சிக்கலான மருத்துவ பராமரிப்பு தேவைப்படும் குழந்தைகளின் பெற்றோர் வீட்டுப் பாதுகாப்புச் சிக்கல்களை பெரும்பாலும் தனியாகத் தீர்க்கின்றனர்

வீட்டு பராமரிப்பில் பாதுகாப்பு முடிவுகளின் மையத்தில் பெற்றோர்

மருத்துவ ரீதியாக சிக்கலான குழந்தைகளின் பராமரிப்பில் பெரும்பகுதி வீட்டிலேயே நடைபெறுகிறது. அங்கு பெற்றோர் பொருத்தப்பட்ட குழாய் தொடர்பான தொழில்நுட்பத்தையும், விரிவான மருந்து மற்றும் ஊட்டச்சத்து நடைமுறைகளையும் கவனிக்க வேண்டியிருக்கலாம். Chicago-விலுள்ள Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital நடத்திய ஆய்வில், இந்தச் சூழலில் பாதுகாப்புச் சவால்கள் பொதுவானவை என்றும், பெற்றோர் பெரும்பாலும் பராமரிப்புக் குழுவின் பங்கேற்பின்றி நடைமுறைத் தீர்வுகளை உருவாக்குகின்றனர் என்றும் கண்டறியப்பட்டது.

மருத்துவ ரீதியாக சிக்கலான குழந்தைகள் என்பது பல உறுப்பு அமைப்புகளைப் பாதிக்கும் நிலைகள் கொண்டவர்களாகவும், cerebral palsy போன்ற நிலைகள் உடையவர்களாகவும், மருத்துவத் தொழில்நுட்பத்தைச் சார்ந்தவர்களாகவும் ஆராய்ச்சியாளர்கள் வரையறுக்கின்றனர். அமெரிக்காவில் 18 வயதுக்குட்பட்ட ஒவ்வொரு 20 பேரில் சுமார் ஒருவர் இந்தக் குழுவில் அடங்குவதாக ஆய்வு குறிப்பிடுகிறது. அவர்களின் குடும்பங்களுக்கு, வீடு என்பது மருத்துவச் சந்திப்புகளுக்கு இடையிலான இடம் மட்டுமல்ல; தொடர்ச்சியான தொழில்நுட்ப பராமரிப்பு, கண்காணிப்பு மற்றும் விரைவான சிக்கல் தீர்வுக்கான இடமாகவும் அது உள்ளது.

கண்டுபிடிப்புகள் Pediatrics இதழில் வெளியிடப்பட்டன. அன்றாட பராமரிப்பின் மூலம் குடும்பங்கள் உருவாக்கிக் கொள்ளும் நிபுணத்துவத்திற்கும், அவர்களை ஆதரிப்பதற்காக உருவாக்கப்பட்ட முறையான அமைப்புகளுக்கும் இடையிலான முக்கிய இடைவெளியை அவை சுட்டிக்காட்டுகின்றன.

அன்றாட குழாய் தொடர்பான பராமரிப்பை நெருக்கமாகப் பார்ப்பது

இந்த ஆய்வு மருத்துவ ரீதியாக சிக்கலான குழந்தைகளின் 21 ஆங்கிலம் மற்றும் ஸ்பானிஷ் பேசும் பெற்றோர்களைக் கொண்ட தேசிய மாதிரியைப் பயன்படுத்தியது. ஒரு வாரம், பங்கேற்பாளர்கள் தினமும் இருமுறை நடத்தப்பட்ட கணக்கெடுப்புகளுக்கு பதிலளித்து, தங்கள் குழந்தையின் குழாய் தொடர்பான பராமரிப்பு குறித்து குறுஞ்செய்திகளை அனுப்பினர். பெற்றோர் புகைப்படங்கள் அல்லது ஒலிப்பதிவுகளையும் பகிரலாம்; பின்னர் ஆராய்ச்சியாளர்கள் அந்தச் செய்திகளை விரிவாகப் பேச அவர்களை நேர்காணல் செய்தனர்.

