চীনা বিশ্ববিদ্যালয় মস্তিষ্ক জিন-এডিটিং ট্রায়ালে গোপন মৃত্যু নিয়ে তদন্ত শুরু করেছে

উচ্চ ঝুঁকির জিন-এডিটিং পরীক্ষা এখন তদন্তাধীন

Shanghai Jiao Tong University School of Medicine বলছে, মস্তিষ্ককে লক্ষ্য করা একটি পরীক্ষামূলক জিন-এডিটিং চিকিৎসা পাওয়ার পর ছয় বছর বয়সী এক মেয়ের মৃত্যুর খবর তদন্তের জন্য তারা একটি বিশেষ ওয়ার্কিং গ্রুপ গঠন করেছে। এই ঘটনা কেবল শিশুর মৃত্যুর কারণেই নয়, বরং অভিযোগ আছে যে লিড গবেষক পরে প্রকাশিত সংশ্লিষ্ট বৈজ্ঞানিক কাজে ঘটনাটি উল্লেখ করেননি বলেও।

দেওয়া উৎস উপাদান অনুযায়ী, “Mei” ছদ্মনামে পরিচিত ওই মেয়েটি মস্তিষ্কে পৌঁছানোর জন্য তৈরি ট্রিলিয়ন ট্রিলিয়ন ভাইরাস-সমৃদ্ধ spinal infusion নেওয়ার প্রায় এক সপ্তাহ পরে মারা যায়। চিকিৎসাটি একটি বিরল জেনেটিক অবস্থার জন্য ছিল, যা জ্ঞানীয় বিকাশে বিলম্বের সঙ্গে সম্পর্কিত। Medical Xpress উদ্ধৃত প্রতিবেদনের মতে, Science এবং Retraction Watch-এর যৌথ তদন্তে বিষয়টি সামনে আসে।

বিশ্ববিদ্যালয়ের প্রতিক্রিয়া দেখায় যে বিষয়টি গবেষণা-প্রতিবেদন সংক্রান্ত বিরোধ থেকে বেরিয়ে এখন একটি আনুষ্ঠানিক প্রাতিষ্ঠানিক তদন্তে পরিণত হয়েছে। তাদের বিবৃতিতে মেডিকেল স্কুল বলেছে, তারা ঘটনাটিকে “অত্যন্ত গুরুত্ব” দিচ্ছে, গবেষণার সততা ও নৈতিক মানদণ্ডের ওপর জোর দিয়েছে, এবং কোনো অনিয়ম প্রমাণিত হলে কঠোর ব্যবস্থা নেওয়া হবে বলে জানিয়েছে।

মামলাটি কী নিয়ে বলে মনে হচ্ছে

দেওয়া প্রতিবেদনে বলা হয়েছে, স্নায়ুবিজ্ঞানী Zilong Qiu মস্তিষ্কে নির্দেশিত বিশ্বের প্রথম জিন-এডিটিং থেরাপি তৈরির চেষ্টা করছিলেন। কেন্দ্রীয় স্নায়ুতন্ত্রের বাইরের টিস্যু লক্ষ্য করার বদলে, পরীক্ষার উদ্দেশ্য ছিল রোগীর নিউরনের ভেতরে একটি mutated gene পুনর্লিখন করে শরীরকে একটি গুরুত্বপূর্ণ প্রোটিন তৈরি করানো।

এই উচ্চাকাঙ্ক্ষাই ব্যাখ্যা করে কেন মামলাটি এত নিবিড় পর্যবেক্ষণের মধ্যে রয়েছে। মস্তিষ্ক-নির্দেশিত জিন-এডিটিং চিকিৎসা চিকিৎসাবিজ্ঞানের একেবারে অগ্রভাগে রয়েছে: এটি গুরুতর বংশগত স্নায়বিক রোগকে তাদের উৎসে চিকিৎসা করার উপায় দিতে পারে, কিন্তু একই সঙ্গে অস্বাভাবিকভাবে কঠিন নিরাপত্তা প্রশ্নও তোলে। স্নায়ুতন্ত্রের ভেতরে বা কাছাকাছি genetic payload পৌঁছে দেওয়া স্বভাবতই আক্রমণাত্মক, এবং রোগপ্রতিরোধী প্রতিক্রিয়া, ডোজিংয়ের ভুল, বা off-target প্রভাবের পরিণতি গুরুতর হতে পারে।

এই ক্ষেত্রে, উৎস পাঠ্যে কোনো ক্লিনিক্যাল causation বিশ্লেষণ দেওয়া হয়নি, এবং তা থেকে সিদ্ধান্ত টানা দায়িত্বজ্ঞানহীন হবে। যা স্পষ্ট, তা আরও সংকীর্ণ কিন্তু গুরুত্বপূর্ণ: একটি পরীক্ষামূলক হস্তক্ষেপের অল্প সময়ের মধ্যেই একটি শিশুর মৃত্যু হয়েছে, এবং সেই ঘটনা পরে সংশ্লিষ্ট গবেষণা প্রকাশনায় নাকি উল্লেখ করা হয়নি। এই মিলন নৈতিক, বৈজ্ঞানিক, এবং নিয়ন্ত্রক প্রশ্ন একসঙ্গে তোলে।

