நிஜ உலக சுகாதார தரவின் பெரிய விரிவாக்கம்
இந்த வாரம் Nature Medicine இதழில் All of Us Research Program-இன் wearables தரவுத்தொகுப்பு வெளியானதன் மூலம் அமெரிக்க ஆராய்ச்சி சூழல் ஒரு குறிப்பிடத்தக்க புதிய தரவுவளத்தைப் பெற்றது. அந்தக் கட்டுரையின்படி, இந்த தரவுத்தொகுப்பில் 14 ஆண்டுகள் வரை பரவியுள்ள 59,000க்கும் அதிகமான பங்கேற்பாளர்களின் Fitbit தரவு உள்ளது; இதில் 3.9 கோடிக்கும் அதிகமான படிநிலை (step) அவதானிப்புகள் மற்றும் 3.1 கோடிக்கு மேற்பட்ட உறக்க அவதானிப்புகள் அடங்கும். Fitbit தரவு கொண்ட பங்கேற்பாளர்களில் நெருங்கிய பாதிப் பேர் மின்னணு சுகாதார பதிவுகள், உடல் அளவீடுகள், ஜினோமிக்ஸ், மற்றும் கணக்காய்வு தரவுகளையும் வழங்கினர்.
இந்த இணைப்பு, இந்த வெளியீட்டை வெறும் நுகர்வோர்-கருவி வாசிப்புகளின் பெரிய தொகுப்பாக மட்டுமல்லாமல் மாற்றுகிறது. இது பல்முகத் தரவுத்தொகுப்பை உருவாக்குகிறது; இது தினசரி நடத்தை மற்றும் உடலியல் சிக்னல்களை மருத்துவ முடிவுகள், மக்கள்தொகைச் சூழல், மற்றும் மூலக்கூறு தரவுகளுடன் இணைக்கும் சாத்தியத்தைக் கொண்டது. டிஜிட்டல் பயோமார்கர்கள், உறக்கம், உடற்பயிற்சி, நீடித்த நோய் அபாயம், மற்றும் மக்கள்தொகை சுகாதாரம் ஆகியவற்றை ஆய்வு செய்யும் ஆராய்ச்சியாளர்களுக்கு இந்த அளவு குறிப்பிடத்தக்கது.
இந்த தரவுத்தொகுப்பு ஏன் முக்கியம்
அணிகலன் சாதனங்கள், மருத்துவ ஆராய்ச்சியை கிளினிக் வருகைகளில் எடுக்கப்படும் குறுகிய படங்களைக் கடந்த நிலைக்குக் கொண்டு செல்லும் வழியாக நீண்ட காலமாக பார்க்கப்பட்டுள்ளன. சாதனங்கள் காலப்போக்கில் இயக்கம், உறக்கம், நடத்தை ஆகியவற்றின் தொடர்ச்சியான, நிஜ உலகத் தகவலைப் பிடிக்க முடியும். ஆனால் பல wearables தரவுத்தொகுப்புகளுக்கு ஒரு பெரிய குறை உள்ளது: அவை பெரும்பாலும் அத்தகைய சாதனங்களை வாங்கவும் பயன்படுத்தவும் அதிக வாய்ப்புள்ள, பொதுவாக செல்வாக்கு அதிகம் கொண்ட, பல்வகைமையற்ற குழுக்களை நோக்கி சாய்ந்திருக்கும்.
All of Us கட்டுரை அந்தப் பிரச்சினையை நேரடியாகக் கையாள்கிறது. ஆசிரியர்கள் இந்த வளத்தை இதுவரை தொகுக்கப்பட்டுள்ள மிகப்பெரிய, மக்கள்தொகை ரீதியாகவும் செழுமையான டிஜிட்டல் சுகாதார தொழில்நுட்ப தரவுத்தொகுப்புகளில் ஒன்றாக வடிவமைக்கிறார்கள். உயிர்மருத்துவ ஆராய்ச்சியில் வரலாற்று ரீதியாக குறைவாக பிரதிநிதித்துவப்படுத்தப்பட்ட மக்களை நன்றாக பிரதிபலிக்கும் ஒரு ஆராய்ச்சி குழுவை உருவாக்குவது இந்த திட்டத்தின் நோக்கமாக இருந்துள்ளது. wearables கூறு அந்த அளவுகளில் வெற்றி பெற்றால், டிஜிட்டல் மருத்துவத்தின் மிக நீடித்த இடைவெளிகளில் ஒன்றை குறைக்க இது உதவலாம்: தரவை உருவாக்குவது யார், அதிலிருந்து கிடைக்கும் நுண்ணறிவுகளால் பயனடைய வேண்டியவர்கள் யார் என்பதற்கிடையிலான பொருந்தாமை.
