வீட்டிலேயே செய்யும் DNA கிட்கள் புரிதலை வாக்குறுதி அளிக்கின்றன, ஆனால் பெரிய தனியுரிமை குறைபாடுகளை விட்டுவிடுகின்றன

நுகர்வோர் ஆரோக்கிய சோதனைகளின் வளர்ச்சி பாதுகாப்புகளை மிஞ்சிவிட்டது

வீட்டிலேயே செய்யும் DNA மற்றும் ஆரோக்கிய சோதனைகள் ஒரு கவர்ச்சியான யோசனையை விற்பனை செய்கின்றன: வீட்டில் மாதிரியை எடுத்து, அனுப்பி, கிளினிக்குச் செல்லாமல் தனிப்பட்ட பதில்களைப் பெறலாம். அந்த வசதி நேரடியாக நுகர்வோருக்கான சோதனைகளை பொதுவான ஆரோக்கியப் பொருள் வகையாக மாற்ற உதவியது. ஆனால் ZDNET வழங்கிய அறிக்கை, அந்த கிட்களுக்குப் பின்னாலுள்ள நுணுக்கமான நிபந்தனைகள் விளம்பரத்தில் காட்டப்படுவது போல ஒரே மாதிரியாக இல்லை என்பதைத் தெளிவுபடுத்துகிறது.

அந்த கட்டுரை மரபியல், நல்வாழ்வு, மற்றும் ஆய்வக-அடிப்படையிலான筛ப்பு உள்ளிட்ட துறைகளில் செயல்படும் 10 நிறுவனங்களின் கொள்கைகள் மற்றும் வெளிப்படுத்தல்களை மதிப்பாய்வு செய்தது. நுகர்வோருக்கு மிக முக்கியமான மூன்று பகுதிகளில் பெரும் வேறுபாடுகள் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது: சோதனைகள் அல்லது சேவைகளில் FDA மதிப்பாய்வு செய்யப்பட்ட கூறுகள் உள்ளனவா, நிறுவனம் HIPAA-வுக்கு உட்பட்டது அல்லது HIPAA-இற்கு இணக்கமானது என கூறுகிறதா, மற்றும் முடிவுகள் வந்த பிறகு வாடிக்கையாளருக்கு எந்த வகையான பின்தொடர்பு பராமரிப்பு அல்லது ஆலோசனை கிடைக்கும்.

அந்த இடைவெளிகள் முக்கியமானவை, ஏனெனில் விற்கப்படுவது வெறும் அறிக்கை மட்டும் அல்ல. அது தரவு உரிமைகள், ஆரோக்கிய விளக்கங்கள், மற்றும் வாங்குவதற்கு முன் பலர் புரிந்துகொள்ளாத தொடர்ச்சியான விளைவுகளின் தொகுப்பும் ஆகும்.

ஆய்வகத் தரம் தனியுரிமை பாதுகாப்பாகாது

வழங்கப்பட்ட அறிக்கையின் மிகத் தெளிவான அம்சங்களில் ஒன்று, ஆய்வக சான்றிதழ்களை எளிதில் மிகையாகப் புரிந்துகொள்ள முடியும் என்பதாகும். பல நிறுவனங்கள் CLIA-சான்றிதழ் பெற்ற அல்லது CAP-அங்கீகரிக்கப்பட்ட ஆய்வகங்களை மேற்கோளிடுகின்றன. இத்தகைய தரநிலைகள் ஆய்வகத் தரம் குறித்து சொல்லக்கூடும், ஆனால் தனியுரிமை, தரவு பகிர்வு, அல்லது சோதனை முடிவின் மருத்துவப் பொருள் குறித்து தானாகவே பதில் அளிக்காது.

நுகர்வோர் மரபியல் மற்றும் வீட்டிலேயே செய்யும் ஆரோக்கிய சோதனைகளில் அந்த வேறுபாடு மிக முக்கியமானது. மெருகான பயனர் அனுபவம் அந்த செயல்முறையை மருத்துவச் செயலாக உணரச் செய்யலாம், ஆனால் பாதுகாப்புகள் துறையெங்கும் ஒரே மாதிரியல்ல. ZDNET அறிக்கையில் சில நிறுவனங்கள் தங்களை HIPAA-இற்கு இணக்கமானவை எனக் கூறுகின்றன, சிலர் அப்படி இல்லை என்றும், HIPAA பல நுகர்வோர் கருதும் விதத்தில் பொருந்தாமல் இருக்கலாம் என்றும் குறிப்பிடப்படுகிறது.