প্রকাশ কেন গুরুত্বপূর্ণ

ক্লিনিক্যাল গবেষণা সম্পূর্ণ ফলাফল রিপোর্টিংয়ের ওপর নির্ভর করে, বিশেষ করে গুরুতর adverse event-এর ক্ষেত্রে। পরীক্ষামূলক চিকিৎসার সময় মৃত্যু ঘটলে তা প্রকাশ করা আনুষ্ঠানিকতা নয়। অন্য গবেষক, প্রতিষ্ঠান, জার্নাল, এবং নিয়ন্ত্রকরা ঝুঁকি কীভাবে মূল্যায়ন করবেন, তার কেন্দ্রবিন্দু এটি। তথ্য গোপন করা কোনো প্রযুক্তির নিরাপত্তা-চিত্র বিকৃত করতে পারে এবং পরে একই ধরনের কাজ এগোবে কি না, সেই সিদ্ধান্তকেও প্রভাবিত করতে পারে।

দেওয়া সূত্র অনুযায়ী, Qiu পরে সংশ্লিষ্ট পশু-অধ্যয়ন নিয়ে Nature-এ একটি পেপার প্রকাশ করেন, যেখানে Mei-এর কথা উল্লেখ ছিল না। উপরের দিকে দেখলে, এটি একাই অনিয়ম প্রমাণ করে না, কারণ মানব চিকিৎসা-ঘটনা এবং পরবর্তী পশু পেপারের সম্পর্ক প্রক্রিয়াগতভাবে জটিল হতে পারে। কিন্তু এটি মূল উদ্বেগটিকে আরও তীক্ষ্ণ করে: পরীক্ষামূলক কর্মসূচির সঙ্গে যুক্ত সব প্রাসঙ্গিক তথ্য কি যথাযথ প্রতিষ্ঠান ও পাঠকের কাছে পৌঁছেছিল কি না।

বিশ্ববিদ্যালয়ের একটি আলাদা ওয়ার্কিং গ্রুপ গঠন করার সিদ্ধান্ত দেখায়, তারা বুঝেছে বিষয়টি একটি দুঃখজনক ফলাফলের চেয়ে বড়। তদন্তে consent, protocol approval, oversight, adverse-event reporting, data handling, এবং চিকিৎসাটি পরিবার ও বৈজ্ঞানিক সমাজের সামনে কীভাবে উপস্থাপন করা হয়েছিল, তা খতিয়ে দেখতে হবে।

সম্মতি ও আর্থিক বোঝা নিয়ে প্রশ্ন

সাপ্লাইড রিপোর্টের সবচেয়ে উদ্বেগজনক দিকগুলোর একটি হলো, Mei-এর বাবা-মা নাকি পরীক্ষাটি অর্থায়নের জন্য $800,000-এরও বেশি দিয়েছিলেন এবং ঝুঁকিগুলো সম্পর্কে পর্যাপ্তভাবে জানানো হয়নি। যদি এই তথ্য সত্য হয়, তাহলে তা মামলায় উদ্বেগের আরেকটি স্তর যোগ করবে।

পরীক্ষামূলক চিকিৎসা ভীষণভাবে অসহায় অবস্থায় থাকা পরিবারগুলোর ওপর, বিশেষ করে কোনো শিশুর গুরুতর বিরল রোগ থাকলে এবং প্রচলিত চিকিৎসা সীমিত হলে, অসাধারণ চাপ সৃষ্টি করতে পারে। এমন পরিস্থিতিতে informed consent আরও কঠোর হতে হবে, কম নয়। পরিবারকে কী জানা আছে, কী অজানা, আগে কী প্রমাণ আছে, কী কী ভুল হতে পারে, তা স্পষ্টভাবে জানতে হবে। পাশাপাশি বৈজ্ঞানিক সিদ্ধান্ত ও আর্থিক চাপের মধ্যে পরিষ্কার ব্যবধান থাকতে হবে।

বাবা-মা নাকি এই হস্তক্ষেপের খরচ বহন করেছিলেন, এই তথ্য তদন্তে বড় ভূমিকা নিতে পারে। নিয়ম আনুষ্ঠানিকভাবে ভাঙা না হলেও, frontier biomedical work-এ pay-to-participate ব্যবস্থাগুলো এমন প্রণোদনা ও প্রত্যাশা তৈরি করতে পারে, যেগুলো কঠোরভাবে যাচাই করা দরকার। এগুলো গবেষণা, চিকিৎসা, এবং ব্যক্তিগত অর্থায়নে হওয়া পরীক্ষার মধ্যে সীমারেখা ঝাপসা করতে পারে।

