দক্ষিণ আফ্রিকার জিনোমিক্স প্রকল্পগুলো বাজেটের ১০% কমিউনিটির নিয়ন্ত্রণে দিচ্ছে

দক্ষিণ আফ্রিকার জিনোমিক্স দলগুলো সুবিধা ভাগাভাগিকে বাজেটের একটি লাইন আইটেমে পরিণত করছে

দক্ষিণ আফ্রিকার জিনোমিক্স গবেষকেরা বায়োমেডিক্যাল গবেষণার অন্যতম পুরোনো নৈতিক প্রশ্নের আরও বাস্তবসম্মত উত্তর দিচ্ছেন: অংশগ্রহণকারী কমিউনিটিগুলো তাদের তথ্য ও জীবিত অভিজ্ঞতা যখন বৈজ্ঞানিক আবিষ্কারকে এগিয়ে নিতে সাহায্য করে, তখন তারা প্রতিদানে কী পায়?

জুলাইয়ের শুরুতে জোহানেসবার্গে অনুষ্ঠিত World Congress of Bioethics-এ, SAMRC/Wits Rural Public Health and Health Transitions Research Unit-এর ন্গোনি ন্গওয়ারাই এমন একটি পদ্ধতির রূপরেখা দেন যা বিমূর্ত অঙ্গীকারের বাইরে যায়। Nature Communications-এর একটি নতুন পেপারে আলোচিত প্রকল্পগুলোতে গবেষণা দলগুলো তাদের বাজেটের ১০% এমন সুবিধার জন্য বরাদ্দ করেছে, যা প্রতিষ্ঠান, তহবিলদাতা বা বাইরের বিশেষজ্ঞদের বদলে কমিউনিটিগুলো নিজেরাই বেছে নিয়েছে।

এটি প্রক্রিয়াগত শোনালেও, এটি একটি উল্লেখযোগ্য কার্যকরী পরিবর্তন। জিনোমিক্স গবেষণা দীর্ঘদিন ধরে আফ্রিকান জনগোষ্ঠীর নমুনা, তথ্য এবং সহযোগিতার ওপর নির্ভর করেছে, যাদের জিনগত বৈচিত্র্য রোগ সম্পর্কে বৈশ্বিক বোঝাপড়া এবং উন্নত চিকিৎসা বিকাশে বড় অবদান রেখেছে। তবু গবেষণায় অংশ নেওয়া কমিউনিটিগুলো প্রায়ই সেই অগ্রগতির খুব সামান্য সরাসরি সুফল দেখেছে। দক্ষিণ আফ্রিকার মডেলটি এই ব্যবধান কমাতে চায়, সুবিধা ভাগাভাগিকে পরবর্তী চিন্তা নয়, বরং প্রকল্প নকশার অংশ হিসেবে বিবেচনা করে।

মডেলটি সাধারণ ক্ষতিপূরণ থেকে কীভাবে আলাদা

গবেষকেরা যে পার্থক্যটি তুলে ধরছেন, তা গুরুত্বপূর্ণ। অংশগ্রহণকারীর ক্ষতিপূরণ সাধারণত ভ্রমণ বা সময়ের মতো ব্যবহারিক খরচ কভার করে। কমিউনিটি সুবিধা ভাগাভাগি ভিন্ন কিছু: এটি কমিউনিটি চিহ্নিত অগ্রাধিকারের জন্য সম্পদ বরাদ্দ করে, আর সিদ্ধান্তগুলো স্থানীয় পরামর্শ ও সমষ্টিগত পছন্দের মাধ্যমে গঠিত হয়।

সূত্র অনুযায়ী, ন্গওয়ারাইয়ের উপস্থাপিত কাজ SABR এবং ARK প্রকল্পের বাস্তব উদাহরণের ওপর ভিত্তি করে। ব্যক্তিগত ক্ষতিপূরণে সহায়তা সীমাবদ্ধ না রেখে প্রকল্প তহবিল ব্যবহার করা হয়েছে কমিউনিটি-নির্বাচিত উদ্যোগে, যার মধ্যে স্কুলের জন্য পোর্টেবল জেনারেটর, জলাধার, প্রবীণ নাগরিকদের জন্য একটি বাড়িতে সহায়তা, এবং যুব ও স্বাস্থ্যে মনোযোগী একটি কমিউনিটি সংগঠন ছিল।

এই উদাহরণগুলো গুরুত্বপূর্ণ, কারণ এগুলো দেখায় মডেলটি নীতিতে নয়, বাস্তবে কাজ করছে। গবেষণা শাসনে ন্যায়, পারস্পরিকতা এবং অন্তর্ভুক্তি নিয়ে নৈতিক ভাষা খুবই সাধারণ। কিন্তু যা কম সাধারণ, তা হলো একটি স্পষ্টভাবে নির্ধারিত ব্যবস্থা, যা আগে থেকেই বলে দেয় কত ভাগ তহবিল আলাদা রাখা হবে এবং সেই সম্পদ কীভাবে পরিচালিত হবে।

