மருத்துவ தரவுக்குள் ஒரு புதிய கூட்டாட்சி முயற்சி
சப்ளை செய்யப்பட்ட Medical Xpress மூலம் வழங்கப்பட்ட மூல உரையின் படி, அமெரிக்க சுகாதார செயலர் ராபர்ட் எப். கென்னடி ஜூனியர், KFF Health News அறிக்கையை மேற்கோள் காட்டி, ஆட்டிசம், தடுப்பூசி பாதுகாப்பு மற்றும் நீண்டநாள் நோய்கள் குறித்த ஆராய்ச்சி முயற்சிகளின் ஒரு பகுதியாக அமெரிக்கர்களின் மருத்துவ பதிவுகளின் பரந்த தொகுதிகளுக்கு கூட்டாட்சி அணுகலை நாடுகிறார். தடுப்பூசி-ஆட்டிசம் தொடர்பான கூற்றுகளைச் சுற்றிய அரசியல் வரலாறு காரணமாக மட்டுமல்ல, மருத்துவமனைகள் மற்றும் கிளினிக்குகள் விரிவான பதிவுகளை பரிமாறிக்கொள்ள பயன்படுத்தும் மாநில அளவிலான அமைப்புகளிலிருந்து பெறப்படும் அடையாளம் காணக்கூடிய நோயாளி தகவல்கள் இதில் இடம்பெறுவதாலும் இந்த முன்மொழிவு சர்ச்சைக்குரியது.
சில பொது சுகாதார தலைவர்கள் தனிப்பட்ட சந்திப்புகளில் எதிர்ப்பு தெரிவித்துள்ளனர்; கென்னடியின் அணிக்கு இத்தகைய அணுகலை வழங்குவது சட்டப்படி செல்லுபடியாகுமா என்பதையும், பரிசீலிக்கப்படும் ஆய்வுகளுக்கு இந்த தரவு நடைமுறையில் எவ்வளவு பயனுள்ளது என்பதையும் அவர்கள் கேள்வி எழுப்பியுள்ளனர் என்று மூல உரை கூறுகிறது. இந்த எதிர்ப்புகள் கதையின் மையத்துக்குச் செல்கின்றன: விஷயம் வெறும் ஆராய்ச்சி ஆவலல்ல, பொது சுகாதார அதிகாரம், தனியுரிமை பாதுகாப்பு மற்றும் அறிவியல் நம்பகத்தன்மை இடையிலான பதற்றம்.
இந்த முயற்சியின் பின்னணி
தடுப்பூசிகளுக்கும் ஆட்டிசத்திற்கும் தொடர்பு இருப்பதாகக் கூறும் வாதங்களுடன் கென்னடி நீண்ட காலமாக இணைக்கப்பட்டுள்ளார்; அந்த இணைப்பை மருத்துவ நிறுவகம் பல தசாப்தங்களாக ஆய்வு செய்து, முற்றிலும் நிராகரித்துள்ளதாக மூல உரை கூறுகிறது. அந்த வரலாறே தற்போதைய முயற்சியை மிகவும் முக்கியமானதாக மாற்றுகிறது. இது வெறும் உள்துறை தரவு நவீனமயமாக்கல் திட்டமல்ல. இது நவீன பொது சுகாதாரத்தின் மிகவும் விவாதிக்கப்படும் கதைகளில் ஒன்றுடன் தொடர்புடைய ஆராய்ச்சிக்காக முன்னெப்போதும் இல்லாத பகுப்பாய்வு திறனைப் பெறும் முயற்சி.
மூலத்தின் படி, சுகாதார மற்றும் மனித சேவைகள் துறை, பெறும் தனிப்பட்ட சுகாதார தகவலை எவ்வாறு பாதுகாப்பது அல்லது கையாளுவது என்பது பற்றி தெளிவான விளக்கம் வழங்கவில்லை. இந்த விடுபாடு முக்கியமானது, ஏனெனில் முன்மொழியப்பட்ட தரவு மூலங்களில் மருத்துவர் குறிப்புகள் முதல் மருந்துக் குறிப்பு வரலாறு வரை அனைத்தையும் வெளிப்படுத்தக்கூடிய அமைப்புகள் உள்ளன என்று தெரிவிக்கப்படுகிறது.
