UK Biobank ডেটা তালিকায় চীনে গবেষণা নিরাপত্তা প্রশ্ন আরও গভীর হয়েছে

একটি শীর্ষস্থানীয় গবেষণা ডেটাবেস আবারও আস্থার পরীক্ষার মুখে

পাঁচ লক্ষ ব্রিটিশ স্বেচ্ছাসেবীর গোপনীয় স্বাস্থ্য রেকর্ড Alibaba-তে তিনটি পৃথক তালিকার মাধ্যমে বিক্রির জন্য বিজ্ঞাপন দেওয়া হয়েছিল, বলে UK প্রযুক্তিমন্ত্রী Ian Murray হাউস অব কমন্সে এক বিবৃতিতে জানান। এই ডেটা UK Biobank-এর সঙ্গে যুক্ত ছিল, যা বিশ্বের অন্যতম গুরুত্বপূর্ণ বায়োমেডিকেল গবেষণা সম্পদ এবং ব্রিটিশ বিজ্ঞানের ভিত্তিস্তম্ভ।

UK সরকার Alibaba এবং চীনা সরকারের সঙ্গে কাজ করার পর তালিকাগুলো এখন সরিয়ে ফেলা হয়েছে, এবং Murray সংসদকে বলেছেন যে কোনো বিক্রি হয়েছে বলে মনে করা হচ্ছে না। কিন্তু এই ঘটনা UK Biobank-এ সংরক্ষিত ডেটার নিরাপত্তা নিয়ে উদ্বেগ আরও বাড়িয়েছে, যেখানে দেশের সবচেয়ে সংবেদনশীল গবেষণা তথ্যগুলোর কিছু রয়েছে।

এই প্রকল্পে 500,000 স্বেচ্ছাসেবীর স্বাস্থ্য ডেটা রয়েছে, যার মধ্যে genome sequences, brain scans, blood samples, এবং diagnostic records অন্তর্ভুক্ত। বিশ্বজুড়ে বিশ্ববিদ্যালয় ও বেসরকারি কোম্পানির গবেষকেরা আবেদন প্রক্রিয়ার মাধ্যমে এতে প্রবেশাধিকার পান। এই বৈজ্ঞানিক মূল্যই সাম্প্রতিক ঘটনাটিকে এত গুরুত্বপূর্ণ করে তোলে: ডেটাসেট যত সমৃদ্ধ এবং যত বেশি ব্যবহৃত হয়, তা সঠিকভাবে সুরক্ষিত হচ্ছে কি না সে বিষয়ে আস্থা তত বেশি প্রয়োজন।

কী প্রকাশ পেল, এবং কর্মকর্তারা কী বললেন

Murray বলেন, সোমবার, 20 এপ্রিল UK Biobank চ্যারিটি সরকারকে জানায় যে চীনে Alibaba-র ই-কমার্স প্ল্যাটফর্মগুলিতে বেশ কয়েকজন বিক্রেতা তাদের ডেটা বিক্রির জন্য বিজ্ঞাপন দিয়েছে। তাঁর বর্ণনা অনুযায়ী, তিনটির মধ্যে অন্তত একটি ডেটাসেটে 500,000-জন সব স্বেচ্ছাসেবীর অংশগ্রহণ-সংক্রান্ত তথ্য ছিল বলে মনে হয়েছে।

মন্ত্রী তথ্যটিকে “de-identified” বলেছেন, অর্থাৎ স্পষ্ট ব্যক্তিগত পরিচয়চিহ্ন সরিয়ে ফেলা হয়েছিল। কিন্তু de-identified মানে ক্ষতিহীন নয়। UK Biobank-এর মূল্য তার সংযুক্ত স্বাস্থ্য তথ্যের গভীরতা ও সমৃদ্ধির মধ্যে। সরাসরি পরিচয়চিহ্ন বাদ দেওয়া হলেও, এমন তথ্য অনুমোদিত চ্যানেলের বাইরে ব্যবহৃত হলে বড় নৈতিক ও নিরাপত্তাজনিত উদ্বেগ তৈরি করতে পারে।

UK Biobank নিজেকে Information Commissioner’s Office-এ রেফার করেছে। এই পদক্ষেপ ইঙ্গিত করে যে বিষয়টি সাধারণ platform moderation বা অননুমোদিত পুনর্বিক্রয়ের চেয়ে অনেক বড়। এখন এটি একটি নিয়ন্ত্রক ইস্যু, যার governance, oversight, এবং বৃহৎ স্বাস্থ্য-ডেটা ব্যবস্থার প্রতি জনআস্থার ওপর প্রভাব রয়েছে।

