UK Biobank డేటా లిస్టింగ్స్ చైనాలో పరిశోధన భద్రతా ప్రశ్నలను పెంచాయి

ఒక ప్రధాన పరిశోధనా డేటాబేస్ మళ్లీ విశ్వాస పరీక్షను ఎదుర్కొంటోంది

అర మిలియన్ బ్రిటిష్ స్వచ్ఛందుల గోప్య ఆరోగ్య రికార్డులు Alibabaలో మూడు వేర్వేరు లిస్టింగ్స్ ద్వారా అమ్మకానికి ప్రకటన చేయబడ్డాయని UK టెక్నాలజీ మంత్రి Ian Murray, House of Commons‌కు ఇచ్చిన ప్రకటనలో చెప్పారు. ఈ డేటా UK Biobank‌కు సంబంధించినది; అది ప్రపంచంలో అత్యంత ముఖ్యమైన బయోమెడికల్ పరిశోధనా వనరులలో ఒకటి, అలాగే బ్రిటిష్ శాస్త్రానికి మూలస్తంభం.

UK ప్రభుత్వం Alibaba మరియు చైనా ప్రభుత్వంతో కలిసి పని చేసిన తర్వాత ఆ లిస్టింగ్స్ ఇప్పుడు తొలగించబడ్డాయి, అలాగే ఏ విక్రయాలు జరిగాయని భావించడం లేదని Murray పార్లమెంట్‌కు తెలిపారు. అయినప్పటికీ, UK Biobank వద్ద ఉన్న డేటా భద్రతపై ఆందోళనలు మరింత పెరిగాయి; ఆ డేటాసెట్‌లో దేశంలో ఎక్కడైనా సేకరించిన అత్యంత సున్నితమైన పరిశోధనా సమాచారం కొంత ఉంది.

ఈ ప్రాజెక్టులో 500,000 స్వచ్ఛందుల ఆరోగ్య డేటా ఉంది; ఇందులో genome sequences, brain scans, blood samples, మరియు diagnostic records ఉన్నాయి. ప్రపంచవ్యాప్తంగా ఉన్న విశ్వవిద్యాలయాలు మరియు ప్రైవేట్ కంపెనీల శాస్త్రవేత్తలకు ఒక దరఖాస్తు ప్రక్రియ ద్వారా ప్రాప్యత కల్పిస్తారు. ఈ శాస్త్రీయ విలువే తాజా బయటపడ్డ విషయం ఎంత ప్రాధాన్యత కలిగిందో చూపుతోంది: డేటాసెట్ ఎంత సమృద్ధిగా మరియు విస్తృతంగా ఉపయోగించబడుతుందో, అది సరిగ్గా రక్షించబడుతోందనే నమ్మకం అంతగా అవసరం.

ఏది బయటపడింది, అధికారులు ఏమన్నారు

సోమవారం, ఏప్రిల్ 20న, UK Biobank చారిటీ ప్రభుత్వం‌కు సమాచారం ఇచ్చిందని Murray చెప్పారు; చైనాలో Alibaba ఈ-కామర్స్ ప్లాట్‌ఫార్మ్‌లపై అనేక విక్రేతలు దాని డేటాను అమ్మకానికి ప్రకటన చేశారు. ఆయన తెలిపిన ప్రకారం, మూడు డేటాసెట్లలో కనీసం ఒకదాంట్లో మొత్తం 500,000 స్వచ్ఛందుల పాల్గొనుబడి డేటా ఉన్నట్లు కనిపించింది.

మంత్రి ఆ సమాచారాన్ని “de-identified” అని వివరించారు, అంటే స్పష్టమైన వ్యక్తిగత గుర్తింపు సూచికలు తొలగించబడ్డాయి. కానీ de-identified అంటే హానిలేనిదని కాదు. UK Biobank విలువ దాని అనుసంధానమైన ఆరోగ్య సమాచారపు లోతు, సమృద్ధిలో ఉంది. ప్రత్యక్ష గుర్తింపులను తొలగించినా కూడా, ఇలాంటి డేటా అనుమతించని ఛానళ్ల వెలుపల నిర్వహించబడితే పెద్ద నైతిక, భద్రతా సమస్యలు తలెత్తవచ్చు.

