वास्तविक दुनिया के स्वास्थ्य डेटा का एक बड़ा विस्तार
इस सप्ताह अमेरिकी शोध पारिस्थितिकी तंत्र को एक उल्लेखनीय नया डेटा संसाधन मिला, जब Nature Medicine में All of Us Research Program के वियरेबल्स डेटासेट का प्रकाशन हुआ। पत्रिका के अनुसार, डेटासेट में 59,000 से अधिक प्रतिभागियों का Fitbit डेटा शामिल है, जो 14 वर्षों तक फैला है, और इसमें 3.9 करोड़ से अधिक कदमों के अवलोकन तथा 3.1 करोड़ नींद के अवलोकन शामिल हैं। Fitbit डेटा वाले लगभग आधे प्रतिभागियों ने इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड, शारीरिक माप, जीनोमिक्स और सर्वेक्षण डेटा भी योगदान किया।
यह संयोजन इस रिलीज़ को केवल उपभोक्ता-डिवाइस रीडआउट्स के बड़े संग्रह से अधिक बनाता है। यह एक बहु-आयामी डेटासेट बनाता है, जो संभावित रूप से रोज़मर्रा के व्यवहारिक और शारीरिक संकेतों को नैदानिक परिणामों, जनसांख्यिकीय संदर्भ और आणविक डेटा से जोड़ सकता है। डिजिटल बायोमार्कर, नींद, व्यायाम, पुरानी बीमारी के जोखिम और जनसंख्या स्वास्थ्य का अध्ययन करने वाले शोधकर्ताओं के लिए इसका पैमाना महत्वपूर्ण है।
यह डेटासेट क्यों महत्वपूर्ण है
वियरेबल्स को लंबे समय से चिकित्सा अनुसंधान को क्लिनिक विज़िट के दौरान ली गई झलकियों से आगे ले जाने का एक तरीका माना गया है। डिवाइस समय के साथ गति, नींद और व्यवहार के निरंतर, वास्तविक दुनिया वाले डेटा को कैप्चर कर सकते हैं। लेकिन कई वियरेबल डेटासेट में एक बड़ी कमी होती है: वे अक्सर उन आबादियों की ओर झुके होते हैं जो ऐसे उपकरण खरीदने और इस्तेमाल करने की अधिक संभावना रखती हैं, आमतौर पर अधिक समृद्ध और कम विविध समूह।
All of Us पेपर इस समस्या को स्पष्ट रूप से संबोधित करता है। लेखक इस संसाधन को अब तक एकत्र किए गए सबसे बड़े और जनसांख्यिकीय रूप से समृद्ध डिजिटल स्वास्थ्य प्रौद्योगिकी डेटासेट्स में से एक के रूप में प्रस्तुत करते हैं। कार्यक्रम का मिशन एक ऐसा शोध समूह बनाना रहा है जो जैवचिकित्सा अनुसंधान में ऐतिहासिक रूप से कम प्रतिनिधित्व वाली आबादियों को बेहतर तरीके से प्रतिबिंबित करे। यदि वियरेबल घटक इन मानकों पर सफल होता है, तो यह डिजिटल चिकित्सा की सबसे स्थायी खाइयों में से एक को कम करने में मदद कर सकता है: डेटा कौन बनाता है और उससे मिलने वाली अंतर्दृष्टियों से लाभ किसे मिलना है, इस बीच का अंतर।
पैमाना और लिंकिंग इसकी मुख्य ताकत है
केवल बड़े आँकड़े किसी डेटासेट को परिवर्तनकारी नहीं बनाते। इस रिलीज़ को खास बनाने वाली चीज़ है इसकी लिंकिंग। पेपर कहता है कि Fitbit डेटा वाले 46% प्रतिभागियों ने इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड, शारीरिक माप, जीनोमिक्स और सर्वेक्षण डेटा भी योगदान किया। इसका मतलब है कि शोधकर्ता न केवल यह अध्ययन कर सकते हैं कि गतिविधि या नींद के पैटर्न व्यक्तियों के बीच अलग-अलग हैं या नहीं, बल्कि यह भी कि क्या वे पैटर्न निदान, उपचार इतिहास, प्रयोगशाला मानों, रिपोर्ट की गई अनुभूतियों और आनुवंशिक जानकारी के साथ मेल खाते हैं।