প্রকল্প বাজেটের একটি নির্দিষ্ট অংশ কমিউনিটি-নির্বাচিত ব্যবহারের জন্য বরাদ্দ করে দক্ষিণ আফ্রিকার প্রকল্পগুলো এমন একটি কাঠামো দিচ্ছে, যা অন্য প্রতিষ্ঠান পরীক্ষা, মানিয়ে নেওয়া এবং যাচাই করতে পারে। এতে তহবিলদাতা, বিশ্ববিদ্যালয় এবং বেসরকারি অংশীদারদের হাতে শুধু এই সাধারণ বক্তব্যের চেয়ে বেশি কার্যকর কিছু আসে যে কমিউনিটিগুলোর উপকার হওয়া উচিত।

বিশ্ববিজ্ঞানে দীর্ঘদিনের অসামঞ্জস্যের একটি প্রতিক্রিয়া

সময়টা তাৎপর্যপূর্ণ। World Congress of Bioethics তার ১৮ বছরের ইতিহাসে প্রথমবার আফ্রিকার মাটিতে অনুষ্ঠিত হয়েছে, যা দেখায় যে ন্যায়, আহরণ এবং প্রতিনিধিত্বের প্রশ্নগুলো বৈশ্বিক গবেষণা বিতর্কের কেন্দ্রে আরও কাছাকাছি চলে আসছে।

এই প্রশ্নগুলো জিনোমিক্সে বিশেষভাবে তীক্ষ্ণ। আফ্রিকান জনগোষ্ঠীর মধ্যে অসাধারণ মানব জিনগত বৈচিত্র্য আছে, এবং মহাদেশে উৎপন্ন তথ্য রোগঝুঁকি, জনসংখ্যার ইতিহাস এবং চিকিৎসা বিকাশ সংক্রান্ত গবেষণাকে সমৃদ্ধ করেছে। কিন্তু বৈজ্ঞানিক মূল্য সব সময় স্থানীয় মূল্যে রূপান্তরিত হয়নি। অনেক ক্ষেত্রে, যারা গবেষণায় অবদান রেখেছে, তাদের সুবিধা কীভাবে সংজ্ঞায়িত বা বণ্টিত হবে সে বিষয়ে প্রভাব ছিল সীমিত।

Nature Communications পেপারে বর্ণিত মডেলটি কমিউনিটিগুলোকে একটি অর্থবহ ফলাফল কী হিসেবে গণ্য হবে সে বিষয়ে আরও বেশি মত দেওয়ার মাধ্যমে সেই ধারা প্রতিরোধ করে। এটি বৈশ্বিক স্বাস্থ্য গবেষণার বৃহত্তর কাঠামোগত বৈষম্য দূর করে না, তবে এটি পৃথক প্রকল্পের মধ্যে আরও জবাবদিহিমূলক একটি কাঠামো তৈরি করে।

এটি সুবিধা ভাগাভাগিকে দাতব্য-ধরনের অতিরিক্ত যোগ নয়, বরং শাসন-সংক্রান্ত ইস্যু হিসেবেও পুনর্নির্ধারণ করে। যদি কমিউনিটিগুলো গবেষণাকে সম্ভব করতে সাহায্য করে, তবে তাদের অগ্রাধিকারের জন্য সম্পদ বরাদ্দ করা দায়িত্বশীল প্রকল্প ব্যবস্থাপনার অংশ হয়ে ওঠে। সেই অর্থে, ১০% সংখ্যা কেবল একটি অর্থায়ন সিদ্ধান্ত নয়। এটি ইঙ্গিত দেয় যে নৈতিক পারস্পরিকতা আনুষ্ঠানিক ও পরিমাপযোগ্য করা যায়।

গবেষক ও তহবিলদাতারা কেন মনোযোগ দিতে পারেন

দক্ষিণ আফ্রিকার এই উদাহরণ জিনোমিক্সের বাইরেও প্রাসঙ্গিক হতে পারে। স্বাস্থ্য, ডেটা সায়েন্স এবং বায়োটেকনোলজির গবেষণা সংস্থাগুলোর ওপর ক্রমবর্ধমান চাপ রয়েছে, যাতে তারা দেখাতে পারে যে জনস্বার্থের ভাষা বাস্তব অনুশীলন দ্বারা সমর্থিত। যেসব মডেল নথিভুক্ত, ব্যয় নির্ধারিত এবং পুনরাবৃত্তিযোগ্য, সেগুলো বিস্তৃত নৈতিক আকাঙ্ক্ষার চেয়ে তহবিল নিয়মে প্রভাব ফেলতে বেশি সক্ষম।