அன்றாட வாழ்க்கையில் பிரச்சினைகள் தோன்றும் தருணத்தைப் பதிவுசெய்வதே இந்த அணுகுமுறையின் நோக்கம்; பின்னர் அளிக்கப்படும் சுருக்கத்தை மட்டும் சார்ந்திருப்பது அல்ல. மருத்துவப் பொருட்கள் மற்றும் செயலிழக்கும் சாதனங்கள் தொடர்பான பாதுகாப்புச் சிக்கல்கள் உள்ளிட்ட பல சவால்களைப் பெற்றோர் சமாளித்ததாக ஆய்வு கண்டறிந்தது. ஆராய்ச்சியாளர்களின் கூற்றுப்படி, குடும்பங்கள் தங்கள் குழந்தையின் தேவைகள் மற்றும் வீட்டுப் பராமரிப்பின் நிஜ நிலைமைகள் குறித்த பரிச்சயத்தை அடிப்படையாகக் கொண்டு தாங்களே தீர்வுகளை உருவாக்கினர்.

முதன்மை ஆசிரியர் Peter Walsh, Lurie Children’s-இன் Stanley Manne Children’s Research Institute-இல் உள்ள Foster Health Lab-ன் நடத்தை ஆய்வு ஒருங்கிணைப்பாளர். இதை பெற்றோரின் புத்திசாலித்தனமும் வளமையும் என அவர் விவரித்தார். பெற்றோருக்கு நிபுணத்துவம் இல்லை என்பதல்ல ஆய்வின் செய்தி. மாறாக, தங்கள் சொந்த குழந்தைக்கு என்ன தேவை என்பதை பெற்றோர்களே நிபுணர்களாக அறிந்துள்ளனர் என்பதை ஆராய்ச்சியாளர்கள் தெளிவாக ஏற்றுக்கொள்கிறார்கள்.

முறைசாரா தீர்வுகளைப் பகிர்வது ஏன் கடினமாக இருக்கலாம்

தனிப்பட்ட முறையில் உருவாக்கப்படும் தீர்வுகள் உடனடி பிரச்சினையைத் தீர்க்கலாம். ஆனால் அவை பெரும்பாலும் ஒரு வீட்டுக்குள் மட்டுமே இருந்தால், அந்தத் தீர்வை உருவாக்கிய முறை குறித்து பிற குடும்பங்களுக்கும் பராமரிப்புக் குழுக்களுக்கும் தெரியாமல் போகலாம். எனவே, மீண்டும் மீண்டும் ஏற்படும் பொருள் பற்றாக்குறை அல்லது சாதனக் கோளாறு, இதே போன்ற பிரச்சினைகள் பிற நோயாளிகளையும் பாதித்தாலும், தனித்த அனுபவமாகவே இருக்கலாம்.

குடும்பங்களுக்கும் பராமரிப்புக் குழுக்களுக்கும் இடையே வலுவான கூட்டாண்மையும் தொடர்பும் தேவை என்று ஆராய்ச்சியாளர்கள் வலியுறுத்துகின்றனர். தொடர்ச்சியான கலந்துரையாடல் பொதுவான பாதுகாப்புக் கவலைகளை வெளிப்படையாகக் காட்டவும், கூட்டாகத் தீர்வுகளை உருவாக்கவும், பயனுள்ள பாடங்களை பிற பெற்றோருக்கான பயிற்சியில் சேர்க்கவும் உதவும். ஆய்வின் பார்வையில், சாதனங்கள் பரிந்துரைக்கப்படும் போதே உரையாடல் தொடங்க வேண்டும்; நிகழ்வு நடந்த பிறகு பதிலளிப்பதற்குப் பதிலாக பாதுகாப்புச் சம்பவங்களை முன்கூட்டியே எதிர்பார்க்க இது வாய்ப்பளிக்கும்.

வீட்டு பராமரிப்புச் சுமை பரிந்துரைக்கப்பட்ட பணியை முடிப்பதிலேயே முடிவதில்லை என்பதால் இது முக்கியமானது. பெற்றோர் பெரும்பாலும் ஒரு பிரச்சினையைக் கவனிக்க வேண்டும், அதன் அவசரத்தை மதிப்பிட வேண்டும், பதிலளிக்கும் வழியைத் தீர்மானிக்க வேண்டும், மேலும் பராமரிப்பைத் தொடர வேண்டும். குடும்பங்களுக்கு வழங்கப்படும் ஆதரவில் இந்த அனுபவங்களை மருத்துவ அமைப்புகள் சிறப்பாக இணைக்க வேண்டும் என்று ஆய்வு தெரிவிக்கிறது.

