दक्षिण आफ्रिकेतील जीनोमिक्स प्रकल्प बजेटच्या 10% वर समुदायाचा ताबा देत आहेत

दक्षिण आफ्रिकेतील जीनोमिक्स संघ लाभ-वाटपाला बजेटमधील एक स्वतंत्र घटक बनवत आहेत

दक्षिण आफ्रिकेतील जीनोमिक्स संशोधक जैववैद्यकीय संशोधनातील सर्वात जुने नैतिक प्रश्नांपैकी एकाला अधिक ठोस उत्तर देत आहेत: सहभागी समुदायांचे डेटा आणि जगलेले अनुभव वैज्ञानिक शोधाला गती देतात, तर बदल्यात त्यांना काय मिळते?

जुलैच्या सुरुवातीला जोहान्सबर्ग येथे झालेल्या World Congress of Bioethics मध्ये, SAMRC/Wits Rural Public Health and Health Transitions Research Unit मधील न्गोनी न्ग्वाराई यांनी अशा दृष्टिकोनाचे वर्णन केले जे केवळ अमूर्त वचनांपलीकडे जाते. Nature Communications मधील नवीन लेखात अधोरेखित प्रकल्पांमध्ये, संशोधन संघांनी त्यांच्या बजेटपैकी 10% हिस्सा संस्थां, निधीदारां किंवा बाहेरील तज्ज्ञांऐवजी समुदायांनी स्वतः निवडलेल्या लाभांसाठी दिला.

हे प्रक्रियात्मक वाटू शकते, पण हा एक लक्षणीय कार्यकारी बदल आहे. जीनोमिक्स संशोधन दीर्घकाळ आफ्रिकन लोकसमूहांच्या नमुन्यांवर, डेटावर आणि सहकार्यावर अवलंबून राहिले आहे; त्यांच्या जनुकीय वैविध्याने रोगांविषयीच्या जागतिक समजुतीत आणि प्रगत उपचारांच्या विकासात मोठे योगदान दिले आहे. तरीही, संशोधनात सहभागी होणाऱ्या समुदायांना त्या प्रगतीतून अनेकदा फारसा थेट परतावा मिळालेला नाही. दक्षिण आफ्रिकेचे मॉडेल लाभ-वाटपाला नंतरचा विचार न मानता प्रकल्प रचनेचा भाग म्हणून हाताळून ही दरी कमी करण्याचा प्रयत्न करते.

हे मॉडेल सामान्य परतफेडीपेक्षा कसे वेगळे आहे

संशोधकांनी केलेला फरक महत्त्वाचा आहे. सहभागी परतफेडीमध्ये सहसा प्रवास किंवा वेळेसारख्या व्यावहारिक खर्चांचा समावेश होतो. समुदाय लाभ-वाटप काही वेगळे आहे: ते समुदायाने ओळखलेल्या प्राधान्यांनुसार संसाधने वाटते, आणि निर्णय स्थानिक सल्लामसलत व सामूहिक निवडीद्वारे आकार घेतात.

स्रोत साहित्याप्रमाणे, न्ग्वाराई यांनी मांडलेले काम SABR आणि ARK प्रकल्पांतील प्रत्यक्ष उदाहरणांवर आधारलेले आहे. वैयक्तिक भरपाईपुरते समर्थन मर्यादित न ठेवता, प्रकल्प निधी समुदाय-निवडलेल्या उपक्रमांसाठी वापरण्यात आला; त्यात शाळांसाठी पोर्टेबल जनरेटर, पाण्याच्या टाक्या, ज्येष्ठ नागरिकांसाठी एका घराला मदत, आणि तरुण व आरोग्यावर लक्ष केंद्रित करणारी समुदाय संस्था यांचा समावेश होता.

ही उदाहरणे महत्त्वाची आहेत, कारण ती मॉडेल तत्त्वतः नव्हे तर प्रत्यक्षात कार्यरत असल्याचे दाखवतात. संशोधन प्रशासनात न्याय, परस्परता आणि समावेश याबद्दल नैतिक भाषा सामान्य आहे. पण कमी सामान्य गोष्ट म्हणजे असा स्पष्टपणे परिभाषित यंत्रणा, जी आधीच सांगते की निधीचा किती हिस्सा बाजूला ठेवला जाईल आणि त्या संसाधनांचे शासन कसे केले जाईल.

