாக ஆப்பிரிக்க மக்கள்தொகைகளின் மாதிரிகள், தரவு, ஒத்துழைப்பு ஆகியவற்றை சார்ந்துள்ளது; அவர்களின் மரபணு பல்வகைமை நோய்களைப் பற்றிய உலகளாவிய புரிதலுக்கும் மேம்பட்ட சிகிச்சைகளின் வளர்ச்சிக்கும் பெரிய பங்களிப்பை செய்துள்ளது. இருந்தாலும், ஆராய்ச்சியில் பங்கேற்ற சமூகங்கள் அந்த முன்னேற்றங்களில் இருந்து பெரும்பாலும் நேரடி பலனை அதிகம் காணவில்லை. தென் ஆப்பிரிக்க மாதிரி, நன்மைப் பகிர்வை பின்னர் சேர்க்கும் விஷயமாக அல்ல, திட்ட வடிவமைப்பின் ஒரு பகுதியாகக் கருதி அந்த இடைவெளியை நிரப்ப முயல்கிறது.
சாதாரண இழப்பீட்டிலிருந்து இந்த மாதிரி எப்படி வேறுபடுகிறது
ஆராய்ச்சியாளர்கள் சுட்டிக்காட்டும் வேறுபாடு முக்கியமானது. பங்கேற்பாளர் இழப்பீடு பொதுவாக பயணம் அல்லது நேரம் போன்ற நடைமுறைச் செலவுகளை ஈடு செய்கிறது. சமூக நன்மைப் பகிர்வு அதிலிருந்து வேறுபட்டது: அது சமூகத்தால் அடையாளப்படுத்தப்பட்ட முன்னுரிமைகளுக்கு வளங்களை ஒதுக்குகிறது, மேலும் முடிவுகள் உள்ளூர் ஆலோசனை மற்றும் கூட்டுத் தேர்வு மூலம் வடிவமைக்கப்படுகின்றன.
மூலப் பொருளின்படி, ந்க்வாரை வழங்கிய வேலை SABR மற்றும் ARK திட்டங்களிலிருந்து கிடைத்த உண்மை எடுத்துக்காட்டுகளை அடிப்படையாகக் கொண்டது. தனிப்பட்ட இழப்பீட்டுக்கான ஆதரவுக்கு மட்டும் கட்டுப்படுத்தாமல், திட்ட நிதிகள் பள்ளிகளுக்கான எடுத்துச் செல்லக்கூடிய ஜெனரேட்டர்கள், நீர்த்தொட்டிகள், மூத்த குடிமக்கள் இல்லத்துக்கான ஆதரவு, மற்றும் இளைஞர் மற்றும் ஆரோக்கியத்தில் கவனம் செலுத்தும் ஒரு சமூக அமைப்பு உள்ளிட்ட சமூகத் தேர்வு செய்யப்பட்ட முயற்சிகளுக்கு பயன்படுத்தப்பட்டன.
இந்த எடுத்துக்காட்டுகள் முக்கியமானவை, ஏனெனில் மாதிரி கொள்கையில் அல்ல, நடைமுறையில் செயல்படுவதை அவை காட்டுகின்றன. ஆராய்ச்சி நிர்வாகத்தில் நீதி, பரஸ்பரத்தன்மை, உட்சேர்க்கை குறித்து நெறிமுறை மொழி சாதாரணம். ஆனால் குறைவாகக் காணப்படுவது, முன்கூட்டியே எவ்வளவு பகுதி நிதி ஒதுக்கப்படும், அந்த வளங்கள் எப்படி நிர்வகிக்கப்படும் என்பதைத் துல்லியமாகச் சொல்லும் ஒரு தெளிவான செயல்முறை.
திட்ட பட்ஜெட்டின் ஒரு நிரந்தர பகுதியை சமூகத் தேர்வு செய்யப்பட்ட பயன்பாடுகளுக்கு ஒதுக்குவதன் மூலம், தென் ஆப்பிரிக்கத் திட்டங்கள் மற்ற நிறுவனங்கள் பரிசீலிக்க, ஏற்படுத்த, சோதிக்கக்கூடிய ஒரு கட்டமைப்பை வழங்குகின்றன. இதனால் நிதியளிப்பவர்கள், பல்கலைக்கழகங்கள் மற்றும் தனியார் துறை கூட்டாளிகளுக்கு சமூகங்கள் பயன் பெற வேண்டும் என்ற பொதுவான அறிக்கையைவிட அதிகமாகச் செயல்படுத்தக்கூடிய ஒன்று கிடைக்கிறது.