UK Biobank తనను తాను Information Commissioner’s Officeకు రిఫర్ చేసింది. ఆ రిఫరల్ ఈ విషయం సాధారణ platform moderation లేదా అనధికార పునర్విక్రయం కంటే పెద్దదని అధికారికంగా గుర్తించినట్టు సూచిస్తుంది. ఇప్పుడు ఇది నియంత్రణ సంబంధిత అంశంగా మారింది; దీనికి పాలన, పర్యవేక్షణ, మరియు పెద్ద స్థాయి ఆరోగ్య డేటా వ్యవస్థలపై ప్రజా విశ్వాసం వంటి ప్రభావాలు ఉన్నాయి.

ఒకే డేటాబేస్‌ను మించిన ఈ ఉల్లంఘన ఎందుకు ప్రాధాన్యం కలిగి ఉంది

ఈ సంఘటన UK డేటా విధానానికి చాలా సున్నితమైన సమయంలో చోటు చేసుకుంది. గత నెల Guardian, సున్నితమైన UK Biobank డేటా డజన్లసార్లు ఆన్‌లైన్‌లో బయటపడిందని నివేదించింది; దీంతో ఈ వనరును చుట్టూ ఉన్న రక్షణలు మరీ సడలిపోయాయా అన్న ప్రశ్నలు వచ్చాయి. కాబట్టి తాజా లిస్టింగ్స్ ఖాళీలో కనిపించినవి కావు. బ్రిటన్‌లో అత్యంత పేరొందిన శాస్త్రీయ ఆస్తులలో ఒకటిని ఎలా సురక్షితం చేస్తున్నారనే ఆందోళన పద్ధతిలో ఇవి సరిపోతాయి.

UK Biobank చిన్న డేటాబేస్ కాదు కాబట్టి ఇది ప్రాధాన్యం కలిగి ఉంది. ఇది సరైన కారణంతోనే UK శాస్త్రానికి jewel‌గా తరచూ వర్ణించబడుతుంది. పరిశోధకులు దీన్ని వ్యాధి ప్రమాదం, genetics, aging, మరియు population health‌ను పెద్ద స్థాయిలో అధ్యయనం చేయడానికి ఉపయోగిస్తారు. పాల్గొనేవారు లేదా ప్రజలు డేటా భద్రతను కఠినంగా నిర్వహించడం లేదని నమ్మడం ప్రారంభిస్తే, నష్టం ఒక సంస్థకే పరిమితం కాదు. ఇది biomedical data sharing మరియు digital health research‌పై విస్తృత విశ్వాసాన్ని ప్రభావితం చేయవచ్చు.

Commons science, innovation and technology committeeని అధ్యక్షత వహించే Chi Onwurah, ఈ ఉల్లంఘనను “incredibly serious” అని పేర్కొని, ఇది ప్రజా విశ్వాసానికి మరో దెబ్బ అని వివరించారు. ఆమె framing విస్తృత stakes‌ను పట్టిస్తుంది. పరిశోధనా మౌలిక సదుపాయాలు కేవలం సాంకేతిక సామర్థ్యంపైనే కాదు, సామాజిక చట్టబద్ధతపైనా ఆధారపడి ఉంటాయి. పాల్గొనేవారు తమ డేటా బాధ్యతగా ఉపయోగించబడుతుందనీ, సమర్థంగా రక్షించబడుతుందనీ నమ్మాలి.

రాజకీయాలు, డేటా పరిపాలన, మరియు అంతర్జాతీయ ఘర్షణ

లిస్టింగ్స్ చైనీస్ ఈ-కామర్స్ ప్లాట్‌ఫార్మ్‌పై కనిపించిన విషయం ఇప్పటికే కష్టమైన కథనానికి అంతర్జాతీయ కోణాన్ని జోడించింది. లిస్టింగ్స్‌ను త్వరగా తొలగించడంలో సహకరించినందుకు Murray చైనా ప్రభుత్వానికి ధన్యవాదాలు తెలిపారు. మరోవైపు, బ్రిటిష్ ఆరోగ్య డేటా బయటపడడాన్ని అణచివేయడానికి విదేశీ అధికారులపై ఆధారపడాల్సిన అసౌకర్యకర దృశ్యాన్ని ఈ క్షణం ద్వారా Onwurah హైలైట్ చేశారు.

ఈ కేసులోని రాజకీయాలు UK Biobankలో ఏమి ఉందో దాని వల్ల మరింత తీవ్రమవుతున్నాయి. ఇవి సాధారణ కస్టమర్ రికార్డులు కావు. దీర్ఘకాల పరిశోధనా ప్రాజెక్టులో చేరిన స్వచ్ఛందుల నుండి సేకరించిన అత్యంత సున్నితమైన ఆరోగ్య సమాచారం ఇది; ఆ డేటా ప్రాప్తి పాలించబడాలి, వ్యాపారం చేయబడకూడదు అన్న ఆశతో వారు పాల్గొన్నారు.