கென்னடி என்ன விரும்புகிறார்
மருத்துவ பதிவுகள் ஆட்டிசம், தடுப்பூசி பாதுகாப்பு மற்றும் நீண்டநாள் நோய்களின் காரணங்களை ஆராய்வதில் முக்கியமானவை என்று கென்னடி கூறியதாக மூல உரை மேற்கோள் காட்டுகிறது. மே மாதத்தில் அளித்த ஒரு நேர்காணலில், பதவியேற்ற போது சுகாதார பதிவுக் கட்டமைப்புகள் எவ்வளவு சீர்கேடாக இருந்தன என்பதைக் கண்டு தான் ஆச்சரியமடைந்ததாகவும், ஏற்கனவே தொடங்கப்பட்டிருக்கும் ஆய்வுகளை ஆதரிக்கக்கூடிய தரவுத்தளங்களை அமைக்க தனது குழு மாநிலங்களிடம் சென்றதாகவும் அவர் கூறினார்.
அந்தக் கூற்று, இந்த முயற்சி எந்த அதிகாரப்பூர்வ பொதுத் அறிவிப்பிலும் காட்டப்படுவதைக் காட்டிலும் முன்னேற்ற நிலையில் இருப்பதாக சுட்டுகிறது. மருத்துவ பதிவுகள் மற்றும் ஆட்டிசம் அல்லது தடுப்பூசி ஆராய்ச்சியை உள்ளடக்கிய புதிய திட்டங்களை HHS பொதுவாக அறிவிக்கவில்லை என்று கட்டுரை கூறுகிறது; இருப்பினும் அடுத்த ஒரு ஆண்டில் எதிர்பார்க்கப்படும் ஆய்வுகளின் பாதை குறித்து கென்னடி விவரித்துள்ளார். அந்த இரண்டு உண்மைகளுக்கிடையிலான இடைவெளியே இந்தக் கதைக்கு கவனம் ஈர்க்கும் முக்கிய காரணிகளில் ஒன்று.
சட்ட மற்றும் நெறி கேள்விகள்
இங்கு கோரப்பட்ட அளவில் அடையாளம் காணக்கூடிய பதிவுகளை கூட்டாட்சி அரசு பெற முடியுமா அல்லது பெற வேண்டுமா என்பதே மைய கொள்கை கவலை. ஆராய்ச்சி இலக்குகள் நியாயமானவையாக இருந்தாலும், தனிப்பட்ட மருத்துவ தரவுக்கான அணுகலுக்கு நிர்வாகம், குறுகிய பயன்பாட்டு வரையறைகள், பாதுகாப்பு கட்டுப்பாடுகள் மற்றும் பொதுப் பொறுப்புணர்வு தேவை. இச்சம்பவத்தில், துறை தரவை கோருவதற்கு முன் தனது கையாளல் தரநிலைகளை விளக்கவில்லை என்று விமர்சகர்கள் கவலைப்படுவதாகத் தெரிவிக்கப்படுகிறது.
தனியுரிமை விவாதத்தின் உள்ளே ஒரு அறிவியல் கேள்வியும் உள்ளது. மூலத்தில் மேற்கோள் காட்டப்பட்ட பொது சுகாதார தலைவர்கள், இந்த பதிவுகள் கென்னடி ஆய்வு செய்ய விரும்பும் கேள்விகளுக்கு உண்மையில் பயனுள்ள விடைகளை தருமா என்பதில் சந்தேகம் கொண்டுள்ளனர். இது முக்கியமானது, ஏனெனில் தனியுரிமை மீறல்கள் பெரும்பாலும் பொதுநலன் அடிப்படையில் நியாயப்படுத்தப்படுகின்றன. அடிப்படை வடிவமைப்பு பலவீனமாகவோ அல்லது கருத்தியல் சார்ந்ததாகவோ இருந்தால், அந்த நியாயத்தை பாதுகாப்பது கடினமாகிவிடும்.