प्रकल्प बजेटचा एक निश्चित भाग समुदाय-निवडलेल्या उपयोगांसाठी देऊन, दक्षिण आफ्रिकेतील प्रकल्प अशी रचना देतात जी इतर संस्था तपासू शकतात, स्वीकारू शकतात आणि चाचपणी करू शकतात. त्यामुळे निधीदार, विद्यापीठे आणि खाजगी क्षेत्रातील भागीदारांना समुदायांना लाभ झाला पाहिजे या सर्वसाधारण विधानापेक्षा अधिक कृतीयोग्य काहीतरी मिळते.

जागतिक विज्ञानातील दीर्घकालीन असमतोलाला दिलेला प्रतिसाद

वेळेचे महत्त्व आहे. World Congress of Bioethics आपल्या 18 वर्षांच्या इतिहासात पहिल्यांदाच आफ्रिकन भूमीवर झाला, ज्यामुळे न्याय, संसाधन-उचल आणि प्रतिनिधित्व यांसारखे प्रश्न जागतिक संशोधन चर्चेच्या केंद्राजवळ येत असल्याचे अधोरेखित होते.

हे प्रश्न जीनोमिक्समध्ये विशेषतः तीव्र आहेत. आफ्रिकन लोकसमूहांमध्ये विलक्षण मानवी जनुकीय वैविध्य आहे, आणि खंडात तयार झालेल्या डेटाने रोगजोखीम, लोकसंख्या इतिहास आणि उपचार विकासावरील अभ्यासांना दिशा दिली आहे. पण वैज्ञानिक मूल्य नेहमीच स्थानिक मूल्यात रूपांतरित झालेले नाही. अनेक प्रकरणांमध्ये, संशोधनात योगदान देणाऱ्या समुदायांना लाभ कसे परिभाषित किंवा वितरित केले जातात यावर मर्यादित प्रभाव राहिला आहे.

Nature Communications पेपरमध्ये वर्णन केलेले मॉडेल समुदायांना अर्थपूर्ण परिणाम काय मानायचा यावर अधिक आवाज देऊन त्या पॅटर्नला विरोध करते. हे जागतिक आरोग्य संशोधनातील व्यापक संरचनात्मक विषमता नाहीशी करत नाही, पण वैयक्तिक प्रकल्पांच्या आत अधिक जबाबदार चौकट निर्माण करते.

हे लाभ-वाटपाला दानधर्मात्मक अतिरिक्त गोष्ट न मानता प्रशासनाचा मुद्दा म्हणूनही पुन्हा मांडते. जर समुदाय संशोधन शक्य करण्यात मदत करत असतील, तर त्यांच्या प्राधान्यांनुसार संसाधने वाटणे हे जबाबदार प्रकल्प व्यवस्थापनाचा भाग ठरते. त्या अर्थाने, 10% आकडा हा केवळ निधीचा निर्णय नाही. तो हा संकेत आहे की नैतिक परस्परता औपचारिक आणि मोजता येण्याजोगी केली जाऊ शकते.

संशोधक आणि निधीदारांचे लक्ष का जाऊ शकते

दक्षिण आफ्रिकेचे हे उदाहरण जीनोमिक्सपलीकडेही लागू होऊ शकते. आरोग्य, डेटा विज्ञान आणि जैवतंत्रज्ञान क्षेत्रातील संशोधन संस्था सार्वजनिक हिताची भाषा प्रत्यक्ष पद्धतींनी समर्थित आहे हे दाखवण्यासाठी वाढत्या दबावाखाली आहेत. दस्तऐवजीकरण करता येतील, खर्च मोजता येईल, आणि पुन्हा वापरता येतील अशा मॉडेल्सचा फंडिंग नियमांवर व्यापक नैतिक आकांक्षांपेक्षा जास्त प्रभाव पडण्याची शक्यता आहे.

