توسّع كبير في بيانات الصحة الواقعية
اكتسب نظام البحث العلمي في الولايات المتحدة هذا الأسبوع مورداً بيانات جديداً وملحوظاً مع نشر مجموعة بيانات الأجهزة القابلة للارتداء التابعة لبرنامج All of Us Research في Nature Medicine. ووفقاً للورقة، تتضمن مجموعة البيانات بيانات Fitbit من أكثر من 59,000 مشارك تمتد على 14 عاماً، بما في ذلك أكثر من 39 مليون ملاحظة لعدد الخطوات و31 مليون ملاحظة للنوم. كما قدّم ما يقرب من نصف المشاركين الذين لديهم بيانات Fitbit سجلات صحية إلكترونية وقياسات بدنية وبيانات جينومية واستبيانات.
هذا المزيج يجعل الإصدار أكثر من مجرد مجموعة كبيرة من القراءات المستخرجة من أجهزة استهلاكية. فهو ينشئ مجموعة بيانات متعددة الوسائط يمكنها، نظرياً، ربط الإشارات السلوكية والفسيولوجية اليومية بالنتائج السريرية والسياق الديموغرافي والبيانات الجزيئية. وبالنسبة للباحثين الذين يدرسون المؤشرات الحيوية الرقمية والنوم والتمرين وخطر الأمراض المزمنة وصحة السكان، فإن النطاق مهم.
لماذا تهم هذه المجموعة من البيانات
لطالما نُظر إلى الأجهزة القابلة للارتداء بوصفها وسيلة لنقل البحث الطبي إلى ما هو أبعد من اللقطات اللحظية التي تُلتقط أثناء الزيارات السريرية. ويمكن لهذه الأجهزة التقاط معلومات مستمرة وواقعية عن الحركة والنوم والسلوك بمرور الوقت. لكن كثيراً من مجموعات بيانات الأجهزة القابلة للارتداء تعاني ضعفاً كبيراً: فهي غالباً ما تميل إلى السكان الأكثر ميلاً لشراء هذه الأجهزة واستخدامها، وعادةً ما يكونون من الفئات الأكثر ثراءً والأقل تنوعاً.
وتعالج ورقة All of Us هذه المشكلة بشكل صريح. ويصوغ المؤلفون هذا المورد بوصفه واحداً من أكبر مجموعات بيانات تكنولوجيا الصحة الرقمية وأكثرها غنىً ديموغرافياً حتى الآن. وكانت مهمة البرنامج بناء مجموعة بحثية تعكس على نحو أفضل الفئات السكانية الممثلة تمثيلاً ناقصاً تاريخياً في البحث الطبي الحيوي. وإذا نجح مكوّن الأجهزة القابلة للارتداء وفق هذه المعايير، فقد يساعد في سد واحدة من أكثر الفجوات استمراراً في الطب الرقمي: الفجوة بين من يولّد البيانات ومن يُفترض أن يستفيد من الرؤى الناتجة عنها.
الحجم مع الربط هو الميزة الأساسية
الأعداد الكبيرة وحدها لا تجعل مجموعة البيانات تحولية. ما يرفع من قيمة هذا الإصدار هو الربط. تذكر الورقة أن 46% من المشاركين الذين لديهم بيانات Fitbit قدّموا أيضاً سجلات صحية إلكترونية وقياسات بدنية وجينوميات وبيانات استبيانات. وهذا يعني أن الباحثين يمكنهم دراسة ليس فقط ما إذا كانت أنماط النشاط أو النوم تختلف بين الأفراد، بل أيضاً ما إذا كانت تلك الأنماط ترتبط بالتشخيصات وتاريخ العلاج وقيم المختبر والتجارب المبلّغ عنها والمعلومات الجينية.
ومن الناحية العملية، يفتح ذلك عدة مسارات بحثية. إذ يمكن للعلماء فحص كيفية ارتباط القياسات الرقمية ببداية المرض أو تطوره أو التعافي منه. ويمكنهم اختبار ما إذا كانت الأنماط السلوكية تختلف بين المجموعات الديموغرافية بطرق مهمة للتنبؤ بالمخاطر. كما يمكنهم تقييم ما إذا كانت الإشارات المستمدة من الأجهزة القابلة للارتداء تعمل على نحو متسق عبر السكان، وهو أمر أساسي إذا كان للمؤشرات الحيوية الرقمية أن تدعم الصحة الدقيقة بدلاً من تعميق أوجه عدم المساواة القائمة.