ఈ కథనం ప్రాజెక్టులో ఇటీవల జరిగిన data flows మార్పులతో కూడా ముడిపడింది. ఫిబ్రవరిలో, health secretary Wes Streeting అన్ని స్వచ్ఛందుల coded GP dataను మొదటిసారిగా UK Biobankతో పంచుకోవడానికి అనుమతించే legal direction జారీ చేశారు. ఆ విస్తరణ డేటాబేస్ పరిశోధన విలువను పెంచుతుంది, కానీ ఏ governance వైఫల్యమైనా దానిపై stakesను కూడా పెంచుతుంది. డేటాసెట్ మరింత సమృద్ధిగా మారిన కొద్దీ, నియంత్రణలు, పర్యవేక్షణ, మరియు స్పందన వ్యవస్థలు సరిపోతున్నాయా అనే హామీ మరింత అవసరం అవుతుంది.

“De-identified” అనే హామీ పరిమితులు

విజ్ఞప్తి చేసిన డేటా de-identified అని అధికారులు నొక్కి చెప్పారు, కానీ ప్రజా విశ్వాసం చాలాసార్లు పదజాలంపైనే ఆధారపడదు. ఆధునిక డేటా వ్యవస్థల్లో de-identification ఒక ముఖ్యమైన రక్షణ, కానీ అది పూర్తి హామీ కాదు. సమృద్ధిగా ఉన్న డేటాసెట్లలో పరోక్ష ప్రమాదాలు ఉండవచ్చు, ముఖ్యంగా అనుసంధానిత ఆరోగ్య సమాచారం ఉన్నప్పుడు మరియు అనధికార exposure మొత్తం కోహోర్ట్‌ను తాకినప్పుడు.

అందుకే తాజా సంఘటన, విక్రయం జరగకపోయినా, కొనసాగుతూనే ఉండవచ్చు. సమస్య కేవలం transaction పూర్తయిందా లేదా అన్నది కాదు. అనధికార లిస్టింగ్స్ ఉండటం, వాటిలో కనీసం ఒకటి మొత్తం 500,000 పాల్గొనేవారితో సంబంధం ఉన్న డేటాను కలిగి ఉన్నట్లు కనిపించడం. స్వచ్ఛంద పాల్గొనుబడిపై ఆధారపడిన ప్రాజెక్టుకు, ఆ స్థాయే స్వతంత్రంగా ఆందోళనకరం.

బ్రిటిష్ శాస్త్రీయ మౌలిక సదుపాయాల కోసం విశ్వసనీయత సవాలు

UK Biobank population health పరిశోధనకు అత్యంత శక్తివంతమైన వనరులలో ఒకటిగా కొనసాగుతోంది. ఈ సంఘటన అది మారదు. కానీ డేటాబేస్ యొక్క పరిపాలన దాని శాస్త్రీయ ప్రాధాన్యతకు తగినదిగా ఉందని చూపించాల్సిన భారం సంస్థపై, ప్రభుత్వంపై పెరిగింది.

తక్షణ సమస్య platform enforcement మరియు నియంత్రణ చర్యలు కావచ్చు. దీర్ఘకాల సమస్య నమ్మకమే. ప్రజలు ఇంత ప్రముఖ డేటాబేస్ చుట్టూ తిరిగి తిరిగి exposure ఆందోళనలను చూస్తే, హామీలు మాత్రమే నమ్మదగినవి కావు. బదులుగా ముఖ్యమయ్యేది: భద్రతా పద్ధతులు, access controls, auditing, మరియు accountability బలపడ్డాయనే స్పష్టమైన ఆధారం.

డేటా-సమృద్ధమైన బయోమెడికల్ పరిశోధనను బ్రిటన్ వ్యూహాత్మక జాతీయ ప్రయోజనంగా సంవత్సరాలుగా నిలబెట్టింది. ఆ ప్రయోజనాన్ని నిలబెట్టుకోవడానికి, శాస్త్రీయ ఆశయం మరియు data stewardship రెండింటినీ సమానంగా తీవ్రమైన బాధ్యతలుగా తీసుకుంటున్నామని నిరూపించాల్సి ఉంటుంది.

ఈ వ్యాసం The Guardian నివేదికపై ఆధారపడింది. మూల వ్యాసాన్ని చదవండి.