UK Biobank தர பட்டியல்கள் சீனாவில் ஆராய்ச்சி பாதுகாப்பு கேள்விகளை தீவிரப்படுத்துகின்றன

முன்னணி ஆராய்ச்சி தரவுத்தளம் மீண்டும் நம்பிக்கைச் சோதனையை எதிர்கொள்கிறது

ஐந்து இலட்சம் பிரிட்டிஷ் தன்னார்வலர்களின் ரகசிய சுகாதார பதிவுகள் Alibaba-வில் மூன்று தனித்த பட்டியல்களில் விற்பனைக்கு விளம்பரப்படுத்தப்பட்டதாக UK தொழில்நுட்ப அமைச்சர் Ian Murray, House of Commons-இல் அளித்த அறிக்கையில் தெரிவித்தார். இந்தத் தரவு UK Biobank-உடன் தொடர்புடையது; அது உலகின் மிக முக்கியமான உயிரியல் மருத்துவ ஆராய்ச்சி வளங்களில் ஒன்றும் பிரிட்டிஷ் அறிவியலின் அடிப்படைத் தூணுமாகும்.

UK அரசு Alibaba மற்றும் சீன அரசுடன் இணைந்து செயல்பட்ட பிறகு அந்தப் பட்டியல்கள் இப்போது அகற்றப்பட்டுள்ளன, மேலும் எந்த விற்பனையும் நடந்திருக்கவில்லை என்று Murray பாராளுமன்றத்திடம் கூறினார். ஆனால் இந்த நிகழ்வு UK Biobank வைத்திருக்கும் தரவின் பாதுகாப்பு குறித்து உள்ள கவலைகளை மேலும் தீவிரப்படுத்தியுள்ளது; அந்தத் தரவுத்தொகுப்பில் நாட்டின் எங்கும் ஒன்று சேர்க்கப்பட்ட மிக நுணுக்கமான ஆராய்ச்சி தகவல்களில் சில அடங்குகின்றன.

இந்தத் திட்டம் 500,000 தன்னார்வலர்களின் சுகாதாரத் தரவை வைத்துள்ளது; இதில் genome sequences, brain scans, blood samples, மற்றும் diagnostic records அடங்கும். பல்கலைக்கழகங்களிலும் உலகம் முழுவதும் உள்ள தனியார் நிறுவனங்களிலும் உள்ள விஞ்ஞானிகளுக்கு ஒரு விண்ணப்ப முறையின் மூலம் அணுகல் வழங்கப்படுகிறது. இந்த அறிவியல் மதிப்பே சமீபத்திய வெளிப்பாடு எவ்வளவு முக்கியமானதென விளக்குகிறது: தரவுத்தொகுப்பு எவ்வளவு செழுமையாகவும் பரவலாகவும் பயன்படுத்தப்படுகிறதோ, அது சரியாகப் பாதுகாக்கப்படுகிறதென்ற நம்பிக்கை அவ்வளவு அதிகமாகத் தேவைப்படுகிறது.

எது வெளிப்பட்டது, அதிகாரிகள் என்ன கூறினர்

திங்கட்கிழமை, ஏப்ரல் 20 அன்று, UK Biobank தொண்டு நிறுவனம் அரசுக்கு அறிவித்து, அதன் தரவு சீனாவில் Alibaba-வின் e-commerce தளங்களில் பல விற்பனையாளர்களால் விற்பனைக்கு விளம்பரப்படுத்தப்பட்டதாக Murray கூறினார். அவருடைய தகவல்படி, மூன்று தரவுத்தொகுப்புகளில் குறைந்தபட்சம் ஒன்றில் 500,000 தன்னார்வலர்கள் அனைவரின் பங்கேற்பு தரவும் இருந்ததாகத் தெரிந்தது.

அமைச்சர் அந்தத் தகவலை “de-identified” என விவரித்தார்; அதாவது வெளிப்படையான தனிப்பட்ட அடையாளங்கள் நீக்கப்பட்டிருந்தன. ஆனால் de-identified என்பது பாதிப்பில்லாதது என்று அர்த்தமல்ல. UK Biobank-இன் மதிப்பு அதனுடன் இணைக்கப்பட்ட சுகாதாரத் தகவலின் ஆழம் மற்றும் செழுமையில்தான் உள்ளது. நேரடி அடையாளங்கள் நீக்கப்பட்டிருந்தாலும் கூட, இத்தகைய தரவு அங்கீகரிக்கப்படாத வழிகளில் கையாளப்பட்டால் பெரிய நெறிமுறை மற்றும் பாதுகாப்பு பிரச்சினைகளை உருவாக்க முடியும்.

UK Biobank தன்னை Information Commissioner’s Office-க்கு அறிவித்துள்ளது. அந்தச் செயல், இது சாதாரண platform moderation அல்லது அங்கீகரிக்கப்படாத மறுவிற்பனை என்பதைக் கடந்த ஒன்று என்பதற்கான அதிகாரப்பூர்வ அங்கீகாரத்தை குறிக்கிறது. இப்போது இது ஒரு ஒழுங்குமுறை பிரச்சினையாக மாறியுள்ளது; இதில் நிர்வாகம், மேற்பார்வை, மற்றும் பெரும் அளவிலான சுகாதாரத் தரவு அமைப்புகள் மீதான பொதுநம்பிக்கை ஆகியவற்றுக்கான தாக்கங்கள் உள்ளன.

