Hay más personas con EM, pero la situación es compleja

Un titular que afirme que la esclerosis múltiple ha duplicado su prevalencia podría ser motivo de alarma. Pero una lectura cuidadosa de un nuevo estudio que siguió la enfermedad en Inglaterra durante dos décadas revela una historia más matizada, en la que el aparente aumento de los casos de EM refleja, en una parte importante, éxito más que fracaso. La prevalencia registrada de EM en Inglaterra aumentó aproximadamente un 6 por ciento al año entre 2000 y 2020, más que duplicándose durante el periodo de estudio. Los investigadores atribuyen este aumento principalmente a dos factores: unas capacidades diagnósticas mejoradas que están identificando casos que antes habrían pasado desapercibidos, y una mejora significativa en la supervivencia que hace que las personas con EM vivan más tiempo y, por tanto, permanezcan en el recuento de prevalencia.

Se trata de avances genuinamente alentadores insertados en una estadística que, de entrada, suena alarmante. Un mejor diagnóstico significa que más personas con EM reciben antes el tratamiento que necesitan, cuando las terapias modificadoras de la enfermedad son más eficaces. Una mayor supervivencia refleja tanto la mejora de la calidad de la atención de la EM como los beneficios del arsenal farmacológico en expansión de que disponen ahora los neurólogos para ralentizar la progresión de la enfermedad.

Entender la EM: una enfermedad del sistema inmunitario y del cerebro

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunitario del cuerpo ataca la vaina de mielina, la cubierta protectora que rodea las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal. Esta desmielinización altera las señales eléctricas que transmiten los nervios, produciendo una amplia gama de síntomas neurológicos: alteraciones visuales, debilidad muscular, problemas de coordinación, fatiga, dificultades cognitivas y, en casos graves, parálisis. El curso de la enfermedad varía enormemente entre individuos. Algunas personas presentan un patrón remitente-recurrente con periodos de recuperación entre brotes. Otras tienen un curso progresivo con acumulación gradual de discapacidad.

La imprevisibilidad de la EM, sumada a su tendencia a afectar a las personas en sus décadas más productivas, con una edad media de diagnóstico en torno a los 30 años, la convierte en una de las afecciones neurológicas más importantes, tanto personal como económicamente, en el mundo desarrollado. El National Health Service de Inglaterra atiende a una población de pacientes que, según el nuevo estudio, ya asciende a cientos de miles y sigue creciendo.

El papel de la revolución diagnóstica

La mejora de la tecnología de resonancia magnética a lo largo del periodo de estudio ha sido transformadora para el diagnóstico de la EM. Los primeros sistemas de RM podían detectar lesiones grandes en el cerebro y la médula espinal características de la EM ya establecida, pero a menudo pasaban por alto lesiones más pequeñas o tempranas que ahora son detectables de forma rutinaria con máquinas modernas de alto campo y secuencias de imagen avanzadas. Los criterios de McDonald, los estándares diagnósticos internacionales para la EM, también se han revisado varias veces, incorporando hallazgos de RM de maneras que permiten diagnosticar antes en el curso de la enfermedad.

El resultado práctico es que pacientes que en 2000 podían pasar años en un limbo diagnóstico, con síntomas, sometiéndose a pruebas, pero sin alcanzar el umbral para un diagnóstico formal de EM, ahora reciben diagnósticos con mayor rapidez y fiabilidad. Esta reducción del retraso diagnóstico es médicamente beneficiosa: un diagnóstico más temprano permite iniciar antes el tratamiento, y la evidencia del beneficio de la terapia modificadora de la enfermedad temprana es ya sólida. Pero también significa que el recuento de prevalencia está captando una parte mayor de la población real con EM que antes.

Mejoras en la supervivencia: el efecto del tratamiento

Los datos de supervivencia del estudio son llamativos. A lo largo del periodo de estudio de dos décadas, la mortalidad excesiva asociada a la EM, es decir, el riesgo adicional de mortalidad al que se enfrentan los pacientes con EM en comparación con la población general, disminuyó de forma significativa. Esta mejora refleja el impacto transformador de las terapias modificadoras de la enfermedad introducidas y ampliadas durante este periodo.

La primera terapia modificadora de la enfermedad aprobada para la EM, interferon beta-1b, comenzó a utilizarse a principios de la década de 1990. Desde entonces, el panorama terapéutico se ha expandido de forma espectacular. Ahora hay más de 20 tratamientos modificadores de la enfermedad aprobados para las formas remitentes de EM, que van desde interferones inyectables y glatiramer acetate hasta agentes orales de alta eficacia y anticuerpos monoclonales administrados por infusión, como natalizumab y ocrelizumab, que suprimen los ataques inmunitarios contra la mielina con una potencia inimaginable en los primeros años de la era terapéutica.

Los agentes más eficaces han demostrado en ensayos clínicos su capacidad para reducir de forma drástica las tasas de recaída y ralentizar la progresión radiológica en la resonancia magnética, y los datos de resultados en el mundo real confirman cada vez más que estos beneficios se traducen en una acumulación más lenta de discapacidad y una mejor calidad de vida con el tiempo. El reverso de este éxito es que más personas viven con EM durante más tiempo, lo que aumenta la prevalencia incluso si la incidencia se mantuviera constante.

Desafíos persistentes: EM progresiva y desigualdades en salud

La narrativa positiva del estudio tiene matices importantes. Los avances en el tratamiento han sido mucho más exitosos para las formas remitentes de EM que para las formas progresivas, en particular la EM primaria progresiva. Ocrelizumab se convirtió en la primera terapia aprobada para la EM primaria progresiva en 2017, ofreciendo un beneficio modesto pero significativo en los ensayos clínicos, pero la brecha terapéutica entre la enfermedad remitente y la progresiva sigue siendo sustancial.

El estudio también identificó desigualdades en salud en los resultados de la EM que persisten pese a la mejora general. Los pacientes de entornos socioeconómicos más desfavorecidos mostraron peores resultados de supervivencia y un acceso menos completo a las terapias más eficaces, lo que refleja patrones más amplios de desigualdad sanitaria en Inglaterra. El acceso a atención neurológica especializada, que se asocia fuertemente con mejores resultados en la EM, varía de forma significativa según la geografía, en perjuicio de los pacientes de zonas sin centros de neurología terciaria cercanos.

Qué significa la información para planificar la atención de la EM

La duplicación de la prevalencia de la EM en dos décadas tiene implicaciones directas para la planificación de la capacidad del NHS, el desarrollo de la plantilla especializada y la asignación presupuestaria de terapias modificadoras de la enfermedad de alto coste. La estrategia del NHS sobre la EM y las directrices de tratamiento de NICE deberán tener en cuenta una población de pacientes en aumento con más años de posible exposición al tratamiento. El coste de las terapias más eficaces para la EM, algunas con precios de lista superiores a 20.000 libras esterlinas por paciente y año, convierte la dimensión presupuestaria del crecimiento de la prevalencia en una cuestión importante de política sanitaria.

La buena noticia, integrada en los mismos datos que revelan estos desafíos, es que el crecimiento de la prevalencia de la EM es al menos en parte la historia de un sistema sanitario que está haciendo su trabajo: detectando los casos antes, tratándolos con mayor eficacia y manteniendo a los pacientes con vida y funcionales durante más tiempo. Eso es progreso, incluso cuando genera sus propias demandas posteriores.

Este artículo se basa en la cobertura de Medical Xpress. Leer el artículo original.

Originally published on medicalxpress.com