व्यावहारिक रूप से, इससे कई शोध रास्ते खुलते हैं। वैज्ञानिक यह जांच सकते हैं कि डिजिटल माप बीमारी की शुरुआत, प्रगति या सुधार से कैसे जुड़ते हैं। वे यह परीक्षण कर सकते हैं कि जोखिम-पूर्वानुमान के लिए महत्वपूर्ण जनसांख्यिकीय समूहों में व्यवहारिक पैटर्न कैसे भिन्न होते हैं। वे यह भी देख सकते हैं कि वियरेबल्स से निकले संकेत आबादियों में लगातार काम करते हैं या नहीं, जो डिजिटल बायोमार्कर यदि सटीक स्वास्थ्य का समर्थन करने हैं, तो यह आवश्यक है कि वे मौजूदा असमानताओं को और गहरा न करें।
पेपर डेटासेट को इस तरह वर्णित करता है कि यह डिजिटल स्वास्थ्य मीट्रिक और नैदानिक परिणामों के बीच संबंधों पर शोध को सक्षम बनाता है, साथ ही आकार, प्रतिनिधित्व और बहु-आयामी लिंकिंग के माध्यम से डिजिटल स्वास्थ्य पद्धति को आगे बढ़ाता है। यह कहने का एक सावधान तरीका है कि यह संसाधन बीमारी का अध्ययन करने के लिए भी उपयोगी है और डिजिटल स्वास्थ्य के पीछे की विधियों को परखने के लिए भी।
निरंतर डेटा से शोधकर्ता क्या सीख सकते हैं
कदमों की गिनती और नींद के रिकॉर्ड साधारण लग सकते हैं, लेकिन जब उन्हें लंबे समय तक बड़े पैमाने पर कैप्चर किया जाता है, तो वे विश्लेषणात्मक रूप से शक्तिशाली बन जाते हैं। गतिविधि पैटर्न कार्डियोवैस्कुलर जोखिम, चयापचय रोग, सुधार की दिशा, बुढ़ापा और मानसिक स्वास्थ्य से जुड़े हो सकते हैं। नींद डेटा सर्केडियन व्यवधान, दीर्घकालिक बीमारी के बोझ और आराम के पैटर्न तथा आगे के चिकित्सा परिणामों के बीच संबंधों के अध्ययन में मदद कर सकता है।
क्योंकि यह डेटासेट वर्षों तक फैला है, यह शोधकर्ताओं को केवल स्थिति नहीं, बल्कि परिवर्तन का अध्ययन करने में भी मदद कर सकता है। अनुदैर्ध्य डेटा यह दिखा सकता है कि क्या घटती गतिविधि निदान से पहले आती है, क्या नींद में व्यवधान उपचार के साथ आता है, या क्या हस्तक्षेप के प्रभाव पारंपरिक परिणामों में दिखने से पहले रोज़मर्रा के जीवन में दिखाई देते हैं। इसी तरह की समयगत सूक्ष्मता वह कारण है जिससे डिजिटल स्वास्थ्य डेटा ने इतनी रुचि आकर्षित की है।
फिर भी, पेपर का योगदान यह नैदानिक दावा नहीं है कि कोई एक मीट्रिक किसी विशेष बीमारी की भविष्यवाणी करता है। यह बुनियादी ढांचे की रिलीज़ है: इतना बड़ा और इतना विविध डेटासेट, जो अनेक समूहों को ऐसे प्रश्नों की कठोर जांच करने देता है।
डिजिटल स्वास्थ्य में समावेशन की चुनौती
लेखक नोट करते हैं कि डिजिटल स्वास्थ्य अनुसंधान अक्सर जनसांख्यिकीय पूर्वाग्रह से सीमित रहा है। यह चुनौती निष्पक्षता से कहीं आगे तक जाती है। यदि वियरेबल डेटा संकीर्ण आबादियों से असमान रूप से आता है, तो उस पर बने मॉडल व्यापक रूप से सामान्यीकरण नहीं कर पाते। कोई डिजिटल बायोमार्कर जो एक समूह में मजबूत दिखता है, दूसरे में कमजोर हो सकता है। एक पूर्वानुमान उपकरण सटीक दिख सकता है, जबकि उसमें छिपे अंधे स्थान हों।
