దక్షిణాఫ్రికా జీనోమిక్స్ ప్రాజెక్టులు బడ్జెట్‌లో 10%ను సమాజ నియంత్రణకు కేటాయిస్తున్నాయి

దక్షిణాఫ్రికా జీనోమిక్స్ బృందాలు ప్రయోజనాల పంచకాన్ని బడ్జెట్‌లో ఒక లైన్గా మారుస్తున్నాయి

దక్షిణాఫ్రికా జీనోమిక్స్ పరిశోధకులు జీవవైద్య పరిశోధనలోని అత్యంత పాత నైతిక ప్రశ్నలలో ఒకదానికి మరింత స్పష్టమైన సమాధానాన్ని అందిస్తున్నారు: వారి డేటా మరియు జీవించిన అనుభవాలు శాస్త్రీయ ఆవిష్కరణను ముందుకు నడిపించడంలో సహాయపడినప్పుడు, పాల్గొన్న సమాజాలకు ప్రతిఫలంగా ఏమి లభిస్తుంది?

జూలై ఆరంభంలో జొహానెస్‌బర్గ్‌లో జరిగిన World Congress of Bioethicsలో, SAMRC/Wits Rural Public Health and Health Transitions Research Unit‌కు చెందిన న్గోని న్గ్వారై, సారాంశపూరిత నిబద్ధతలను దాటి వెళ్లే ఒక విధానాన్ని వివరించారు. కొత్త Nature Communications పేపర్లో ప్రస్తావించిన ప్రాజెక్టుల్లో, పరిశోధనా బృందాలు తమ బడ్జెట్‌లో 10%ను సంస్థలు, ఫండర్లు లేదా బయట నిపుణులు కాకుండా సమాజాలే ఎంపిక చేసిన ప్రయోజనాల కోసం కేటాయించాయి.

ఇది ప్రక్రియాత్మకంగా అనిపించవచ్చు, కానీ ఇది ఒక గమనించదగిన ఆపరేషనల్ మార్పు. జీనోమిక్స్ పరిశోధన ఆఫ్రికా జనాభాల నమూనాలు, డేటా, సహకారంపై దీర్ఘకాలంగా ఆధారపడింది; వారి జన్యు వైవిధ్యం వ్యాధులపై ప్రపంచ అవగాహనను, అలాగే అధునాతన చికిత్సల అభివృద్ధిని పెద్దగా ప్రభావితం చేసింది. అయినప్పటికీ, పరిశోధనలో పాల్గొన్న సమాజాలు ఆ పురోగతుల నుంచి తరచుగా ప్రత్యక్ష ప్రయోజనం తక్కువగానే పొందాయి. దక్షిణాఫ్రికా మోడల్, ప్రయోజనాల పంచకాన్ని ఆలోచన తర్వాత జోడించే అంశంగా కాకుండా, ప్రాజెక్టు రూపకల్పనలో భాగంగా పరిగణించి ఆ ఖాళీని పూరించడానికి ప్రయత్నిస్తుంది.

సాధారణ రీయింబర్స్‌మెంట్‌తో మోడల్ ఎలా భిన్నంగా ఉంది

పరిశోధకులు చూపిస్తున్న తేడా ముఖ్యమైనది. పాల్గొనేవారికి ఇచ్చే రీయింబర్స్‌మెంట్ సాధారణంగా ప్రయాణం లేదా సమయం వంటి ప్రాయోగిక ఖర్చులను కవర్ చేస్తుంది. సమాజ ప్రయోజనాల పంచకం వేరేది: ఇది సమాజం గుర్తించిన ప్రాధాన్యతలకు వనరులను కేటాయిస్తుంది, స్థానిక సంప్రదింపులు మరియు సామూహిక నిర్ణయాల ద్వారా నిర్ణయాలు ఆకారమవుతాయి.

మూల సామగ్రి ప్రకారం, న్గ్వారై ప్రస్తావించిన పని SABR మరియు ARK ప్రాజెక్టుల నిజమైన ఉదాహరణలపై ఆధారపడింది. వ్యక్తిగత పరిహారానికి మాత్రమే మద్దతు పరిమితం చేయకుండా, ప్రాజెక్టు నిధులను సమాజం ఎంపిక చేసిన కార్యక్రమాలకు ఉపయోగించారు; వాటిలో పాఠశాలల కోసం పోర్టబుల్ జనరేటర్లు, నీటి ట్యాంకులు, వృద్ధుల కోసం ఒక గృహానికి మద్దతు, మరియు యువత, ఆరోగ్యంపై దృష్టి సారించిన ఒక సమాజ సంస్థ ఉన్నాయి.

ఈ ఉదాహరణలు ముఖ్యమైనవి, ఎందుకంటే అవి ఈ మోడల్ సూత్రంలో కాకుండా ఆచరణలో పనిచేస్తోందని చూపిస్తున్నాయి. పరిశోధన పాలనలో న్యాయం, పరస్పర సహకారం, సమన్వయం గురించి నైతిక భాష సాధారణం. కానీ ముందుగానే నిధులలో ఎంత భాగాన్ని కేటాయిస్తారు, ఆ వనరులు ఎలా నిర్వహించబడతాయి అనే స్పష్టమైన యంత్రాంగం అంత సాధారణం కాదు.

