Il y a plus de personnes atteintes de SEP, mais la situation est complexe
Un titre affirmant que la sclérose en plaques a doublé de prévalence pourrait susciter l'alarme. Mais une lecture attentive d'une nouvelle étude suivant la maladie en Angleterre sur deux décennies révèle une histoire plus nuancée, dans laquelle l'augmentation apparente des cas de SEP reflète, pour une large part, un succès plutôt qu'un échec. La prévalence enregistrée de la SEP en Angleterre a augmenté d'environ 6 % par an de 2000 à 2020, soit plus d'un doublement sur la période d'étude. Les chercheurs attribuent cette hausse principalement à deux facteurs: des capacités diagnostiques améliorées qui identifient des cas auparavant passés inaperçus, et une amélioration significative de la survie, ce qui signifie que les personnes atteintes de SEP vivent plus longtemps et restent donc comptabilisées dans la prévalence.
Ce sont là des évolutions réellement encourageantes, intégrées à une statistique qui, au premier abord, semble alarmante. Un meilleur diagnostic signifie que davantage de personnes atteintes de SEP reçoivent plus tôt le traitement dont elles ont besoin, au moment où les traitements modificateurs de la maladie sont les plus efficaces. Une survie plus longue reflète à la fois l'amélioration de la qualité des soins de la SEP et les bénéfices de la boîte à outils pharmacologique en expansion dont disposent désormais les neurologues pour ralentir la progression de la maladie.
Comprendre la SEP: une maladie du système immunitaire et du cerveau
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire de l'organisme attaque la gaine de myéline, l'enveloppe protectrice qui entoure les fibres nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. Cette démyélinisation perturbe les signaux électriques transmis par les nerfs, provoquant un large éventail de symptômes neurologiques: troubles visuels, faiblesse musculaire, problèmes de coordination, fatigue, difficultés cognitives et, dans les cas graves, paralysie. L'évolution de la maladie varie énormément d'une personne à l'autre. Certaines connaissent un schéma récurrent-rémittent avec des périodes de récupération entre les poussées. D'autres présentent une évolution progressive avec accumulation graduelle du handicap.
L'imprévisibilité de la SEP, combinée à sa tendance à toucher les personnes pendant leurs décennies les plus productives - l'âge moyen du diagnostic se situe dans la trentaine - en fait l'une des affections neurologiques les plus importantes, sur les plans personnel et économique, dans le monde développé. Le National Health Service en Angleterre prend en charge une population de patients qui, selon la nouvelle étude, compte désormais des centaines de milliers de personnes et continue de croître.
Le rôle de la révolution diagnostique
L'amélioration de la technologie IRM au cours de la période d'étude a été transformatrice pour le diagnostic de la SEP. Les premiers systèmes d'IRM pouvaient détecter de grandes lésions dans le cerveau et la moelle épinière caractéristiques d'une SEP établie, mais ils passaient souvent à côté de lésions plus petites ou précoces, désormais détectables de façon routinière avec les appareils modernes à haut champ et les séquences d'imagerie avancées. Les critères de McDonald - les normes diagnostiques internationales de la SEP - ont également été révisés à plusieurs reprises, intégrant les résultats de l'IRM d'une manière qui permet de poser le diagnostic plus tôt dans l'évolution de la maladie.
Le résultat pratique est que des patients qui, en 2000, auraient pu passer des années dans un flou diagnostique - présentant des symptômes, subissant des examens, mais sans atteindre le seuil d'un diagnostic formel de SEP - reçoivent désormais un diagnostic plus rapide et plus fiable. Cette réduction du délai diagnostique est bénéfique sur le plan médical: un diagnostic plus précoce permet d'instaurer plus tôt le traitement, et les preuves du bénéfice d'une thérapie modificateur de la maladie précoce sont désormais solides. Mais cela signifie aussi que le comptage de la prévalence capture une part plus large de la véritable population atteinte de SEP qu'auparavant.
