முன்னணி ஆராய்ச்சி தரவுத்தளம் மீண்டும் நம்பிக்கைச் சோதனையை எதிர்கொள்கிறது
ஐந்து இலட்சம் பிரிட்டிஷ் தன்னார்வலர்களின் ரகசிய சுகாதார பதிவுகள் Alibaba-வில் மூன்று தனித்த பட்டியல்களில் விற்பனைக்கு விளம்பரப்படுத்தப்பட்டதாக UK தொழில்நுட்ப அமைச்சர் Ian Murray, House of Commons-இல் அளித்த அறிக்கையில் தெரிவித்தார். இந்தத் தரவு UK Biobank-உடன் தொடர்புடையது; அது உலகின் மிக முக்கியமான உயிரியல் மருத்துவ ஆராய்ச்சி வளங்களில் ஒன்றும் பிரிட்டிஷ் அறிவியலின் அடிப்படைத் தூணுமாகும்.
UK அரசு Alibaba மற்றும் சீன அரசுடன் இணைந்து செயல்பட்ட பிறகு அந்தப் பட்டியல்கள் இப்போது அகற்றப்பட்டுள்ளன, மேலும் எந்த விற்பனையும் நடந்திருக்கவில்லை என்று Murray பாராளுமன்றத்திடம் கூறினார். ஆனால் இந்த நிகழ்வு UK Biobank வைத்திருக்கும் தரவின் பாதுகாப்பு குறித்து உள்ள கவலைகளை மேலும் தீவிரப்படுத்தியுள்ளது; அந்தத் தரவுத்தொகுப்பில் நாட்டின் எங்கும் ஒன்று சேர்க்கப்பட்ட மிக நுணுக்கமான ஆராய்ச்சி தகவல்களில் சில அடங்குகின்றன.
இந்தத் திட்டம் 500,000 தன்னார்வலர்களின் சுகாதாரத் தரவை வைத்துள்ளது; இதில் genome sequences, brain scans, blood samples, மற்றும் diagnostic records அடங்கும். பல்கலைக்கழகங்களிலும் உலகம் முழுவதும் உள்ள தனியார் நிறுவனங்களிலும் உள்ள விஞ்ஞானிகளுக்கு ஒரு விண்ணப்ப முறையின் மூலம் அணுகல் வழங்கப்படுகிறது. இந்த அறிவியல் மதிப்பே சமீபத்திய வெளிப்பாடு எவ்வளவு முக்கியமானதென விளக்குகிறது: தரவுத்தொகுப்பு எவ்வளவு செழுமையாகவும் பரவலாகவும் பயன்படுத்தப்படுகிறதோ, அது சரியாகப் பாதுகாக்கப்படுகிறதென்ற நம்பிக்கை அவ்வளவு அதிகமாகத் தேவைப்படுகிறது.
எது வெளிப்பட்டது, அதிகாரிகள் என்ன கூறினர்
திங்கட்கிழமை, ஏப்ரல் 20 அன்று, UK Biobank தொண்டு நிறுவனம் அரசுக்கு அறிவித்து, அதன் தரவு சீனாவில் Alibaba-வின் e-commerce தளங்களில் பல விற்பனையாளர்களால் விற்பனைக்கு விளம்பரப்படுத்தப்பட்டதாக Murray கூறினார். அவருடைய தகவல்படி, மூன்று தரவுத்தொகுப்புகளில் குறைந்தபட்சம் ஒன்றில் 500,000 தன்னார்வலர்கள் அனைவரின் பங்கேற்பு தரவும் இருந்ததாகத் தெரிந்தது.
அமைச்சர் அந்தத் தகவலை “de-identified” என விவரித்தார்; அதாவது வெளிப்படையான தனிப்பட்ட அடையாளங்கள் நீக்கப்பட்டிருந்தன. ஆனால் de-identified என்பது பாதிப்பில்லாதது என்று அர்த்தமல்ல. UK Biobank-இன் மதிப்பு அதனுடன் இணைக்கப்பட்ட சுகாதாரத் தகவலின் ஆழம் மற்றும் செழுமையில்தான் உள்ளது. நேரடி அடையாளங்கள் நீக்கப்பட்டிருந்தாலும் கூட, இத்தகைய தரவு அங்கீகரிக்கப்படாத வழிகளில் கையாளப்பட்டால் பெரிய நெறிமுறை மற்றும் பாதுகாப்பு பிரச்சினைகளை உருவாக்க முடியும்.
UK Biobank தன்னை Information Commissioner’s Office-க்கு அறிவித்துள்ளது. அந்தச் செயல், இது சாதாரண platform moderation அல்லது அங்கீகரிக்கப்படாத மறுவிற்பனை என்பதைக் கடந்த ஒன்று என்பதற்கான அதிகாரப்பூர்வ அங்கீகாரத்தை குறிக்கிறது. இப்போது இது ஒரு ஒழுங்குமுறை பிரச்சினையாக மாறியுள்ளது; இதில் நிர்வாகம், மேற்பார்வை, மற்றும் பெரும் அளவிலான சுகாதாரத் தரவு அமைப்புகள் மீதான பொதுநம்பிக்கை ஆகியவற்றுக்கான தாக்கங்கள் உள்ளன.