ప్రాజెక్టు బడ్జెట్‌లలో ఒక స్థిర శాతాన్ని సమాజం ఎంపిక చేసిన ఉపయోగాలకు కేటాయించడం ద్వారా, దక్షిణాఫ్రికా ప్రాజెక్టులు ఇతర సంస్థలు పరిశీలించగల, మార్చుకోగల, పరీక్షించగల నిర్మాణాన్ని అందిస్తున్నాయి. దీని వల్ల సమాజాలకు ప్రయోజనం కలగాలి అనే సాధారణ ప్రకటనకన్నా ఫండర్లు, విశ్వవిద్యాలయాలు, ప్రైవేటు రంగ భాగస్వాములకు మరింత కార్యాచరణాత్మకమైనది లభిస్తుంది.

గ్లోబల్ సైన్స్‌లో దీర్ఘకాలంగా ఉన్న అసమతుల్యతకు స్పందన

ఈ సమయానికి ప్రాధాన్యం ఉంది. World Congress of Bioethics తన 18 ఏళ్ల చరిత్రలో తొలిసారి ఆఫ్రికా నేలపై జరిగింది, ఇది న్యాయం, వనరుల తీయడం, ప్రాతినిధ్యం వంటి ప్రశ్నలు ప్రపంచ పరిశోధన చర్చలో కేంద్రానికి మరింత దగ్గరవుతున్నాయని సూచిస్తోంది.

ఈ ప్రశ్నలు జీనోమిక్స్‌లో ప్రత్యేకంగా తీవ్రంగా ఉన్నాయి. ఆఫ్రికా జనాభాల్లో అసాధారణమైన మానవ జన్యు వైవిధ్యం ఉంది, మరియు ఖండంలో రూపొందిన డేటా వ్యాధి ప్రమాదం, జనాభా చరిత్ర, చికిత్స అభివృద్ధి అధ్యయనాలను ప్రభావితం చేసింది. కానీ శాస్త్రీయ విలువ ఎల్లప్పుడూ స్థానిక విలువగా మారలేదు. అనేక సందర్భాల్లో, పరిశోధనకు సహకరించిన సమాజాలకు ప్రయోజనాలు ఎలా నిర్వచించబడతాయి లేదా పంపిణీ చేయబడతాయి అనే విషయంలో పరిమిత ప్రభావమే ఉంది.

Nature Communications పేపర్లో వివరించిన మోడల్, ఒక అర్థవంతమైన ఫలితం ఏమిటనే విషయంలో సమాజాలకు మరింత మాట ఇచ్చి ఆ నమూనాను తిరగదొడుస్తుంది. ఇది గ్లోబల్ హెల్త్ పరిశోధనలో విస్తృతమైన నిర్మాణాత్మక అసమానతలను తొలగించదు, కానీ వ్యక్తిగత ప్రాజెక్టులలో మరింత బాధ్యతాయుతమైన రూపరేఖను సృష్టిస్తుంది.

ఇది ప్రయోజనాల పంచకాన్ని దాతృత్వపు అదనంగా కాకుండా పాలన సమస్యగా కూడా మళ్లీ నిర్వచిస్తుంది. సమాజాలు పరిశోధనను సాధ్యమయ్యేలా సహాయపడితే, వారి ప్రాధాన్యతలకు వనరులను కేటాయించడం బాధ్యతాయుత ప్రాజెక్టు నిర్వహణలో భాగమవుతుంది. ఆ అర్థంలో, 10% సంఖ్య కేవలం నిధుల ఎంపిక మాత్రమే కాదు. నైతిక పరస్పరతను రూపకల్పన చేసి కొలవచ్చని అది సంకేతం ఇస్తుంది.

పరిశోధకులు మరియు ఫండర్లు ఎందుకు దృష్టి పెట్టవచ్చు

దక్షిణాఫ్రికా ఉదాహరణ జీనోమిక్స్‌కి మించి ప్రతిధ్వనించవచ్చు. ఆరోగ్యం, డేటా సైన్స్, బయోటెక్నాలజీ రంగాల్లోని పరిశోధనా సంస్థలు ప్రజాప్రయోజన భాషను వాస్తవ ప్రాక్టీసులు మద్దతు ఇస్తున్నాయని చూపించాల్సిన పెరుగుతున్న ఒత్తిడిలో ఉన్నాయి. డాక్యుమెంట్ చేయగలిగే, ఖర్చును లెక్కించగలిగే, పునరావృతం చేయగలిగే మోడళ్లు, విస్తృత నైతిక ఆకాంక్షల కంటే ఫండింగ్ నియమాలను ప్రభావితం చేసే అవకాశముఎక్కువ.

