看板級の研究データベースが再び信頼を試される
英国のテクノロジー相イアン・マレーは下院で、英国人ボランティア50万人の機密性の高い健康記録が、Alibaba 上の3件の別々の出品を通じて販売されていたと明らかにした。対象データは UK Biobank に関連しており、UK Biobank は世界でも最重要級の生物医学研究資源の一つで、英国科学の礎でもある。
これらの出品は、英国政府が Alibaba と中国政府と連携して対応した後に削除された。マレーは議会で、実際の売買が成立したとは考えられていないと述べた。それでも、この件は UK Biobank が保有するデータの安全性への懸念を一段と強めた。このデータベースには、国内でも最も機微な研究情報が集約されている。
このプロジェクトには、ゲノム配列、脳画像、血液サンプル、診断記録を含む50万人のボランティアの健康データが蓄積されている。世界中の大学や民間企業の研究者は、申請手続きを通じてアクセスを認められる。まさにその科学的価値こそが、今回の流出をこれほど重大にしている。データセットがより豊かになり、より広く使われるほど、適切に保護されているという信頼の重要性は高まる。
何が露出し、当局は何を述べたのか
マレーによると、UK Biobank の慈善団体は4月20日月曜日、同団体のデータが中国の Alibaba の電子商取引プラットフォーム上で複数の売り手によって販売広告として出されていたと政府に報告した。彼の説明では、3件のデータセットのうち少なくとも1件には、50万人すべての参加情報が含まれていたようだという。
大臣はこの情報を「de-identified」、つまり明らかな個人識別情報が取り除かれたものと説明した。しかし、匿名化されているからといって無害という意味ではない。UK Biobank の価値は、関連づけられた健康情報の深さと豊富さにある。直接識別子がなくても、そのようなデータは、認可された経路の外で扱われれば、重大な倫理上・安全上の懸念を生みうる。
UK Biobank はこの件を情報コミッショナー事務局に自己申告した。この申告は、問題が通常のプラットフォームモデレーションや無断転売の域を超えているという公式認識を示している。今やこれは、ガバナンス、監督、そして大規模医療データシステムに対する公的信頼に関わる規制上の問題となっている。