அளவும் இணைப்பும் தான் இதன் முக்கிய பலன்
பெரிய எண்ணிக்கைகள் மட்டுமே ஒரு தரவுத்தொகுப்பை மாற்றத்தக்கதாக மாற்றுவதில்லை. இந்த வெளியீட்டிற்கு உயர்வை தருவது அதன் linkage. Fitbit தரவு கொண்ட பங்கேற்பாளர்களில் 46% பேர் மின்னணு சுகாதார பதிவுகள், உடல் அளவீடுகள், ஜினோமிக்ஸ், மற்றும் கணக்காய்வு தரவுகளையும் வழங்கியுள்ளனர் என்று கட்டுரை கூறுகிறது. இதன் பொருள், ஆராய்ச்சியாளர்கள் செயற்பாட்டு அல்லது உறக்கப் படிவங்கள் தனிநபர்களிடையே மாறுகிறதா என்பதோடு மட்டுமல்லாமல், அந்தப் படிவங்கள் diagnosis, treatment history, laboratory values, reported experiences, மற்றும் genetic information ஆகியவற்றுடன் தொடர்புடையதா என்பதையும் ஆய்வு செய்ய முடியும்.
நடைமுறையில், இது பல ஆராய்ச்சி பாதைகளைத் திறக்கிறது. அறிவியலாளர்கள் டிஜிட்டல் அளவுகள் நோயின் தொடக்கம், முன்னேற்றம், அல்லது மீட்பு ஆகியவற்றுடன் எப்படி தொடர்புடையது என்பதைப் பார்க்க முடியும். அபாய கணிப்புக்கு முக்கியமான மக்கள்தொகை குழுக்களில் நடத்தைப் படிவங்கள் எவ்வாறு மாறுகின்றன என்பதைச் சோதிக்க முடியும். டிஜிட்டல் பயோமார்கர்கள் precision health-ஐ ஆதரிக்கப் போகிறதெனில், அவை ஏற்கனவே உள்ள சமத்துவமின்மைகளை ஆழப்படுத்தாமல், மக்கள்தொகை முழுவதும் ஒரே மாதிரியாக வேலை செய்கிறதா என்பதையும் மதிப்பிட முடியும்.
கட்டுரை இந்த தரவுத்தொகுப்பை, size, representation, மற்றும் multimodal linkage மூலமாக டிஜிட்டல் சுகாதார முறைமைகளை முன்னேற்றும் நிலையில், டிஜிட்டல் சுகாதார அளவுகள் மற்றும் மருத்துவ முடிவுகளுக்கிடையிலான உறவுகளை ஆராய்வதை சாத்தியமாக்கும் ஒன்றாக விவரிக்கிறது. இது நோயை ஆய்வு செய்வதற்கும், டிஜிட்டல் சுகாதாரத்தின் முறைமைகளையே அழுத்தச் சோதனை செய்யவும் பயன்படும் வளம் என்பதைச் சொல்வதற்கான கவனமான வழி.
தொடர்ச்சியான தரவிலிருந்து ஆராய்ச்சியாளர்கள் என்ன கற்றுக்கொள்ள முடியும்
படிநிலை எண்ணிக்கைகள் மற்றும் உறக்கப் பதிவுகள் எளிமையாகத் தோன்றலாம், ஆனால் அவை நீண்ட காலம் பெரிய அளவில் பதிவு செய்யப்படும்போது பகுப்பாய்வில் சக்திவாய்ந்ததாக மாறுகின்றன. செயல்பாட்டு படிவங்கள் இதயநாள அபாயம், மெடபாலிக் நோய், மீட்பு பாதைகள், முதுமை, மற்றும் மனநலத்துடன் தொடர்புபடுத்தப்படலாம். உறக்கத் தரவு circadian disruption, chronic illness burden, மற்றும் ஓய்வு படிவங்கள் மற்றும் பின்னர் வரும் மருத்துவ முடிவுகள் இடையிலான தொடர்புகளை ஆய்வு செய்ய உதவும்.
