ఒక ప్రధాన పరిశోధనా డేటాబేస్ మళ్లీ విశ్వాస పరీక్షను ఎదుర్కొంటోంది
అర మిలియన్ బ్రిటిష్ స్వచ్ఛందుల గోప్య ఆరోగ్య రికార్డులు Alibabaలో మూడు వేర్వేరు లిస్టింగ్స్ ద్వారా అమ్మకానికి ప్రకటన చేయబడ్డాయని UK టెక్నాలజీ మంత్రి Ian Murray, House of Commonsకు ఇచ్చిన ప్రకటనలో చెప్పారు. ఈ డేటా UK Biobankకు సంబంధించినది; అది ప్రపంచంలో అత్యంత ముఖ్యమైన బయోమెడికల్ పరిశోధనా వనరులలో ఒకటి, అలాగే బ్రిటిష్ శాస్త్రానికి మూలస్తంభం.
UK ప్రభుత్వం Alibaba మరియు చైనా ప్రభుత్వంతో కలిసి పని చేసిన తర్వాత ఆ లిస్టింగ్స్ ఇప్పుడు తొలగించబడ్డాయి, అలాగే ఏ విక్రయాలు జరిగాయని భావించడం లేదని Murray పార్లమెంట్కు తెలిపారు. అయినప్పటికీ, UK Biobank వద్ద ఉన్న డేటా భద్రతపై ఆందోళనలు మరింత పెరిగాయి; ఆ డేటాసెట్లో దేశంలో ఎక్కడైనా సేకరించిన అత్యంత సున్నితమైన పరిశోధనా సమాచారం కొంత ఉంది.
ఈ ప్రాజెక్టులో 500,000 స్వచ్ఛందుల ఆరోగ్య డేటా ఉంది; ఇందులో genome sequences, brain scans, blood samples, మరియు diagnostic records ఉన్నాయి. ప్రపంచవ్యాప్తంగా ఉన్న విశ్వవిద్యాలయాలు మరియు ప్రైవేట్ కంపెనీల శాస్త్రవేత్తలకు ఒక దరఖాస్తు ప్రక్రియ ద్వారా ప్రాప్యత కల్పిస్తారు. ఈ శాస్త్రీయ విలువే తాజా బయటపడ్డ విషయం ఎంత ప్రాధాన్యత కలిగిందో చూపుతోంది: డేటాసెట్ ఎంత సమృద్ధిగా మరియు విస్తృతంగా ఉపయోగించబడుతుందో, అది సరిగ్గా రక్షించబడుతోందనే నమ్మకం అంతగా అవసరం.
ఏది బయటపడింది, అధికారులు ఏమన్నారు
సోమవారం, ఏప్రిల్ 20న, UK Biobank చారిటీ ప్రభుత్వంకు సమాచారం ఇచ్చిందని Murray చెప్పారు; చైనాలో Alibaba ఈ-కామర్స్ ప్లాట్ఫార్మ్లపై అనేక విక్రేతలు దాని డేటాను అమ్మకానికి ప్రకటన చేశారు. ఆయన తెలిపిన ప్రకారం, మూడు డేటాసెట్లలో కనీసం ఒకదాంట్లో మొత్తం 500,000 స్వచ్ఛందుల పాల్గొనుబడి డేటా ఉన్నట్లు కనిపించింది.
మంత్రి ఆ సమాచారాన్ని “de-identified” అని వివరించారు, అంటే స్పష్టమైన వ్యక్తిగత గుర్తింపు సూచికలు తొలగించబడ్డాయి. కానీ de-identified అంటే హానిలేనిదని కాదు. UK Biobank విలువ దాని అనుసంధానమైన ఆరోగ్య సమాచారపు లోతు, సమృద్ధిలో ఉంది. ప్రత్యక్ష గుర్తింపులను తొలగించినా కూడా, ఇలాంటి డేటా అనుమతించని ఛానళ్ల వెలుపల నిర్వహించబడితే పెద్ద నైతిక, భద్రతా సమస్యలు తలెత్తవచ్చు.
UK Biobank తనను తాను Information Commissioner’s Officeకు రిఫర్ చేసింది. ఆ రిఫరల్ ఈ విషయం సాధారణ platform moderation లేదా అనధికార పునర్విక్రయం కంటే పెద్దదని అధికారికంగా గుర్తించినట్టు సూచిస్తుంది. ఇప్పుడు ఇది నియంత్రణ సంబంధిత అంశంగా మారింది; దీనికి పాలన, పర్యవేక్షణ, మరియు పెద్ద స్థాయి ఆరోగ్య డేటా వ్యవస్థలపై ప్రజా విశ్వాసం వంటి ప్రభావాలు ఉన్నాయి.