உலக அறிவியலில் நீண்டகால சமநிலையற்ற தன்மைக்கான பதில்
இந்த நேரம் முக்கியமானது. World Congress of Bioethics அதன் 18 ஆண்டு வரலாற்றில் முதல் முறையாக ஆப்பிரிக்க மண்ணில் நடைபெற்றது; இது நீதி, சுரண்டல், பிரதிநிதித்துவம் தொடர்பான கேள்விகள் உலகளாவிய ஆராய்ச்சி விவாதத்தின் மையத்துக்கு நெருக்கமாக நகர்வதை வலியுறுத்துகிறது.
இந்தக் கேள்விகள் ஜீனோமிக்ஸில் குறிப்பாக கூர்மையானவை. ஆப்பிரிக்க மக்கள்தொகைகளில் அபூர்வமான மனித மரபணு பல்வகைமை உள்ளது, மேலும் கண்டத்தில் உருவான தரவு நோய் அபாயம், மக்கள் வரலாறு, சிகிச்சை வளர்ச்சி தொடர்பான ஆய்வுகளை வழிநடத்தியுள்ளது. ஆனால் அறிவியல் மதிப்பு எப்போதும் உள்ளூர் மதிப்பாக மாறவில்லை. பல சந்தர்ப்பங்களில், ஆராய்ச்சிக்கு பங்களித்த சமூகங்களுக்கு நன்மைகள் எவ்வாறு வரையறுக்கப்படுகின்றன அல்லது பகிரப்படுகின்றன என்பதில் குறைந்த செல்வாக்கே இருந்தது.
Nature Communications கட்டுரையில் விவரிக்கப்பட்ட மாதிரி, அர்த்தமுள்ள முடிவு என்றால் என்ன என்பதில் சமூகங்களுக்கு அதிகக் கருத்துரிமை வழங்கி அந்தப் படிவத்தைத் திருப்புகிறது. இது உலகளாவிய சுகாதார ஆராய்ச்சியில் உள்ள பெரிய கட்டமைப்பு சமத்துவமின்மைகளை நீக்கவில்லை, ஆனால் தனிப்பட்ட திட்டங்களுக்குள் மேலும் பொறுப்பூட்டும் கட்டமைப்பை உருவாக்குகிறது.
இது நன்மைப் பகிர்வை தானதர்மத்தின் கூடுதல் அம்சமாக அல்ல, நிர்வாகப் பிரச்சினையாகவும் மறுவடிவமைக்கிறது. சமூகங்கள் ஆராய்ச்சியை சாத்தியமாக்க உதவினால், அவர்களின் முன்னுரிமைகளுக்கு வளங்களை ஒதுப்பது பொறுப்பான திட்ட மேலாண்மையின் ஒரு பகுதியாகிறது. அந்த அர்த்தத்தில், 10% என்ற எண்ணிக்கை வெறும் நிதி தேர்வு மட்டும் அல்ல. நெறிமுறை பரஸ்பரத்தன்மையை வடிவமைத்து அளவிட முடியும் என்பதற்கான ஒரு அறிகுறி அது.
ஆராய்ச்சியாளர்களும் நிதியளிப்பவர்களும் ஏன் கவனம் செலுத்தலாம்
தென் ஆப்பிரிக்க வழக்கு ஜீனோமிக்ஸைத் தாண்டியும் ஒலிக்கக்கூடும். சுகாதாரம், தரவு அறிவியல், உயிர்த்தொழில்நுட்பம் ஆகிய துறைகளில் உள்ள ஆராய்ச்சி அமைப்புகள் பொதுநல மொழி உறுதியான நடைமுறைகளால் ஆதரிக்கப்படுவதாக காட்ட அதிகரிக்கும் அழுத்தத்தில் உள்ளன. ஆவணப்படுத்தக்கூடிய, செலவு கணக்கிடக்கூடிய, மீண்டும் பயன்படுத்தக்கூடிய மாதிரிகள், பரந்த நெறிமுறை ஆசைகளைவிட நிதி விதிகளை அதிகமாகத் தாக்க வாய்ப்பு உள்ளது.
நிதியளிப்பவர்களுக்கு, இதன் ஈர்ப்பு நடைமுறையானது. முன்கூட்டியே வரையறுக்கப்பட்ட நன்மைப் பகிர்வு ஒதுக்கீடு எதிர்பார்ப்புகளை தொடக்கத்திலிருந்தே தெளிவாகக் காட்டுகிறது. பல்கலைக்கழகங்கள் மற்றும் ஆராய்ச்சி பிரிவுகளுக்கு, இது நெறிமுறை ஆய்வை செயல்படுத்தலாக மாற்றும் ஒரு மாதிரியை வழங்குகிறது. தொழில் கூட்டாளிகளுக்கு, ஆராய்ச்சி பங்கேற்பாளர்கள் பயன்படுத்தப்பட்டதாக உணர்ந்தாலும் உட்சேர்க்கப்படவில்லை என உணரும்போது எழும் புகழ் மற்றும் சமூக உறவுப் பிரச்சினைகளைத் தவிர்க்க உதவும் ஒரு கட்டமைப்பை வழங்குகிறது.