இந்த தரவுத்தொகுப்பு ஆண்டுகள் முழுவதும் பரவியுள்ளதால், அது நிலையை மட்டும் அல்ல, மாற்றத்தையும் ஆய்வு செய்ய ஆராய்ச்சியாளர்களுக்கு உதவலாம். longitudinal தரவு, குறையும் செயல்பாடு diagnosis-க்கு முன் வருகிறதா, உறக்கக் கோளாறு சிகிச்சையுடன் சேர்ந்து வருகிறதா, அல்லது தலையீட்டு விளைவுகள் பாரம்பரிய முடிவுகளில் தெரியுமுன் அன்றாட வாழ்க்கையில் தோன்றுகிறதா என்பதை வெளிப்படுத்தும். இத்தகைய காலவரிசைத் துல்லியம்தான் டிஜிட்டல் சுகாதாரத் தரவு அதிக கவனம் பெற்றதற்கான ஒரு காரணம்.
இருப்பினும், இந்தக் கட்டுரையின் பங்களிப்பு எந்த ஒரு அளவீடும் குறிப்பிட்ட நோயை கணிக்கிறது என்ற மருத்துவக் கூற்று அல்ல. இது அடிப்படை உட்கட்டமைப்பின் வெளியீடு: பல குழுக்கள் இந்தக் கேள்விகளை கடுமையாகச் சோதிக்கக் கூடிய அளவுக்கு பெரியதும் பல்வகைமையுடையதுமான ஒரு தரவுத்தொகுப்பு.
டிஜிட்டல் சுகாதாரத்தில் இணைப்பு சவால்
டிஜிட்டல் சுகாதார ஆராய்ச்சி பல நேரங்களில் மக்கள்தொகை சார்ந்த bias-ஆல் கட்டுப்படுத்தப்பட்டுள்ளது என்று ஆசிரியர்கள் குறிப்பிடுகிறார்கள். அந்தச் சவால் சமத்துவத்தைக் கடந்த ஒன்று. wearables தரவு குறுகிய மக்கள்தொகையிலிருந்து அதிகமாக வருகிறது என்றால், அதைப் பயன்படுத்தி உருவாக்கப்பட்ட மாதிரிகள் பொதுவாகப் பொருந்தாமல் போகலாம். ஒரு மக்கள்குழுவில் வலுவாகத் தோன்றும் டிஜிட்டல் பயோமார்கர் மற்றொரு குழுவில் குறைவாக செயல்படலாம். ஒரு கணிப்பு கருவி துல்லியமாகத் தோன்றினாலும், மறைந்த குருட்டுப் புள்ளிகளை உட்கொண்டு இருக்கலாம்.
சாதன அடிப்படையிலான தரவு சேகரிப்பின் மக்கள்தொகை அணுகலை விரிவாக்குவதன் மூலம், All of Us அந்தத் தொடக்க நிலையை மாற்ற முயல்கிறது. இந்தத் தரவுத்தொகுப்பு, ஆராய்ச்சி நடைமுறையிலோ மாதிரி உருவாக்கத்திலோ உள்ள bias-ஐ தானாக நீக்காது. ஆனால் representation-ஐ ஒரு methodology பிரச்சினையாகப் புறக்கணிப்பதை கடினமாக்கும். அந்த அர்த்தத்தில், இந்த வெளியீடு அறிவியல் ரீதியாகவும் நிறுவனர் ரீதியாகவும் முக்கியமானது: அவர்களுடைய மாதிரிகள் யாருக்காக வேலை செய்கின்றன என்பதை ஆராய்ச்சியாளர்கள் கவனிக்க வேண்டிய பொறுப்பை அதிகரிக்கிறது.