উচ্চাকাঙ্ক্ষী biotech এজেন্ডার জন্য ধাক্কা

এই ঘটনাটি একটি বিস্তৃত জাতীয় প্রেক্ষাপটেও পড়ছে। সাপ্লাইড রিপোর্ট এই মৃত্যুকে যুক্তরাষ্ট্রের সঙ্গে প্রতিযোগিতায় বায়োটেক শক্তি হিসেবে উঠে আসতে চাওয়া চীনের প্রচেষ্টার আরেকটি ধাক্কা বলে দেখিয়েছে। বিশেষ করে 2018 সালের He Jiankui কাণ্ডের legacy-র সঙ্গেও এটি যুক্ত করা হয়েছে, যেখানে gene-edited babies গোপনে তৈরি করা হয়েছিল এবং বিশ্বজুড়ে নিন্দা হয়েছিল।

এর মানে এই নয় যে দুটি ঘটনা এক। তারা এক নয়। কিন্তু ভবিষ্যতের জন্য গুরুত্বপূর্ণ একটি বৈশিষ্ট্য দুই ক্ষেত্রেই আছে: বৈজ্ঞানিক উচ্চাকাঙ্ক্ষা নৈতিক সীমানা অতিক্রম করেছিল কি না, সেই প্রশ্ন। উন্নত biomedicine-এ নেতৃত্ব চাইলে দেশগুলোর জন্য এটি কেবল সুনামের সমস্যা নয়। এটি আন্তর্জাতিক অংশীদারিত্ব, জার্নালের আস্থা, রোগী সংগ্রহ, এবং মানুষ পরীক্ষামূলক চিকিৎসা গ্রহণে কতটা প্রস্তুত থাকবে, তার ওপর সরাসরি প্রভাব ফেলতে পারে।

জিন এডিটিং এখনো চিকিৎসাবিজ্ঞানের সবচেয়ে প্রতিশ্রুতিশীল ক্ষেত্রগুলোর একটি। এই ক্ষেত্রটি ইতিমধ্যে কিছু বংশগত রোগে বাস্তব অগ্রগতি দেখিয়েছে, এবং গবেষকেরা মস্তিষ্ক-সম্পর্কিত আরও কঠিন লক্ষ্যগুলোর দিকে এগোচ্ছেন। কিন্তু যত বেশি রূপান্তরমূলক দাবি, ততই শক্তিশালী oversight দরকার। উচ্চ-পরিণতির হস্তক্ষেপকে কেবল বৈজ্ঞানিক নতুনত্বের ভিত্তিতে বৈধতা দেওয়া যায় না।

এরপর কী দেখার আছে

তৎক্ষণাৎ পরবর্তী পদক্ষেপ হলো বিশ্ববিদ্যালয়ের তদন্ত। উৎস পাঠ অনুযায়ী, প্রতিষ্ঠান এখনো ফল প্রকাশ করেনি, দায় নির্ধারণ করেনি, বা সম্পূর্ণ হওয়ার সময়রেখাও জানায়নি। তাই কয়েকটি গুরুত্বপূর্ণ বিষয় এখনো অনির্ধারিত:

• চিকিৎসা প্রোটোকল যথাযথ নৈতিক ও প্রাতিষ্ঠানিক অনুমোদন পেয়েছিল কি না।
• হস্তক্ষেপের আগে ঝুঁকিগুলো পরিবারকে কীভাবে বোঝানো হয়েছিল।
• শিশুটির মৃত্যু সঠিক বৈজ্ঞানিক ও নিয়ন্ত্রক চ্যানেল দিয়ে রিপোর্ট করা হয়েছিল কি না।
• পরে প্রকাশিত গবেষণা বা জনবক্তব্যে পরীক্ষামূলক কর্মসূচির সঙ্গে যুক্ত গুরুত্বপূর্ণ তথ্য বাদ পড়েছিল কি না।
• লঙ্ঘন প্রমাণিত হলে বিশ্ববিদ্যালয় কী ধরনের শাস্তি বা সংশোধনমূলক পদক্ষেপ নিতে পারে।

বৃহত্তর গবেষণা সমাজের কাছে এই ঘটনা সম্ভবত একটি stress test হিসেবে পড়া হবে, কীভাবে পরীক্ষামূলক gene-editing কাজ তত্ত্ব ও animal model থেকে মানব ব্যবহারে যায়, তা কীভাবে শাসিত হয় তা বোঝার জন্য। বিরল রোগে আক্রান্ত পরিবারগুলোর জন্য এটি এমন এক কঠোর স্মরণ করিয়ে দেওয়া যে frontier চিকিৎসার সঙ্গে গভীর আশা এবং অল্প বোঝা ঝুঁকি দুটোই থাকতে পারে।

বিশ্ববিদ্যালয় পূর্ণ তদন্তের প্রতিশ্রুতি দিয়েছে। সেই প্রক্রিয়া যদি জবাবদিহি, স্বচ্ছতা, এবং স্পষ্ট সুরক্ষা দেবে কি না, সেটাই ঠিক করবে সংশ্লিষ্ট গবেষকদের জন্য এবং genetic medicine-এর পরবর্তী ঢেউ নিয়ে আস্থার ওপর এর প্রভাব কতটা স্থায়ী হবে।

This article is based on reporting by Medical Xpress. Read the original article.