डिवाइस-आधारित डेटा संग्रह की जनसांख्यिकीय पहुंच बढ़ाकर, All of Us इस शुरुआती स्थिति को बदलने की कोशिश कर रहा है। यह डेटासेट शोध प्रथाओं या मॉडल विकास में पूर्वाग्रह को अपने आप समाप्त नहीं करेगा। लेकिन यह प्रतिनिधित्व को एक कार्यप्रणालीगत मुद्दे के रूप में नज़रअंदाज़ करना कठिन बना सकता है। उस अर्थ में, यह रिलीज़ वैज्ञानिक और संस्थागत, दोनों दृष्टियों से महत्वपूर्ण है: यह शोधकर्ताओं पर अधिक जिम्मेदारी डालती है कि वे देखें कि उनके मॉडल किनके लिए काम करते हैं।
आगे क्या होगा
इस डेटासेट का वास्तविक प्रभाव इस बात पर निर्भर करेगा कि इसका उपयोग कैसे किया जाता है। संसाधन-पत्रिकाएँ अक्सर किसी कहानी की शुरुआत का संकेत देती हैं, अंत का नहीं। अगला चरण उन अध्ययनों से आकार लेगा जो इन रिकॉर्डों का उपयोग करेंगे, और इस बात से कि शोधकर्ता missingness, डिवाइस भिन्नता, व्यवहारिक confounding, और उपभोक्ता-स्तरीय मापों की सीमाओं जैसे मुद्दों को कितनी सावधानी से संभालते हैं।
फिर भी, यह प्रकाशन डिजिटल स्वास्थ्य अनुसंधान के परिपक्व होते चरण का संकेत देता है। छोटे, मालिकाना डेटासेट या संकीर्ण रूप से भर्ती किए गए समूहों पर मुख्य रूप से निर्भर रहने के बजाय, वैज्ञानिकों के पास अब वास्तविक दुनिया के बड़े, जुड़े हुए और अधिक प्रतिनिधिक डेटा स्रोतों तक पहुंच है। इससे यह बदलता है कि किन प्रकार के प्रश्नों को विश्वसनीयता के साथ पूछा जा सकता है।
व्यापक सटीक-स्वास्थ्य एजेंडा के लिए यही बिंदु है। वियरेबल्स को अक्सर व्यक्तिगत वेलनेस उपकरणों के रूप में विपणन किया जाता है, लेकिन उनका बड़ा वैज्ञानिक मूल्य इस बात में है कि जब उन्हें मजबूत नैदानिक संदर्भ के साथ जोड़ा जाता है, तो वे समय के साथ आबादियों में क्या उजागर कर सकते हैं। All of Us की यह रिलीज़ उस संभावना को नियमित शोध उपयोग के और करीब लाती है।
शीर्षक परिणाम नहीं, बल्कि आधारभूत संसाधन
इस पेपर के साथ कोई एक बड़ा चिकित्सा निष्कर्ष नहीं जुड़ा है, और यही कारण है कि यह महत्वपूर्ण है। आधारभूत डेटासेट अक्सर सबसे नाटकीय तत्काल सुर्खियाँ नहीं बनाते, लेकिन वे अगली खोज की लहर को आकार देते हैं। व्यापक जनसांख्यिकीय दायरे और अन्य स्वास्थ्य डेटा से महत्वपूर्ण लिंकिंग वाले बड़े वियरेबल डेटासेट का दस्तावेजीकरण करके, All of Us Research Program ने ऐसा संसाधन बनाया है जो डिजिटल चिकित्सा, महामारी विज्ञान और सटीक स्वास्थ्य को वर्षों तक प्रभावित कर सकता है।
इसका मूल्य अंततः डिवाइस रिकॉर्डों की संख्या से नहीं, बल्कि इस बात से मापा जाएगा कि क्या वे रिकॉर्ड बेहतर, अधिक समावेशी विज्ञान पैदा करने में मदद करते हैं। यह रिलीज़ शोधकर्ताओं को कोशिश करने के लिए कच्चा माल देती है।
यह लेख Nature Medicine की रिपोर्टिंग पर आधारित है। मूल लेख पढ़ें.
Originally published on nature.com