பணம், நிறுவனங்கள் மற்றும் நம்பிக்கை
கென்னடியின் முயற்சிக்கு உதவிய நெப்ராஸ்காவைத் தளமாகக் கொண்ட ஒரு இலாபநோக்கற்ற அமைப்புக்கு மில்லியன் கணக்கான டாலர்கள் மானிய நிதியாக சென்றுள்ளதாக மூல உரை கூறுகிறது. அந்த விவரம் கதையை ஒரு செயலரின் கருத்துக்களைத் தாண்டி விரிவாக்குகிறது. அதிகாரப்பூர்வ பொதுத்திறந்தன்மை இன்னும் வரையறுக்கப்பட்டிருந்தாலும், திட்டத்தைச் சுற்றி நிறுவன ஆதரவும் செயல்பாட்டு பணிகளும் ஏற்கனவே அமைக்கப்பட்டுவருவதாக அது சுட்டுகிறது.
இது, கடந்த ஆண்டு ஆட்டிசம் உள்ளவர்களின் மருத்துவ பதிவுகளை ஒரு கூட்டாட்சி நோய் பதிவேட்டில் தொகுக்க வேண்டும் என்ற கென்னடியின் முன்மொழிவுக்கு ஏற்பட்ட எதிர்வினைக்குப் பின்னர் வருகிறது; அந்த முயற்சி பின்னர் சுகாதார துறை அதிகாரிகளால் மறுக்கப்பட்டது என்று மூல உரை கூறுகிறது. பதிவு-அணுகல் சர்ச்சைகள் மீண்டும் மீண்டும் எழுவது, ஒத்துழைக்கும்படி கேட்கப்படும் நோயாளிகள், வழங்குநர்கள் மற்றும் மாநில அமைப்புகளில் கவலைகளை மேலும் ஆழப்படுத்தலாம்.
சுகாதாரக் கொள்கையில் தரவு நிர்வாகத்திற்கான சோதனை
பெரிய அளவிலான சுகாதார தரவு பகுப்பாய்வு உண்மையான நன்மைகளை வழங்க முடியும். அது கண்காணிப்பை மேம்படுத்தலாம், சிகிச்சை முறைகளை வெளிப்படுத்தலாம், மற்றும் சிறிய குழுக்களில் சாத்தியமில்லாத ஆராய்ச்சிக்கு ஆதரவளிக்கலாம். ஆனால் அந்த நன்மைகள் நம்பிக்கையைப் பொறுத்தவை. நோயாளிகளோ அல்லது மருத்துவர்களோ, அடையாளம் காணக்கூடிய தரவு தெளிவான எல்லைகள் இன்றிப் புதுப்பயன்பாட்டுக்குத் தள்ளப்படலாம் என்று நம்பத் தொடங்கினால், நீண்டகால சேதம் எந்த ஒரு ஆய்வையும் தாண்டிச் செல்லலாம்.
அதனால் கென்னடியின் பதிவுகள் பெறும் முயற்சிக்கான போராட்டம் ஒரே ஒரு சர்ச்சைக்குரிய ஆராய்ச்சி திட்டத்தைப் பற்றியது மட்டுமல்ல. அந்த அணுகல் ஏன் அவசியம், அது எவ்வாறு வரையறுக்கப்படும், அதன் பயன்பாட்டை எந்த அறிவியல் தரநிலைகள் நிர்ணயிக்கும் என்பதை முதலில் விளக்கக்கூடிய வெளிப்படையான மற்றும் நம்பகமான கட்டமைப்பை நிறுவாமல், உணர்திறன் கொண்ட மாநில-இணைக்கப்பட்ட மருத்துவ தரவுகளுக்கு பரந்த அணுகலை கூட்டாட்சி சுகாதார அதிகாரிகள் கோர முடியுமா என்பதற்கான சோதனையும் இதுவே.
இந்தக் கட்டுரை Medical Xpress செய்திக்குத் தளம் அமைந்தது. அசல் கட்டுரையைப் படிக்கவும்.
Originally published on medicalxpress.com