ఫండర్లకు, దీని ఆకర్షణ ప్రాయోగికంగా ఉంటుంది. ముందే నిర్వచించిన ప్రయోజనాల పంచకం కేటాయింపు ఆరంభం నుంచే అంచనాలను స్పష్టంగా చేస్తుంది. విశ్వవిద్యాలయాలు మరియు పరిశోధనా యూనిట్లకు, ఇది నైతిక సమీక్షను అమలులోకి మార్చడానికి ఒక టెంప్లేట్ ఇస్తుంది. పరిశ్రమ భాగస్వాములకు, పాల్గొనేవారు వాడుకున్నట్లు కానీ చేర్చబడనట్లు భావించినప్పుడు ఏర్పడే ప్రతిష్ఠా, సమాజ సంబంధ సమస్యలను నివారించడంలో సహాయపడే ఒక రూపరేఖను అందిస్తుంది.

ఇంకా కొన్ని తెరిచి ఉన్న ప్రశ్నలు ఉన్నాయి. మూల సామగ్రి ప్రకారం, ఒక శాతం లేదా ఒక పాలనా నిర్మాణం ప్రతి పరిస్థితికీ సరిపోతుందని చెప్పడం లేదు. వేర్వేరు సమాజాలకు వేర్వేరు ప్రాధాన్యతలు ఉండవచ్చు, వాటిని నిర్ణయించడానికి పరిశోధకులకు నమ్మదగిన స్థానిక ప్రక్రియలు అవసరం. సమాజ నిర్ణయాలు నిజంగా ప్రతినిధిత్వం కలిగి ఉండేలా, మధ్యవర్తుల సంకుచిత వర్గం వాటిని స్వాధీనం చేసుకోకుండా ఉండేలా చూసే సవాలు కూడా ఉంది.

అయినప్పటికీ, దక్షిణాఫ్రికా పనిలోని విలువ ఏమిటంటే, అది ఆదర్శాలపై ఉన్న చర్చను పరీక్షించదగిన సంస్థాగత ఆచరణగా మారుస్తుంది. ఒక మోడల్‌ను మెరుగుపరచవచ్చు, సవాలు చేయవచ్చు, లేదా విస్తరించవచ్చు. ఒక అస్పష్ట వాగ్దానం కాదు.

సూత్రం నుంచి ముందస్తు ఉదాహరణకు

ఈ పనికి ఉన్న బలమైన సూచన ఏమిటంటే, ప్రయోజనాల పంచకం ఒక కొత్త దశలోకి ప్రవేశించవచ్చు. జీనోమిక్స్ పరిశోధన విలువలో సమాజాలు భాగస్వామ్యం కావాలా అని అడగడం కంటే, ఆ లక్ష్యాన్ని సాధించడానికి బడ్జెట్లు, పాలన, బాధ్యతల నిర్మాణం ఎలా ఉండాలన్నదే మరింత ప్రాయోగిక ప్రశ్నగా మారుతుంది.

పేపర్ వెనుక ఉన్న పరిశోధకులు అన్ని శాస్త్రానికి తుది సమాధానం ఇవ్వడం లేదు. వారు అందిస్తున్నది ఒక ముందస్తు ఉదాహరణ: పరిశోధన ప్రాజెక్ట్ ఆర్థిక నిర్మాణంలో వినడం, స్థానిక ఎంపిక, మరియు భౌతిక ప్రతిఫలాన్ని మిళితం చేసే మార్గం.

జీనోమిక్ సైన్స్ విస్తరిస్తున్న కొద్దీ, చారిత్రకంగా తక్కువ ప్రాతినిధ్యం పొందిన జనాభాల నుంచి మరిన్ని సంస్థలు డేటాను కోరుతున్న కొద్దీ, ఈ ముందస్తు ఉదాహరణ ప్రాధాన్యం పొందవచ్చు. దక్షిణాఫ్రికా మోడల్‌కు ప్రాచుర్యం లభిస్తే, అధ్యయనాలు రూపొందిన తర్వాత చర్చించే నైతిక ఆకాంక్ష నుంచి, అవి ప్రారంభమయ్యే ముందు నుంచే నిర్మితమైన అవసరంగా ప్రయోజనాల పంచకాన్ని మార్చడానికి అది సహాయపడవచ్చు.

• World Congress of Bioethicsలో వివరించిన మోడల్ ప్రాజెక్టు బడ్జెట్‌లో 10%ను సమాజం ఎంపిక చేసిన ప్రయోజనాలకు కేటాయిస్తుంది.
• మూలంలో పేర్కొన్న ఉదాహరణల్లో పాఠశాల జనరేటర్లు, నీటి ట్యాంకులు, వృద్ధుల కోసం మద్దతు, మరియు యువత-ఆరోగ్య సమాజ సంస్థలు ఉన్నాయి.
• ఈ విధానాన్ని పరిశోధకులు, విశ్వవిద్యాలయాలు, ఫండర్లు, మరియు పరిశ్రమ భాగస్వాముల కోసం ఒక ప్రాయోగిక రూపరేఖగా ప్రదర్శించారు.

ఈ వ్యాసం Phys.org నివేదిక ఆధారంగా ఉంది. అసలు వ్యాసాన్ని చదవండి.