তহবিলদাতাদের জন্য এর আকর্ষণ ব্যবহারিক। আগে থেকেই নির্ধারিত সুবিধা-ভাগাভাগি বরাদ্দ শুরু থেকেই প্রত্যাশা স্পষ্ট করে। বিশ্ববিদ্যালয় ও গবেষণা ইউনিটগুলোর জন্য, এটি নৈতিক পর্যালোচনাকে বাস্তবায়নে রূপান্তর করার একটি টেমপ্লেট দেয়। শিল্প অংশীদারদের জন্য, এটি এমন একটি কাঠামো দেয় যা গবেষণায় অংশগ্রহণকারীরা ব্যবহৃত বোধ করলেও অন্তর্ভুক্ত বোধ না করলে যে সুনামগত ও কমিউনিটি-সম্পর্কজনিত সমস্যা দেখা দেয়, তা এড়াতে সাহায্য করতে পারে।

তবু কিছু প্রশ্ন খোলা রয়েছে। সূত্রে এমন কিছু বলা হয়নি যে একটি শতাংশ বা একটি শাসন কাঠামো সব পরিস্থিতির জন্য উপযুক্ত হবে। বিভিন্ন কমিউনিটির অগ্রাধিকার ভিন্ন হতে পারে, এবং সেগুলো নির্ধারণে গবেষকদের বিশ্বাসযোগ্য স্থানীয় প্রক্রিয়া লাগবে। এটাও নিশ্চিত করতে হবে যে কমিউনিটির সিদ্ধান্ত গ্রহণ সত্যিই প্রতিনিধিত্বমূলক হয়, অল্প কিছু মধ্যস্থতাকারীর দখলে না চলে যায়।

তবুও, দক্ষিণ আফ্রিকার কাজটির মূল্য হলো এটি আদর্শ নিয়ে একটি বিতর্ককে পরীক্ষাযোগ্য প্রাতিষ্ঠানিক অনুশীলনে পরিণত করে। একটি মডেল উন্নত, চ্যালেঞ্জ করা বা বিস্তৃত করা যায়। একটি অস্পষ্ট প্রতিশ্রুতি যায় না।

নীতির থেকে দৃষ্টান্তে

এই কাজের সবচেয়ে জোরালো ইঙ্গিত হলো, সুবিধা ভাগাভাগি একটি নতুন পর্যায়ে প্রবেশ করতে পারে। জিনোমিক্স গবেষণার মূল্যে কমিউনিটিগুলোর অংশ থাকা উচিত কি না তা প্রশ্ন করার বদলে, আরও বাস্তব প্রশ্ন হয়ে দাঁড়ায় বাজেট, শাসন এবং জবাবদিহিতা কীভাবে কাঠামোবদ্ধ করা হবে, যাতে তা সম্ভব হয়।

পেপারের পেছনের গবেষকেরা সব বিজ্ঞানের জন্য চূড়ান্ত উত্তর দিচ্ছেন না। তারা যা দিচ্ছেন, তা হলো একটি দৃষ্টান্ত: গবেষণা প্রকল্পের আর্থিক স্থাপত্যের মধ্যে শোনা, স্থানীয় পছন্দ এবং বাস্তব প্রতিদানকে অন্তর্ভুক্ত করার একটি উপায়।

জিনোমিক বিজ্ঞান যত বিস্তৃত হবে এবং আরও প্রতিষ্ঠান যত ঐতিহাসিকভাবে কম প্রতিনিধিত্ব পাওয়া জনগোষ্ঠীর কাছ থেকে ডেটা চাইবে, এই দৃষ্টান্ত ততই গুরুত্বপূর্ণ হতে পারে। দক্ষিণ আফ্রিকার মডেল যদি গ্রহণযোগ্যতা পায়, তবে এটি সুবিধা ভাগাভাগিকে এমন এক নৈতিক আকাঙ্ক্ষা থেকে, যা গবেষণা নকশার পরে আলোচনা করা হয়, এমন এক প্রয়োজনীয়তায় রূপান্তর করতে সাহায্য করতে পারে যা শুরু হওয়ার আগেই অন্তর্ভুক্ত থাকে।

• World Congress of Bioethics-এ বর্ণিত মডেলটি প্রকল্প বাজেটের ১০% কমিউনিটি-নির্বাচিত সুবিধার জন্য বরাদ্দ করে।
• সূত্রে উদ্ধৃত উদাহরণগুলোর মধ্যে স্কুল জেনারেটর, জলাধার, প্রবীণদের জন্য সহায়তা এবং যুব ও স্বাস্থ্যকেন্দ্রিক কমিউনিটি সংগঠন রয়েছে।
• পদ্ধতিটিকে গবেষক, বিশ্ববিদ্যালয়, তহবিলদাতা এবং শিল্প অংশীদারদের জন্য একটি কার্যকর কাঠামো হিসেবে উপস্থাপন করা হয়েছে।

এই নিবন্ধটি Phys.org-এর প্রতিবেদনের ভিত্তিতে লেখা। মূল নিবন্ধটি পড়ুন.