வாங்குபவர்களுக்கு இது எதிர்பார்ப்பு மற்றும் உண்மை இடையே பொருத்தமின்மையை உருவாக்குகிறது. மாதிரி எடுக்கும் செயல் ஒரு மருத்துவச் சந்திப்பைப் போல தோன்றலாம், ஆனால் அதனைச் சுற்றியுள்ள சட்ட அமைப்பு பாரம்பரிய சுகாதாரத்தைக் காட்டிலும் நுகர்வோர் தொழில்நுட்பத்தைப் போல இருக்கலாம்.

FDA மொழி தோன்றுகிறது, ஆனால் நுகர்வோர் நினைக்கும் இடத்தில் அல்ல

அறிக்கை ஒழுங்குமுறை மொழி எவ்வாறு எளிதில் தவறாகப் புரிந்துகொள்ளப்படலாம் என்பதையும் காட்டுகிறது. FDA மதிப்பாய்வுக்கான குறிப்புகள் அரிதாகவே இருந்ததாகவும், இருந்தபோது அவை பெரும்பாலும் ஒரு குறிப்பிட்ட சோதனை, அறிக்கை, அல்லது சேகரிப்பு கிட் ஆகியவற்றுடன் தொடர்புடையதாக இருந்ததாகவும் கூறப்பட்டுள்ளது; முழு நிறுவனம் அல்லது சேவையுடன் அல்ல.

அதன் பொருள், ஒரு நுகர்வோர் நம்பிக்கை அளிக்கும் ஒழுங்குமுறை மொழியைப் பார்த்தாலும், அதைவிட விரிவான முடிவுகளை எடுத்துக்கொள்ளலாம்; அவை உண்மைகளால் ஆதரிக்கப்படாமலும் இருக்கலாம். ஒரு நிறுவனம் தனது சேவையின் ஒரு பகுதியில் அங்கீகரிக்கப்பட்ட அல்லது மதிப்பாய்வு செய்யப்பட்ட கூறுகளைப் பயன்படுத்தியபோதும், மற்ற பகுதிகள் வேறுபட்ட தரநிலைகள் அல்லது கோரிக்கை அமைப்புகளின் கீழ் இயங்கக்கூடும்.

இதன் விளைவாக, இந்த சந்தையில் விளக்கத்தின் சுமை பெரும்பாலும் வாடிக்கையாளர்மேல் விழுகிறது. ஆனால் பெரும்பாலான வாடிக்கையாளர்கள் ஆய்வக அங்கீகாரம், மதிப்பாய்வு செய்யப்பட்ட சேகரிப்பு முறை, நோய்-ஆபத்து விளக்கம், மற்றும் முழுமையான மருத்துவச் சேவை ஆகியவற்றின் வேறுபாட்டை புரிந்து கொள்ள பயிற்சிபெற்றவர்கள் அல்ல.

கொள்கைகள் வெளிப்படுத்தக்கூடியவை

வழங்கப்பட்ட அறிக்கையின் மிகப் பொருத்தமான பகுதி தரவு பயன்பாட்டைச் சுற்றி உள்ளது. சட்ட அமலாக்கத்துடன் தகவல் பகிரப்படுமா, அல்லது விளம்பரம் அல்லது ஆராய்ச்சிக்குப் பயன்படுத்தப்படுமா என்பதைக் குறிக்கும் கொள்கை மொழியை ZDNET ஆய்வு செய்ததாக கூறுகிறது. கிட் ஆர்டர் செய்வதற்கு முன் பலர் வாசிக்காத வகை வெளிப்படுத்தல்கள் இவை, ஆனால் பங்கேற்பதின் நீண்டகால விளைவுகளை இவை தீர்மானிக்கலாம்.

மரபியல் மற்றும் ஆரோக்கியத் தரவு பல பிற நுகர்வோர் தரவுத் தொகுப்புகளை விட அதிக உணர்திறன் கொண்டவை, ஏனெனில் அவை ஒருவரைப் பற்றிய தகவலோடு மட்டுமல்லாமல், அவருடைய உறவினர்களைப் பற்றிய தகவலையும் வெளிப்படுத்தக்கூடும். கட்டுரையின் முக்கிய குறிப்புகள், மரபியல் தரவு பயனரையோ குடும்ப உறுப்பினர்களையோ வெளிப்படுத்தக்கூடும் என்றும், காப்பீட்டு ஆபத்துகளை உருவாக்கக்கூடும் என்றும் எச்சரிக்கின்றன. பின்தொடர்பு பராமரிப்பு பெரிய அளவில் மாறுபடுவதாகவும் அது குறிப்பிடுகிறது.

இவை கோட்பாடான கவலைகள் அல்ல. ஒரு முடிவு கவலை ஏற்படுத்தினாலோ அல்லது உயர்ந்த ஆபத்தைச் சுட்டினாலோ, நுகர்வோருக்கு மருத்துவ விளக்கம், உறுதிப்படுத்தும் சோதனை, அல்லது ஆலோசனை தேவைப்படலாம். ஒரு நிறுவனம் புரிதல் வாக்குறுதியை விற்கலாம், ஆனால் ஒவ்வொரு சேவையும் அறிக்கை வந்த பிறகு பயனருக்கு ஆதரவளிக்கும்படி வடிவமைக்கப்படவில்லை.

