दक्षिण अफ्रीकी जीनोमिक्स टीमें लाभ-साझाकरण को एक बजट मद में बदल रही हैं
दक्षिण अफ्रीका के जीनोमिक्स शोधकर्ता जैव-चिकित्सकीय शोध के सबसे पुराने नैतिक प्रश्नों में से एक का अधिक ठोस उत्तर पेश कर रहे हैं: जब उनका डेटा और उनका जीवनानुभव वैज्ञानिक खोज को आगे बढ़ाने में मदद करते हैं, तो भाग लेने वाले समुदायों को बदले में क्या मिलता है?
जोहान्सबर्ग में जुलाई की शुरुआत में आयोजित वर्ल्ड कांग्रेस ऑफ बायोएथिक्स में, SAMRC/Wits Rural Public Health and Health Transitions Research Unit के न्गोनी नगवाराई ने एक ऐसा दृष्टिकोण प्रस्तुत किया जो अमूर्त प्रतिबद्धताओं से आगे जाता है। Nature Communications के एक नए पेपर में उजागर परियोजनाओं में, शोध टीमों ने अपने बजट का 10% उन लाभों के लिए निर्धारित किया जिन्हें संस्थानों, फंडरों या बाहरी विशेषज्ञों के बजाय स्वयं समुदायों ने चुना।
यह प्रक्रिया-संबंधी लग सकता है, लेकिन यह एक उल्लेखनीय परिचालन बदलाव है। जीनोमिक्स शोध लंबे समय से अफ्रीकी आबादियों के नमूनों, डेटा और सहयोग पर निर्भर रहा है, जिनकी आनुवंशिक विविधता ने रोग की वैश्विक समझ और उन्नत उपचारों के विकास में बड़े योगदान दिए हैं। फिर भी शोध में भाग लेने वाले समुदायों को अक्सर इन उपलब्धियों से बहुत कम प्रत्यक्ष लाभ मिला है। दक्षिण अफ्रीकी मॉडल इस अंतर को पाटने की कोशिश करता है, लाभ-साझाकरण को बाद की सोच के रूप में नहीं बल्कि परियोजना-डिज़ाइन के हिस्से के रूप में रखकर।
यह मॉडल सामान्य प्रतिपूर्ति से कैसे अलग है
शोधकर्ताओं द्वारा किया गया अंतर महत्वपूर्ण है। प्रतिभागी प्रतिपूर्ति आमतौर पर यात्रा या समय जैसी व्यावहारिक लागतों को कवर करती है। समुदाय-आधारित लाभ-साझाकरण कुछ और है: यह संसाधनों को समुदाय द्वारा पहचानी गई प्राथमिकताओं के लिए आवंटित करता है, और निर्णय स्थानीय परामर्श तथा सामूहिक चयन के माध्यम से आकार लेते हैं।
स्रोत सामग्री के अनुसार, नगवाराई द्वारा प्रस्तुत कार्य SABR और ARK परियोजनाओं के वास्तविक उदाहरणों पर आधारित है। समर्थन को केवल व्यक्तिगत मुआवज़े तक सीमित करने के बजाय, परियोजना निधियों का उपयोग समुदाय-चयनित पहलों के लिए किया गया, जिनमें स्कूलों के लिए पोर्टेबल जनरेटर, जल टैंक, वरिष्ठ नागरिकों के लिए एक घर का समर्थन, और युवाओं तथा स्वास्थ्य पर केंद्रित एक सामुदायिक संगठन शामिल थे।
ये उदाहरण इसलिए महत्वपूर्ण हैं क्योंकि वे मॉडल को सिद्धांत के बजाय व्यवहार में काम करते हुए दिखाते हैं। न्याय, पारस्परिकता और समावेशन के बारे में नैतिक भाषा शोध-शासन में आम है। जो कम आम है, वह एक स्पष्ट रूप से परिभाषित तंत्र है जो पहले से यह बताता हो कि धन का कितना हिस्सा अलग रखा जाएगा और उन संसाधनों का संचालन कैसे होगा।