একটি ডেটাবেসের বাইরেও এই লঙ্ঘন কেন তাৎপর্যপূর্ণ

ঘটনাটি UK ডেটা নীতির জন্য একটি বিশেষ সংবেদনশীল সময়ে এসেছে। গত মাসে Guardian জানিয়েছিল যে UK Biobank-এর সংবেদনশীল ডেটা ডজনের বেশি বার অনলাইনে প্রকাশ পেয়েছে, যা এই সম্পদের চারপাশে সুরক্ষা কি খুব শিথিল ছিল সে বিষয়ে প্রশ্ন তুলেছিল। তাই সাম্প্রতিক তালিকাগুলো শূন্যস্থানে আসেনি। ব্রিটেনের অন্যতম উদযাপিত বৈজ্ঞানিক সম্পদ কীভাবে সুরক্ষিত হচ্ছে, সে নিয়ে ক্রমবর্ধমান উদ্বেগের ধারায় এগুলো মিলে যায়।

এটি গুরুত্বপূর্ণ কারণ UK Biobank কোনো নিছক ডেটাবেস নয়। যথার্থ কারণেই এটিকে প্রায়ই UK বিজ্ঞানের jewel বলা হয়। গবেষকেরা রোগঝুঁকি, genetics, aging, এবং population health বড় আকারে অধ্যয়নে এটি ব্যবহার করেন। অংশগ্রহণকারী বা সাধারণ মানুষ যদি মনে করতে শুরু করেন যে ডেটা নিরাপত্তা কঠোরভাবে পরিচালিত হচ্ছে না, তবে ক্ষতি একটি প্রতিষ্ঠানে সীমাবদ্ধ থাকবে না। এটি biomedical data sharing এবং digital health research-এর ওপর বৃহত্তর আস্থাকেও প্রভাবিত করতে পারে।

Commons science, innovation and technology committee-এর চেয়ার Chi Onwurah এই লঙ্ঘনকে “incredibly serious” বলে বর্ণনা করেন এবং এটিকে জনআস্থায় আরও একটি আঘাত হিসেবে উল্লেখ করেন। তাঁর বক্তব্য বৃহত্তর stakes-কে ধরেছে। গবেষণা অবকাঠামো কেবল প্রযুক্তিগত সক্ষমতার ওপর নয়, সামাজিক বৈধতার ওপরও নির্ভর করে। অংশগ্রহণকারীদের বিশ্বাস করতে হবে যে তাদের ডেটা দায়িত্বশীলভাবে ব্যবহার ও দক্ষতার সঙ্গে সুরক্ষিত হবে।

রাজনীতি, ডেটা শাসন, এবং আন্তর্জাতিক টানাপড়েন

তালিকাগুলো চীনা ই-কমার্স প্ল্যাটফর্মে দেখা যাওয়ায় এই ইতিমধ্যেই কঠিন গল্পে আন্তর্জাতিক মাত্রা যোগ হয়েছে। তালিকাগুলো দ্রুত সরাতে সহায়তার জন্য Murray চীনা সরকারকে ধন্যবাদ জানান। অন্যদিকে Onwurah এই মুহূর্তকে ব্যবহার করে ব্রিটিশ স্বাস্থ্য ডেটার প্রকাশ দমনে বিদেশি কর্তৃপক্ষের ওপর নির্ভর করার অস্বস্তিকর চিত্রটি সামনে আনেন।

এই ঘটনার রাজনীতি আরও তীব্র কারণ UK Biobank কী ধারণ করে। এগুলো সাধারণ গ্রাহক-রেকর্ড নয়। দীর্ঘমেয়াদি গবেষণা প্রকল্পে অংশ নেওয়া স্বেচ্ছাসেবীদের কাছ থেকে সংগৃহীত গভীর সংবেদনশীল স্বাস্থ্য তথ্য এগুলো; তাদের প্রত্যাশা ছিল ডেটা অ্যাক্সেস নিয়ন্ত্রিত হবে, বাণিজ্যিকভাবে লেনদেন হবে না।