Amélioration de la survie: l'effet des traitements
Les données de survie de l'étude sont frappantes. Sur la période de deux décennies étudiée, la mortalité excédentaire associée à la SEP, c'est-à-dire le risque de mortalité supplémentaire auquel les patients atteints de SEP sont confrontés par rapport à la population générale, a diminué de manière significative. Cette amélioration reflète l'impact transformateur des traitements modificateurs de la maladie introduits et davantage utilisés au cours de cette période.
Le premier traitement modificateur de la maladie approuvé pour la SEP, interferon beta-1b, a été utilisé au début des années 1990. Depuis, le paysage thérapeutique s'est considérablement élargi. Il existe désormais plus de 20 traitements modificateurs de la maladie approuvés pour les formes récurrentes de SEP, allant des interférons injectables et du glatiramer acetate à des agents oraux très efficaces et à des anticorps monoclonaux administrés par perfusion comme natalizumab et ocrelizumab, qui suppriment les attaques immunitaires contre la myéline avec une puissance inimaginable aux débuts de l'ère thérapeutique.
Les plus efficaces de ces agents ont montré, dans des essais cliniques, leur capacité à réduire drastiquement les taux de poussées et à ralentir la progression radiologique à l'IRM, et les données du monde réel confirment de plus en plus que ces bénéfices se traduisent par un ralentissement de l'accumulation du handicap et une amélioration de la qualité de vie au fil du temps. Le revers de ce succès est que davantage de personnes vivent avec la SEP plus longtemps, ce qui augmente la prévalence même si l'incidence restait constante.
Défis persistants: SEP progressive et inégalités de santé
Le récit positif de l'étude comporte d'importantes réserves. Les avancées thérapeutiques ont été bien plus efficaces pour les formes récurrentes de SEP que pour les formes progressives, en particulier la SEP primaire progressive. Ocrelizumab est devenu le premier traitement approuvé pour la SEP primaire progressive en 2017, offrant un bénéfice modeste mais réel dans les essais cliniques, mais l'écart thérapeutique entre la maladie récurrente et la maladie progressive reste important.
L'étude a également mis en évidence des inégalités de santé dans les résultats de la SEP qui persistent malgré l'amélioration globale. Les patients issus de milieux socio-économiques plus défavorisés présentaient une moins bonne survie et un accès moins complet aux thérapies les plus efficaces, reflétant des schémas plus larges d'inégalités en matière de soins de santé en Angleterre. L'accès à des soins neurologiques spécialisés, fortement associé à de meilleurs résultats dans la SEP, varie considérablement selon les régions d'une manière qui désavantage les patients des zones dépourvues de centres de neurologie tertiaire proches.
Ce que les données signifient pour la planification des soins de la SEP
Un doublement de la prévalence de la SEP en deux décennies a des implications directes pour la planification des capacités du NHS, le développement des effectifs spécialisés et l'allocation budgétaire aux traitements modificateurs de la maladie à coût élevé. La stratégie du NHS pour la SEP et les recommandations thérapeutiques du NICE devront tenir compte d'une population de patients croissante, avec un nombre d'années d'exposition potentielle au traitement en hausse. Le coût des traitements de la SEP les plus efficaces - certains affichant des prix catalogue supérieurs à 20 000 livres sterling par patient et par an - fait de la dimension budgétaire de la croissance de la prévalence une question importante de politique de santé.
La bonne nouvelle, inscrite dans les mêmes données qui révèlent ces défis, est que la croissance de la prévalence de la SEP est au moins en partie l'histoire d'un système de santé qui fait son travail: détecter les cas plus tôt, les traiter plus efficacement et maintenir les patients en vie et fonctionnels plus longtemps. C'est un progrès, même lorsqu'il crée ses propres demandes en aval.
Cet article est basé sur un reportage de Medical Xpress. Lire l'article original.
Originally published on medicalxpress.com