ஆபத்துடன் சேர்த்து தனிமையையும் குறைத்தல்

தொடர்ச்சியான உரையாடல் பெற்றோரின் தனிமையையும் குறைக்கக்கூடும் என்று ஆசிரியர்கள் கூறுகின்றனர். உபகரணம் அல்லது பொருள் தொடர்பான பிரச்சினையை எதிர்கொள்ளும் குடும்பம் தீர்வைக் கண்டுபிடிக்க மிகவும் திறமையானதாக இருக்கலாம்; ஆனால் அதைத் தனியாகச் செய்வது ஏற்கெனவே கடினமான பராமரிப்பு நடைமுறையில் கூடுதல் அழுத்தத்தை ஏற்படுத்தும். வழக்கமான தொடர்பு பெற்றோர் சவால்களைத் தெரிவிக்கவும், வீட்டுப் பராமரிப்புக்கு உண்மையில் என்ன தேவை என்பதை மருத்துவர்கள் புரிந்துகொள்ளவும் வழிவகுக்கும்.

மருத்துவ வழிகாட்டுதலின் தேவையை இந்த முடிவுகள் நீக்கவில்லை; ஒவ்வொரு தற்காலிகத் தீர்வும் ஒவ்வொரு குழந்தைக்கும் பொருத்தமானது என்றும் அவை கூறவில்லை. மாறாக, பாதுகாப்பு குறித்த அறிவு ஒவ்வொரு நாளும் வீடுகளில் உருவாகிறது என்பதை அவை காட்டுகின்றன. அந்த அறிவை ஒரு கட்டமைக்கப்பட்ட கூட்டாண்மைக்குள் கொண்டுவருவது விழிப்புணர்வை மேம்படுத்தவும், தடுப்பை ஆதரிக்கவும், குடும்பங்கள் எதிர்கொள்ளும் சூழல்களுக்கு ஏற்றதாகப் பயிற்சியை மாற்றவும் உதவும்.

ஆய்வு வழங்குவது என்ன?

இந்த ஆய்வு சிறிய மாதிரியை அடிப்படையாகக் கொண்டது மற்றும் ஒரு வார அறிக்கை காலத்தில் குழாய் தொடர்பான பராமரிப்பில் கவனம் செலுத்தியது. இருந்தபோதிலும், வழக்கமான மருத்துவச் சந்திப்புகளில் தவறவிடப்படக்கூடிய அடிக்கடி நிகழும் நுணுக்கமான பாதுகாப்பு முடிவுகளை அதன் வடிவமைப்பு வெளிப்படுத்துகிறது. பெற்றோர் பிரச்சினைகளுக்கு உடனடியாக ஏற்ப மாற்றங்களைச் செய்து வருகின்றனர்; பல நேரங்களில் பராமரிப்புக் குழு இதில் ஈடுபடுவதில்லை என்பதே அதன் மையக் கண்டுபிடிப்பு.

சுகாதார அமைப்புகளுக்கு இதனால் ஒரு நடைமுறை கேள்வி எழுகிறது: இந்த மாற்றங்களிலிருந்து கிடைக்கும் பாடங்களை எவ்வாறு சேகரித்து, மதிப்பீடு செய்து, பாதுகாப்பாகப் பகிர்வது? பரிந்துரை வழங்கும் நேரத்திலேயே ஆரம்ப உரையாடல்களையும், அதன் பின்னர் தொடர்ச்சியான தொடர்பையும் ஏற்படுத்துவது பதிலின் ஒரு பகுதியாகும் என்று Lurie Children’s ஆய்வாளர்கள் கருதுகின்றனர். மருத்துவ ரீதியாக சிக்கலான குழந்தைகளுக்கு பாதுகாப்பான வீட்டு சூழலையும், அந்தப் பராமரிப்பைச் சாத்தியமாக்கும் நபர்களுக்கு குறைந்த தனிமையையும் உருவாக்குவதே குறிக்கோள்.

இந்தக் கட்டுரை Medical Xpress-ன் செய்தி அறிக்கையை அடிப்படையாகக் கொண்டது. அசல் கட்டுரையைப் படிக்கவும்.