গল্পটি প্রকল্পে সম্প্রতি হওয়া data flows পরিবর্তনের সঙ্গেও যুক্ত। ফেব্রুয়ারিতে, health secretary Wes Streeting একটি legal direction জারি করেন, যার মাধ্যমে সব স্বেচ্ছাসেবীর coded GP data প্রথমবারের মতো UK Biobank-এ শেয়ার করার অনুমতি দেওয়া হয়। এই সম্প্রসারণ ডেটাবেসের গবেষণা-মূল্য বাড়ায়, তবে যেকোনো governance ব্যর্থতার stakes-ও বাড়ায়। ডেটাসেট যত সমৃদ্ধ হবে, নিয়ন্ত্রণ, নজরদারি, এবং প্রতিক্রিয়া ব্যবস্থা যথেষ্ট কি না সে বিষয়ে আশ্বাসের প্রয়োজন তত বেশি হবে।

“De-identified” আশ্বাসের সীমা

কর্তৃপক্ষ জোর দিয়েছে যে বিজ্ঞাপিত ডেটা de-identified ছিল, কিন্তু জনআস্থা কেবল পরিভাষার ওপর দাঁড়ায় না। আধুনিক ডেটা ব্যবস্থায় de-identification একটি গুরুত্বপূর্ণ সুরক্ষা, তবে এটি চূড়ান্ত নিশ্চয়তা নয়। সমৃদ্ধ ডেটাসেটগুলোতে পরোক্ষ ঝুঁকি থাকতে পারে, বিশেষ করে যখন সংযুক্ত স্বাস্থ্য তথ্য জড়িত থাকে এবং অননুমোদিত exposure পুরো অংশগ্রহণকারী গোষ্ঠীকে প্রভাবিত করে।

এই কারণেই সাম্প্রতিক ঘটনাটি, বিক্রি না হলেও, দীর্ঘস্থায়ী হতে পারে। সমস্যা শুধু কোনো transaction সম্পন্ন হয়েছে কি না তা নয়। সমস্যা হল অননুমোদিত তালিকা আদৌ ছিল, এবং অন্তত একটি তালিকায় 500,000-জন সব অংশগ্রহণকারীর সঙ্গে যুক্ত তথ্য ছিল বলে মনে হয়েছে। স্বেচ্ছাসেবী অংশগ্রহণের ওপর দাঁড়ানো একটি প্রকল্পের জন্য, এই সীমাটাই একাই উদ্বেগজনক।

ব্রিটিশ বিজ্ঞান অবকাঠামোর জন্য বিশ্বাসযোগ্যতার চ্যালেঞ্জ

UK Biobank জনস্বাস্থ্য গবেষণার জন্য অন্যতম শক্তিশালী সম্পদ হিসেবে রয়ে গেছে। এই ঘটনা তা বদলায় না। কিন্তু এতে প্রতিষ্ঠান ও সরকারের ওপর দায় আরও বাড়ে যাতে দেখানো যায় যে ডেটাবেসের governance তার বৈজ্ঞানিক গুরুত্বের সঙ্গে সামঞ্জস্যপূর্ণ।

তাৎক্ষণিক সমস্যা হতে পারে platform enforcement এবং নিয়ন্ত্রক অনুসরণ। দীর্ঘমেয়াদি সমস্যা আস্থা। এত গুরুত্বপূর্ণ একটি ডেটাবেস ঘিরে যদি জনতা বারবার exposure-সংক্রান্ত উদ্বেগ দেখে, তবে শুধু আশ্বাস আর যথেষ্ট থাকবে না। তার বদলে যা গুরুত্বপূর্ণ হবে তা হলো নিরাপত্তা প্রক্রিয়া, access controls, auditing, এবং accountability জোরদার হওয়ার দৃশ্যমান প্রমাণ।

যুক্তরাজ্য বহু বছর ধরে data-rich বায়োমেডিকেল গবেষণাকে একটি strategic national advantage হিসেবে তুলে ধরেছে। সেই সুবিধা বজায় রাখতে হলে, তাকে প্রমাণ করতে হবে যে বৈজ্ঞানিক উচ্চাকাঙ্ক্ষা এবং data stewardship-কে সমান গুরুত্বের দায়িত্ব হিসেবে ধরা হচ্ছে।

এই নিবন্ধটি The Guardian-এর প্রতিবেদনের ভিত্তিতে লেখা। মূল নিবন্ধ পড়ুন.