வசதி உண்மைதான், ஆனால் சமமின்மையும் உண்மையே

இதனால் வீட்டிலேயே செய்யும் சோதனைகளுக்கு மதிப்பு இல்லை என்று பொருள் அல்ல. இந்த வகை இருப்பதற்குக் காரணம் அது தடைகளை குறைப்பதுதான். காப்பீடு இல்லாதவர்கள், ஆர்வமுள்ளவர்கள், அல்லது கவலைப்படுபவர்கள் மருத்துவர் அலுவலகத்தை விட வீட்டிலேயே தொடங்குவது எளிதாகக் காணலாம். ஆனால் வசதி, நுகர்வோர்மீது எவ்வளவு பொறுப்பு நகர்கிறது என்பதை மறைக்கக்கூடும் என்பது பிரச்சினை.

வாங்குவதற்கு முன், வழங்கப்பட்ட அறிக்கையின் அடிப்படையில், பிராண்டு அல்லது விலையை விட சில நடைமுறை கேள்விகள் முக்கியமானவை:

• FDA மதிப்பாய்வு பெற்ற நிலை முழு சேவைக்கும் பொருந்துகிறதா, அல்லது ஒரு குறிப்பிட்ட கூறுக்கே மட்டுமா?
• நிறுவனம் HIPAA-க்கு உட்பட்டதாகக் கூறுகிறதா, அல்லது அதற்கு அருகிலான மொழியை மட்டும் பயன்படுத்துகிறதா?
• முடிவுகள் வந்த பிறகு என்ன நடக்கும்?
• தரவு ஆராய்ச்சி, விளம்பரம், அல்லது சட்ட அமலாக்க நோக்கங்களுக்காக பகிரப்படுமா?
• தகுதியான நிபுணர் முடிவுகளை விளக்க உதவுவாரா?

இந்த கேள்விகள் குறிப்பாக முக்கியமானவை, ஏனெனில் அவற்றுக்கான பதில்கள் நிறுவனங்களுக்கு இடையே முரண்பாடாகத் தோன்றுகின்றன. தனிப்பட்ட தகவலின் மேல் கட்டப்பட்ட ஒரு வகையில், முரண்பாடே ஒரு ஆபத்தாகும்.

மருத்துவ விளைவுகளைக் கொண்ட நுகர்வோர் தொழில்நுட்ப சந்தை

வழங்கப்பட்ட அறிக்கையின் மிக வலுவான பாடம், நேரடியாக நுகர்வோருக்கான ஆரோக்கிய சோதனையை ஒரு சாதாரண சில்லறை சாதனமாக மதிப்பிடக்கூடாது என்பதாகும். இந்தப் பொருள் பல துறைகளை ஒரே நேரத்தில் கடக்கிறது: நோயறிதல், தரவு ஆளுமை, நல்வாழ்வு சந்தைப்படுத்தல், மற்றும் டிஜிட்டல் சேவைகள். ஒரு நிறுவனம் மேற்பரப்பில் சீராகத் தோன்றினாலும், அது வாடிக்கையாளர்கள் சுகாதாரத்திலிருந்து எதிர்பார்ப்பதிலிருந்து பெரிதும் வேறுபடும் விதிமுறைகள் மற்றும் வெளிப்படுத்தல்களின் கீழ் செயல்படக்கூடும்.

இந்த பதற்றமே இந்தத் துறையின் அடுத்த கட்டத்தை வடிவமைக்கும். வேகமான, மேலும் தனிப்பயனான ஆரோக்கியப் புரிதலுக்கான நுகர்வோர் தேவை மறையப்போவதில்லை. ஆனால் தனியுரிமை நிபந்தனைகள், ஒழுங்குமுறை மொழி, மற்றும் பின்தொடர்பு பாதைகள் ஒப்பிட எளிதாகும் வரை, வாக்குறுதியும் பாதுகாப்பும் எது என்பதைக் கணிக்க வேண்டிய சுமை தொடர்ந்து வாங்குபவர்மீதே இருக்கும்.

கிட்கள் பிரகாசமான, நட்பான பேக்கேஜிங்கில் வரலாம். ஆனால் அறிக்கை தெளிவுபடுத்துவது போல, உண்மையான பொருளில் அதன் பின்னாலுள்ள நிபந்தனைகளும் அடங்கும்.

இந்தக் கட்டுரை ZDNET வழங்கிய செய்தியறிக்கையை அடிப்படையாகக் கொண்டது. மூலக் கட்டுரையைப் படிக்கவும்.