परियोजना बजट का एक निश्चित हिस्सा समुदाय-चयनित उपयोगों के लिए निर्धारित करके, दक्षिण अफ्रीकी परियोजनाएँ एक ऐसी संरचना प्रदान करती हैं जिसे अन्य संस्थान देख, अनुकूलित और परख सकते हैं। इससे फंडरों, विश्वविद्यालयों और निजी क्षेत्र के भागीदारों को एक सामान्य कथन से अधिक ठोस चीज़ मिलती है कि समुदायों को लाभ मिलना चाहिए।
वैश्विक विज्ञान में लंबे समय से चले आ रहे असंतुलन का जवाब
समय भी महत्वपूर्ण है। वर्ल्ड कांग्रेस ऑफ बायोएथिक्स अपने 18-वर्षीय इतिहास में पहली बार अफ्रीकी धरती पर आयोजित हुआ, जो इस बात को रेखांकित करता है कि न्याय, निष्कर्षण और प्रतिनिधित्व से जुड़े प्रश्न वैश्विक शोध बहस के केंद्र के और करीब आ रहे हैं।
ये प्रश्न जीनोमिक्स में विशेष रूप से तीखे हैं। अफ्रीकी आबादियों में असाधारण मानव आनुवंशिक विविधता है, और महाद्वीप पर उत्पन्न डेटा ने रोग-जोखिम, जनसंख्या-इतिहास और उपचार-विकास के अध्ययनों को सूचित किया है। लेकिन वैज्ञानिक मूल्य हमेशा स्थानीय मूल्य में नहीं बदला है। कई मामलों में, जिन्होंने शोध में योगदान दिया, उन समुदायों का लाभों की परिभाषा या वितरण पर सीमित प्रभाव रहा है।
Nature Communications पेपर में वर्णित मॉडल समुदायों को यह तय करने में अधिक भूमिका देकर उस पैटर्न का प्रतिरोध करता है कि क्या एक सार्थक परिणाम माना जाए। यह वैश्विक स्वास्थ्य अनुसंधान में व्यापक संरचनात्मक असमानताओं को समाप्त नहीं करता, लेकिन यह व्यक्तिगत परियोजनाओं के भीतर एक अधिक उत्तरदायी ढांचा बनाता है।
यह लाभ-साझाकरण को एक दानात्मक अतिरिक्त के बजाय शासन का विषय भी बनाता है। यदि समुदाय शोध को संभव बनाने में मदद करते हैं, तो उनकी प्राथमिकताओं के लिए संसाधन आवंटित करना जिम्मेदार परियोजना प्रबंधन का हिस्सा बन जाता है। उस अर्थ में, 10% का आँकड़ा सिर्फ एक वित्तीय निर्णय नहीं है। यह संकेत है कि नैतिक पारस्परिकता को औपचारिक और मापनीय बनाया जा सकता है।
शोधकर्ता और फंडर क्यों ध्यान दे सकते हैं
दक्षिण अफ्रीका का यह मामला जीनोमिक्स से कहीं आगे तक प्रासंगिक हो सकता है। स्वास्थ्य, डेटा विज्ञान और जैव-प्रौद्योगिकी में शोध संगठनों पर यह दिखाने का दबाव बढ़ रहा है कि सार्वजनिक-हित की भाषा ठोस प्रथाओं से समर्थित है। जो मॉडल दस्तावेज़ित, लागत-निर्धारित और दोहराए जा सकते हैं, उनके व्यापक नैतिक आकांक्षाओं की तुलना में फंडिंग नियमों को प्रभावित करने की अधिक संभावना होती है।