ஒரே தரவுத்தளத்தைக் கடந்தும் இந்த மீறல் ஏன் தாக்கம் செய்கிறது

இந்தச் சம்பவம் UK தரவு கொள்கைக்கு குறிப்பாக உணர்திறன் மிகுந்த நேரத்தில் வருகிறது. கடந்த மாதம், Guardian, UK Biobank-இன் நுணுக்கமான தரவு இணையத்தில் டஜன் கணக்கான முறை வெளிப்பட்டதாக செய்தி வெளியிட்டது; அந்த வளத்தைச் சுற்றிய பாதுகாப்புகள் மிக தளர்வாக இருந்திருக்கலாமா என்ற கேள்விகளை அது எழுப்பியது. எனவே சமீபத்திய பட்டியல்கள் வெற்றிடத்தில் தோன்றியவை அல்ல. பிரிட்டனின் மிகப் பாராட்டப்படும் அறிவியல் சொத்துகளில் ஒன்றை எவ்வாறு பாதுகாக்கப்படுகிறது என்ற கவலை வளர்ந்து வரும் ஒரு முறைமைக்குள் அவை பொருந்துகின்றன.

UK Biobank ஒரு சிறிய தரவுத்தளம் அல்ல என்பதால்தான் இது முக்கியம். அது காரணத்துடன், பெரும்பாலும் UK அறிவியலின் jewel என விவரிக்கப்படுகிறது. ஆராய்ச்சியாளர்கள் அதை நோய் அபாயம், genetics, aging, மற்றும் population health-ஐ பெரிய அளவில் ஆய்வு செய்ய பயன்படுத்துகின்றனர். பங்கேற்பாளர்கள் அல்லது பொதுமக்கள் தரவு பாதுகாப்பு தீவிரமாகக் கையாளப்படவில்லை என்று நம்பத் தொடங்கினால், சேதம் ஒரு நிறுவனத்திற்குள் மட்டுமே நிற்காது. அது உயிரியல் மருத்துவத் தரவு பகிர்வு மற்றும் digital health ஆராய்ச்சியின் மீதான பரந்த நம்பிக்கையையும் பாதிக்கலாம்.

Commons science, innovation and technology committee-யை தலைமை தாங்கும் Chi Onwurah, இந்த மீறலை “மிகவும் தீவிரமானது” என்று கூறி, இது பொதுநம்பிக்கைக்கு இன்னொரு அடி என்று விவரித்தார். அவரது framing, பரந்த பரிமாணத்தைப் பிடிக்கிறது. ஆராய்ச்சி கட்டமைப்பு தொழில்நுட்ப திறனில் மட்டும் அல்ல; சமூக அங்கீகாரத்திலும் சார்ந்துள்ளது. பங்கேற்பாளர்கள் தங்களின் தரவு பொறுப்புடன் பயன்படுத்தப்பட்டு, திறமையாகப் பாதுகாக்கப்படும் என்று நம்ப வேண்டும்.

அரசியல், தரவு நிர்வாகம், மற்றும் சர்வதேச பதற்றம்

பட்டியல்கள் ஒரு சீன e-commerce தளத்தில் தோன்றியிருப்பது ஏற்கனவே கடினமான கதையில் ஒரு சர்வதேச பரிமாணத்தைச் சேர்த்தது. Murray, பட்டியல்களை விரைவாக அகற்ற உதவியதற்காக சீன அரசுக்கு நன்றி தெரிவித்தார். அதே நேரத்தில், பிரிட்டிஷ் சுகாதாரத் தரவு வெளிப்பாட்டை அடக்குவதற்கு வெளிநாட்டு அதிகாரிகளின் உதவியை நாட வேண்டியிருப்பதின் சங்கடமான தோற்றத்தை வலியுறுத்த Onwurah இந்த வாய்ப்பைப் பயன்படுத்தினார்.

இந்த விவகாரத்தின் அரசியல் தாக்கம் UK Biobank-இல் உள்ள தரவின் தன்மையால் மேலும் கூர்மையாகிறது. இவை சாதாரண வாடிக்கையாளர் பதிவுகள் அல்ல. நீண்டகால ஆராய்ச்சி திட்டத்தில் பங்கேற்ற தன்னார்வலர்களிடமிருந்து சேகரிக்கப்பட்ட, ஆழமான நுணுக்கம் கொண்ட சுகாதாரத் தகவல்கள் இவை; அந்தத் தரவின் அணுகல் வர்த்தகம் செய்யப்படாமல், நிர்வகிக்கப்பட வேண்டும் என்ற எதிர்பார்ப்பு அவர்களிடம் இருந்தது.

