आघाडीचा संशोधन डेटाबेस पुन्हा विश्वासाच्या कसोटीवर
अर्धा दशलक्ष ब्रिटिश स्वयंसेवकांच्या गोपनीय आरोग्य नोंदी Alibaba वर तीन वेगवेगळ्या लिस्टिंगद्वारे विक्रीसाठी जाहिरात करण्यात आल्याची माहिती UK तंत्रज्ञानमंत्री Ian Murray यांनी House of Commons मधील निवेदनात दिली. हा डेटा UK Biobank शी संबंधित होता; तो जगातील सर्वात महत्त्वाच्या जैववैद्यकीय संशोधन संसाधनांपैकी एक आणि ब्रिटिश विज्ञानाचा कणा आहे.
UK सरकारने Alibaba आणि चिनी सरकारसोबत काम केल्यानंतर त्या लिस्टिंग्ज आता हटवण्यात आल्या आहेत, आणि Murray यांनी संसदेत सांगितले की कोणतीही विक्री झाली असे मानले जात नाही. तरीही या घटनेमुळे UK Biobank मध्ये साठवलेल्या डेटाच्या सुरक्षिततेबाबतची चिंता वाढली आहे; त्या डेटासेटमध्ये देशात कुठेही संकलित करण्यात आलेली काही सर्वात संवेदनशील संशोधन माहिती आहे.
या प्रकल्पात 500,000 स्वयंसेवकांचा आरोग्य डेटा आहे, ज्यात genome sequences, brain scans, blood samples, आणि diagnostic records यांचा समावेश आहे. जगभरातील विद्यापीठे आणि खासगी कंपन्यांतील शास्त्रज्ञांना अर्ज प्रक्रियेद्वारे प्रवेश दिला जातो. हाच वैज्ञानिक मूल्य या ताज्या उघडकीला इतके महत्त्व देतो: डेटासेट जितका अधिक समृद्ध आणि व्यापक वापरात असेल, तितकी त्याचे योग्य संरक्षण होत असल्याची खात्री अधिक आवश्यक असते.
काय उघड झाले, आणि अधिकाऱ्यांनी काय सांगितले
Murray यांनी सांगितले की सोमवार, 20 एप्रिल रोजी UK Biobank चॅरिटीने सरकारला कळवले की चीनमधील Alibaba च्या ई-कॉमर्स प्लॅटफॉर्मवर अनेक विक्रेत्यांनी त्यांचा डेटा विक्रीसाठी जाहिरात केला होता. त्यांच्या म्हणण्यानुसार, तीन डेटासेटपैकी किमान एकामध्ये 500,000 सर्व स्वयंसेवकांचा सहभाग-संबंधित डेटा असल्याचे दिसत होते.
मंत्र्यांनी ही माहिती “de-identified” अशी वर्णन केली, म्हणजे स्पष्ट वैयक्तिक ओळखचिन्हे काढून टाकण्यात आली होती. पण de-identified म्हणजे निरुपद्रवी असे नाही. UK Biobank चे मूल्य त्याच्या जोडलेल्या आरोग्य माहितीतल्या खोलीत आणि समृद्धीत आहे. थेट ओळखचिन्हे काढून टाकल्यानंतरही, असा डेटा अधिकृत चॅनेल्सबाहेर हाताळला गेल्यास मोठ्या नैतिक आणि सुरक्षेच्या चिंता निर्माण करू शकतो.
UK Biobank ने स्वतःला Information Commissioner’s Office कडे संदर्भित केले आहे. हा संदर्भ सूचित करतो की हा विषय सामान्य platform moderation किंवा अनधिकृत पुनर्विक्रीपेक्षा पुढचा आहे. आता हा एक नियामक मुद्दा आहे, ज्याचे governance, oversight, आणि मोठ्या आरोग्य-डेटा प्रणालींवरील सार्वजनिक विश्वास यावर परिणाम आहेत.