फंडरों के लिए इसका व्यावहारिक आकर्षण है। पहले से परिभाषित लाभ-साझाकरण आवंटन शुरुआत से ही अपेक्षाओं को स्पष्ट कर देता है। विश्वविद्यालयों और शोध इकाइयों के लिए यह नैतिक समीक्षा को कार्यान्वयन में बदलने का एक ढाँचा प्रदान करता है। उद्योग भागीदारों के लिए यह एक ऐसा ढाँचा देता है जो उन प्रतिष्ठा और सामुदायिक-संबंधी समस्याओं से बचने में मदद कर सकता है जो तब पैदा होती हैं जब शोध प्रतिभागियों को इस्तेमाल किया हुआ, लेकिन शामिल नहीं, महसूस कराया जाता है।
फिर भी कुछ प्रश्न खुले हैं। स्रोत सामग्री यह नहीं सुझाती कि एक प्रतिशत या एक शासन संरचना हर परिस्थिति में उपयुक्त होगी। अलग-अलग समुदायों की प्राथमिकताएँ अलग हो सकती हैं, और शोधकर्ताओं को उन्हें निर्धारित करने के लिए विश्वसनीय स्थानीय प्रक्रियाओं की आवश्यकता होगी। यह भी चुनौती है कि समुदाय-निर्णय वास्तव में प्रतिनिधिक हो और किसी संकरे मध्यस्थ समूह द्वारा कब्ज़ा न कर लिया जाए।
इसके बावजूद, दक्षिण अफ्रीकी कार्य का मूल्य यह है कि यह आदर्शों पर बहस को एक परखी जा सकने वाली संस्थागत प्रथा में बदल देता है। एक मॉडल को सुधारा, चुनौती दी या विस्तारित किया जा सकता है। एक अस्पष्ट वादा ऐसा नहीं कर सकता।
सिद्धांत से मिसाल तक
इस कार्य का सबसे मजबूत संकेत यह है कि लाभ-साझाकरण एक नए चरण में प्रवेश कर सकता है। अब यह पूछने के बजाय कि क्या समुदायों को जीनोमिक्स शोध के मूल्य में हिस्सा मिलना चाहिए, अधिक व्यावहारिक प्रश्न यह बनता है कि ऐसा करने के लिए बजट, शासन और जवाबदेही को कैसे संरचित किया जाना चाहिए।
पेपर के पीछे के शोधकर्ता सभी विज्ञान के लिए कोई अंतिम उत्तर प्रस्तुत नहीं कर रहे हैं। वे एक मिसाल दे रहे हैं: शोध परियोजना की वित्तीय संरचना के भीतर सुनने, स्थानीय चयन और भौतिक प्रतिफल को कैसे अंतर्निहित किया जाए, इसका एक तरीका।
यह मिसाल तब महत्वपूर्ण हो सकती है जब जीनोमिक विज्ञान का विस्तार हो और अधिक संस्थान ऐतिहासिक रूप से कम प्रतिनिधित्व वाली आबादियों से डेटा मांगें। यदि दक्षिण अफ्रीकी मॉडल गति पकड़ता है, तो यह लाभ-साझाकरण को उन अध्ययनों के डिजाइन के बाद चर्चा की जाने वाली नैतिक आकांक्षा से पहले, शुरू होने से पहले ही शामिल की गई आवश्यकता में बदलने में मदद कर सकता है।
- वर्ल्ड कांग्रेस ऑफ बायोएथिक्स में वर्णित मॉडल परियोजना बजट का 10% समुदाय-चयनित लाभों के लिए आवंटित करता है।
- स्रोत में उद्धृत उदाहरणों में स्कूल जनरेटर, जल टैंक, वरिष्ठ नागरिकों के लिए समर्थन, और युवा तथा स्वास्थ्य पर केंद्रित सामुदायिक संगठन शामिल हैं।
- इस दृष्टिकोण को शोधकर्ताओं, विश्वविद्यालयों, फंडरों और उद्योग भागीदारों के लिए एक व्यावहारिक ढाँचे के रूप में प्रस्तुत किया गया।
यह लेख Phys.org की रिपोर्टिंग पर आधारित है। मूल लेख पढ़ें.
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