இந்தச் செய்தி திட்டத்தில் சமீபத்தில் ஏற்பட்ட data flows மாற்றங்களுடனும் தொடர்புடையது. பிப்ரவரியில், health secretary Wes Streeting, அனைத்து தன்னார்வலர்களின் coded GP data-வை முதல் முறையாக UK Biobank-உடன் பகிர அனுமதிக்கும் ஒரு legal direction-ஐ வெளியிட்டார். இந்த விரிவாக்கம் தரவுத்தளத்தின் ஆராய்ச்சி மதிப்பை உயர்த்துகிறது, ஆனால் எந்த governance தவறும் ஏற்படுமானால் அதன் stakes-ஐயும் அதிகரிக்கிறது. தரவுத்தொகுப்பு செழுமையாக ஆகும் அளவுக்கு, கட்டுப்பாடுகள், கண்காணிப்பு, மற்றும் பதிலடி அமைப்புகள் போதுமானவையா என்ற உறுதிப்படுத்தல் தேவை அதிகரிக்கிறது.

“De-identified” என்ற ஆறுதலின் வரம்புகள்

விளம்பரப்படுத்தப்பட்ட தரவு de-identified என்று அதிகாரிகள் வலியுறுத்தியுள்ளனர், ஆனால் பொதுநம்பிக்கை பெரும்பாலும் சொற்களின் தொழில்நுட்ப அர்த்தத்தில் மட்டும் நிலைநிறுத்தப்படுவதில்லை. நவீன தரவு அமைப்புகளில் de-identification ஒரு முக்கிய பாதுகாப்பாகும், ஆனால் முழுமையான உத்தரவாதம் அல்ல. செழுமையான தரவுத்தொகுப்புகள் மறைமுக அபாயங்களை கொண்டிருக்கலாம்; குறிப்பாக இணைக்கப்பட்ட சுகாதாரத் தகவல்கள் இருந்தால், மேலும் அங்கீகரிக்கப்படாத வெளிப்பாடு முழு பங்கேற்பாளர் குழுவைத் தொட்டிருந்தால்.

அதனால்தான், எந்த விற்பனையும் நடக்காதிருந்தாலும் கூட, இந்தச் சமீபத்திய சம்பவம் நீண்டகாலம் தொடரலாம். பிரச்சனை ஒரு transaction முடிந்ததா இல்லையா என்பதல்ல. அங்கீகரிக்கப்படாத listings இருந்ததே பிரச்சனை; மேலும் குறைந்தபட்சம் ஒன்றில் 500,000 பங்கேற்பாளர்கள் அனைவருக்கும் தொடர்புடைய தரவு இருந்ததாகத் தோன்றியது. தன்னார்வப் பங்கேற்பில் கட்டப்பட்ட ஒரு திட்டத்திற்கு, அந்த எல்லையே தனக்கே போதுமான அளவில் கவலைக்குரியது.

பிரிட்டிஷ் அறிவியல் கட்டமைப்புக்கான நம்பகத்தன்மை சவால்

UK Biobank, population health ஆராய்ச்சிக்கான மிக சக்திவாய்ந்த வளங்களில் ஒன்றாகத் தொடர்கிறது. இந்தச் சம்பவம் அதை மாற்றுவதில்லை. ஆனால் தரவுத்தளத்தின் நிர்வாகம் அதன் அறிவியல் முக்கியத்துவத்துடன் ஒத்திருக்கிறது என்பதை நிரூபிக்க நிறுவனம் மற்றும் அரசாங்கம் மீது கூடுதல் பொறுப்பை இது ஏற்படுத்துகிறது.

உடனடி பிரச்சனை platform enforcement மற்றும் ஒழுங்குமுறை பின்தொடர்பு ஆக இருக்கலாம். நீண்டகால பிரச்சனை நம்பிக்கையே. இவ்வளவு முக்கியமான தரவுத்தளத்தைச் சுற்றி மக்கள் மீண்டும் மீண்டும் வெளிப்பாடு குறித்த கவலைகளைப் பார்த்தால், வெறும் உறுதிமொழிகள் இனி நம்ப வைக்கும் வகையில் இருக்காது. அதன் பதிலாக முக்கியமாக இருக்கும் விஷயம்: பாதுகாப்பு நடைமுறைகள், access controls, auditing, மற்றும் accountability வலுப்படுத்தப்பட்டிருப்பதற்கான தெளிவான ஆதாரம்.

தரவு-செழுமையான உயிரியல் மருத்துவ ஆராய்ச்சியை ஒரு strategic national advantage-ஆக பிரிட்டன் பல ஆண்டுகளாகப் பிரசாரம் செய்துள்ளது. அந்த முன்னிலைத் தக்கவைக்க, அறிவியல் ஆசை மற்றும் data stewardship இரண்டையும் சமமாக முக்கியமான பொறுப்புகளாகக் கருதுகிறோம் என்பதை அது நிரூபிக்க வேண்டும்.

இந்தக் கட்டுரை The Guardian செய்தியறிக்கையை அடிப்படையாகக் கொண்டது. மூலக் கட்டுரையைப் படிக்கவும்.