இன்னும் சில திறந்த கேள்விகள் உள்ளன. ஒரு சதவீதம் அல்லது ஒரு நிர்வாக அமைப்பு எல்லா சூழல்களுக்கும் பொருந்தும் என மூலப் பொருள் கூறவில்லை. வெவ்வேறு சமூகங்களுக்கு வெவ்வேறு முன்னுரிமைகள் இருக்கலாம், அவற்றைத் தீர்மானிக்க ஆராய்ச்சியாளர்களுக்கு நம்பகமான உள்ளூர் செயல்முறைகள் தேவைப்படும். சமூக முடிவெடுப்பு உண்மையிலேயே பிரதிநிதித்துவமானதாக இருக்க வேண்டும், குறுகிய இடைமுகக் குழுவால் கைப்பற்றப்படக் கூடாது என்பதையும் உறுதிசெய்ய வேண்டிய சவால் உள்ளது.
என்றாலும், தென் ஆப்பிரிக்க வேலையின் மதிப்பு, அது இலட்சியங்கள் குறித்த விவாதத்தை சோதிக்கக்கூடிய நிறுவன நடைமுறையாக மாற்றுகிறது என்பதே. ஒரு மாதிரியை மேம்படுத்தலாம், சவால் செய்யலாம், அல்லது விரிவாக்கலாம். ஒரு மங்கலான வாக்குறுதியை முடியாது.
கோட்பாட்டிலிருந்து முன்னுதாரணம் வரை
இந்தப் பணியின் வலுவான பொருள் என்னவென்றால், நன்மைப் பகிர்வு ஒரு புதிய கட்டத்திற்குள் நுழையலாம். ஜீனோமிக்ஸ் ஆராய்ச்சியின் மதிப்பில் சமூகங்கள் பங்கேற்க வேண்டுமா என்ற கேள்வியை விட, அதை நிகழச் செய்ய பட்ஜெட்கள், நிர்வாகம், பொறுப்பூட்டல் எப்படி அமைக்கப்பட வேண்டும் என்பதே மிக நடைமுறை கேள்வியாகிறது.
கட்டுரையின் பின்னணியில் உள்ள ஆராய்ச்சியாளர்கள் எல்லா அறிவியலுக்கும் இறுதியான பதிலை முன்வைப்பதில்லை. அவர்கள் வழங்குவது ஒரு முன்னுதாரணம்: ஒரு ஆராய்ச்சி திட்டத்தின் நிதி கட்டமைப்பில் கேட்கும் மனப்பான்மை, உள்ளூர் தேர்வு, மற்றும் பொருட்பரிசு ஆகியவற்றை எவ்வாறு உட்பொதிக்கலாம் என்பதற்கான வழி.
ஜீனோமிக் அறிவியல் விரிவடைவதுடனும், வரலாற்றாக குறைவாக பிரதிநிதித்துவம் பெற்ற மக்கள்தொகைகளிடமிருந்து மேலும் நிறுவனங்கள் தரவை நாடுவதுடனும், இந்த முன்னுதாரணம் முக்கியமாக இருக்கலாம். தென் ஆப்பிரிக்க மாதிரி வேகம் பெற்றால், அது நன்மைப் பகிர்வை ஆய்வுகள் வடிவமைக்கப்பட்ட பிறகு பேசப்படும் நெறிமுறை ஆசையாக அல்ல, அவை தொடங்குவதற்கு முன்பே கட்டமைக்கப்பட்ட தேவையாக மாற்ற உதவலாம்.
- World Congress of Bioethics-இல் விவரிக்கப்பட்ட மாதிரி திட்ட பட்ஜெட்டின் 10%ஐ சமூகத் தேர்வு செய்யப்பட்ட நன்மைகளுக்கு ஒதுக்குகிறது.
- மூலத்தில் குறிப்பிடப்பட்ட எடுத்துக்காட்டுகளில் பள்ளி ஜெனரேட்டர்கள், நீர்த்தொட்டிகள், மூத்த குடிமக்களுக்கு ஆதரவு, மற்றும் இளைஞர்-ஆரோக்கிய சமூக அமைப்புகள் அடங்கும்.
- இந்த அணுகுமுறை ஆராய்ச்சியாளர்கள், பல்கலைக்கழகங்கள், நிதியளிப்பவர்கள், மற்றும் தொழில் கூட்டாளிகளுக்கான ஒரு நடைமுறை கட்டமைப்பாகக் காட்டப்பட்டது.
இந்தக் கட்டுரை Phys.org-இன் செய்திக்குறிப்பை அடிப்படையாகக் கொண்டது. மூலக் கட்டுரையைப் படிக்கவும்.
Originally published on phys.org