निधीदारांसाठी याचे आकर्षण व्यावहारिक आहे. आधीपासून निश्चित केलेले लाभ-वाटप वाटप सुरुवातीपासूनच अपेक्षा स्पष्ट करते. विद्यापीठे आणि संशोधन विभागांसाठी, हे नैतिक पुनरावलोकनाचे प्रत्यक्ष अंमलबजावणीत रूपांतर करण्यासाठी एक आराखडा देते. उद्योग भागीदारांसाठी, हे असे चौकट देते जे संशोधन सहभागींना वापरले गेले पण सामावून घेतले गेले नाही असे वाटल्याने उद्भवणाऱ्या प्रतिमा आणि समुदाय-संबंधित समस्यांना टाळण्यास मदत करू शकते.

तरीही काही प्रश्न खुले आहेत. स्रोत साहित्य असे सुचवत नाही की एक टक्केवारी किंवा एकच प्रशासन रचना सर्व परिस्थितींना लागू होईल. विविध समुदायांच्या प्राधान्यांमध्ये फरक असू शकतो, आणि ती ठरवण्यासाठी संशोधकांना विश्वासार्ह स्थानिक प्रक्रिया लागतील. समुदाय निर्णयप्रक्रिया खरोखरच प्रतिनिधिक राहावी आणि मर्यादित मध्यस्थांच्या गटाकडून ताब्यात घेतली जाऊ नये, हे सुनिश्चित करण्याचेही आव्हान आहे.

तरीही, दक्षिण आफ्रिकेतील कामाचे मूल्य असे आहे की ते आदर्शांवरील चर्चेला तपासता येण्याजोग्या संस्थात्मक प्रथेत रूपांतरित करते. एक मॉडेल सुधारता, आव्हान देता किंवा विस्तारित करता येते. एक धूसर वचन नाही.

सिद्धांतापासून उदाहरणापर्यंत

या कामाचा सर्वात मजबूत अर्थ असा आहे की लाभ-वाटप नव्या टप्प्यात प्रवेश करू शकते. समुदायांनी जीनोमिक्स संशोधनाच्या मूल्यामध्ये भाग घ्यावा का, हा प्रश्न विचारण्याऐवजी, बजेट, प्रशासन आणि जबाबदारी अशी कशी रचना करावी की ते शक्य होईल, हा अधिक व्यावहारिक प्रश्न बनतो.

या पेपरमागील संशोधक सर्व विज्ञानासाठी अंतिम उत्तर देत नाहीत. ते एक उदाहरण देत आहेत: संशोधन प्रकल्पाच्या आर्थिक रचनेत ऐकणे, स्थानिक निवड आणि भौतिक परतावा कसा अंतर्भूत करायचा याचा मार्ग.

जसजसे जीनोमिक विज्ञान विस्तारत जाईल आणि अधिक संस्था ऐतिहासिकदृष्ट्या कमी प्रतिनिधित्व मिळालेल्या लोकसमूहांकडून डेटा मागतील, तसतसे हे उदाहरण महत्त्वाचे ठरू शकते. दक्षिण आफ्रिकेच्या मॉडेलला गती मिळाली, तर ते लाभ-वाटपाला अभ्यासांची रचना झाल्यानंतर चर्चिले जाणारे नैतिक उद्दिष्ट न ठेवता, ते सुरू होण्यापूर्वीच अंतर्भूत केलेली आवश्यकता बनविण्यास मदत करू शकते.

• World Congress of Bioethics मध्ये वर्णन केलेले मॉडेल प्रकल्प बजेटपैकी 10% समुदाय-निवडलेल्या लाभांसाठी वाटते.
• स्रोतामध्ये नमूद केलेल्या उदाहरणांमध्ये शाळांचे जनरेटर, पाण्याच्या टाक्या, ज्येष्ठांसाठी मदत, आणि युवा-आणि-आरोग्य समुदाय संस्था यांचा समावेश आहे.
• हा दृष्टिकोन संशोधक, विद्यापीठे, निधीदार आणि उद्योग भागीदारांसाठी एक व्यावहारिक चौकट म्हणून सादर करण्यात आला.

हा लेख Phys.org च्या वार्तांकनावर आधारित आहे. मूळ लेख वाचा.