அடுத்து என்ன
இந்தத் தரவுத்தொகுப்பின் உண்மையான தாக்கம் அது எப்படிப் பயன்படுத்தப்படுகிறதென்பதில்தான் இருக்கிறது. வளக் கட்டுரைகள் பெரும்பாலும் ஒரு கதையின் தொடக்கத்தைச் சுட்டிக்காட்டும்; முடிவை அல்ல. அடுத்த கட்டம், இந்தப் பதிவுகளை பயன்படுத்தும் ஆய்வுகளாலும், missingness, device variation, behavioral confounding, மற்றும் consumer-grade அளவீடுகளின் வரம்புகள் போன்றவற்றை ஆராய்ச்சியாளர்கள் எவ்வளவு கவனமாக கையாளுகிறார்கள் என்பதாலும் வடிவமைக்கப்படும்.
இருப்பினும், இந்த வெளியீடு டிஜிட்டல் சுகாதார ஆராய்ச்சியின் முதிர்ச்சியடைந்த கட்டத்தைக் குறிக்கிறது. சிறிய, தனியுரிமை தரவுத்தொகுப்புகள் அல்லது குறுகிய முறையில் சேர்க்கப்பட்ட குழுக்களில் மட்டும் சார்ந்து இருக்காமல், விஞ்ஞானிகள் இப்போது பெரிய, இணைக்கப்பட்ட, மேலும் பிரதிநிதித்துவம் அதிகமுள்ள நிஜ உலகத் தரவு மூலங்களுக்கு அணுகல் பெறுகிறார்கள். இதனால் எந்த வகை கேள்விகளை நம்பகமாகக் கேட்கலாம் என்பதே மாறுகிறது.
பரந்த precision-health திட்டத்தின் பார்வையில் இதுதான் முக்கியம். wearables பெரும்பாலும் தனிப்பட்ட நலன் கருவிகளாக விளம்பரப்படுத்தப்படுகின்றன; ஆனால், வலுவான மருத்துவச் சூழலுடன் இணைக்கப்படும் போது, அவை காலப்போக்கில் மக்கள்தொகைகளில் என்ன வெளிப்படுத்த முடியும் என்பதில்தான் அவற்றின் பெரிய அறிவியல் மதிப்பு உள்ளது. All of Us வெளியீடு அந்த சாத்தியத்தை வழக்கமான ஆராய்ச்சி பயன்பாட்டிற்கு இன்னும் நெருக்கமாக கொண்டு வருகிறது.
தலைப்பு முடிவு அல்ல, அடிப்படை வளம்
இந்தக் கட்டுரையுடன் ஒரு பெரிய மருத்துவ கண்டுபிடிப்பு இணைக்கப்படவில்லை; அதுவே இதன் முக்கியத்துவத்திற்கான காரணம். அடிப்படை தரவுத்தொகுப்புகள் பெரும்பாலும் மிக நாடகமயமான உடனடி தலைப்புகளை உருவாக்குவதில்லை, ஆனால் அடுத்த கண்டுபிடிப்பு அலைக்கு வடிவம் தருகின்றன. பரந்த மக்கள்தொகை வரம்பும், பிற சுகாதாரத் தரவுகளுடன் குறிப்பிடத்தக்க இணைப்பும் கொண்ட பெரிய wearables தரவுத்தொகுப்பை ஆவணப்படுத்துவதன் மூலம், All of Us Research Program டிஜிட்டல் மருத்துவம், தொற்றுநோயியல், மற்றும் precision health ஆகியவற்றை ஆண்டுகள் முழுவதும் பாதிக்கக்கூடிய ஒரு வளத்தை உருவாக்கியுள்ளது.
இதன் மதிப்பு இறுதியில் சாதனப் பதிவுகளின் எண்ணிக்கையால் அல்ல, அந்தப் பதிவுகள் சிறந்த, அதிக உள்ளடக்கிய அறிவியலை உருவாக்க உதவுகிறதா என்பதால்தான் அளவிடப்படும். இந்த வெளியீடு ஆராய்ச்சியாளர்களுக்குச் சோதித்துப் பார்க்க தேவையான மூலப்பொருளை வழங்குகிறது.
இந்தக் கட்டுரை Nature Medicine இன் செய்தியறிக்கையை அடிப்படையாகக் கொண்டது. மூலக் கட்டுரையைப் படிக்கவும்.
Originally published on nature.com