وتصف الورقة مجموعة البيانات بأنها تتيح البحث في العلاقات بين مقاييس الصحة الرقمية والنتائج السريرية، مع تعزيز منهجية الصحة الرقمية من خلال الحجم والتمثيل والربط متعدد الوسائط. وهذه طريقة دقيقة للقول إن المورد مفيد في دراسة المرض وفي اختبار الأساليب التي تقوم عليها الصحة الرقمية نفسها.
ما الذي يمكن للباحثين تعلمه من البيانات المستمرة
قد تبدو بيانات الخطوات وسجلات النوم بسيطة، لكنها عندما تُلتقط على نطاق واسع وعلى مدى فترات طويلة يمكن أن تصبح قوية تحليلياً. ويمكن ربط أنماط النشاط بمخاطر أمراض القلب والأوعية الدموية والأمراض الأيضية ومسارات التعافي والشيخوخة والصحة النفسية. كما يمكن لبيانات النوم أن تفيد دراسات الاضطراب اليومي-الليلي، وعبء الأمراض المزمنة، والروابط بين أنماط الراحة والنتائج الطبية اللاحقة.
ولأن مجموعة البيانات تمتد لسنوات، فقد تساعد أيضاً الباحثين على دراسة التغير وليس الحالة فقط. ويمكن للبيانات الطولية أن تكشف ما إذا كان تراجع النشاط يسبق التشخيص، أو ما إذا كان اضطراب النوم يرافق العلاج، أو ما إذا كانت آثار التدخل تظهر في الحياة اليومية قبل أن تظهر في المؤشرات النهائية التقليدية. وهذا النوع من التفاصيل الزمنية أحد أسباب جذب بيانات الصحة الرقمية هذا القدر الكبير من الاهتمام.
ومع ذلك، فإسهام الورقة ليس ادعاءً سريرياً بأن أي مقياس واحد يتنبأ بمرض محدد. بل هو إطلاق للبنية الأساسية: مجموعة بيانات كبيرة ومتنوعة بما يكفي لتمكين العديد من المجموعات من اختبار هذه الأسئلة بصرامة.
تحدي الشمول في الصحة الرقمية
يشير المؤلفون إلى أن أبحاث الصحة الرقمية كانت مقيدة في كثير من الأحيان بالانحياز الديموغرافي. ولهذا التحدي آثار تتجاوز العدالة بكثير. فإذا كانت بيانات الأجهزة القابلة للارتداء مستمدة بصورة غير متناسبة من مجموعات سكانية ضيقة، فقد تعمم النماذج المبنية عليها بصورة سيئة. وقد يبدو المؤشر الحيوي الرقمي قوياً في مجموعة واحدة لكنه يكون أقل أداءً في مجموعة أخرى. وقد تبدو أداة التنبؤ دقيقة بينما تتضمن نقاط عمياء خفية.
ومن خلال توسيع النطاق الديموغرافي لجمع البيانات المعتمد على الأجهزة، تحاول All of Us تغيير نقطة الانطلاق هذه. ولن يزيل هذا النطاق وحده الانحياز في الممارسة البحثية أو في تطوير النماذج. لكنه قد يجعل من الصعب تجاهل التمثيل بوصفه قضية منهجية. ومن هذا المنطلق، فإن الإصدار مهم علمياً ومؤسسياً في آن واحد: فهو يضع مسؤولية أكبر على الباحثين لفحص من تعمل نماذجهم لصالحه.
ما الخطوة التالية
سيعتمد الأثر الحقيقي لمجموعة البيانات على كيفية استخدامها. وغالباً ما تمثل أوراق الموارد بداية القصة لا نهايتها. وستتشكل المرحلة التالية من خلال الدراسات التي تستند إلى هذه السجلات، ومن خلال مدى دقة الباحثين في التعامل مع قضايا مثل القيم المفقودة، وتباين الأجهزة، والعوامل السلوكية المربكة، وحدود القياسات الاستهلاكية.
ومع ذلك، يشير هذا النشر إلى مرحلة نضج في أبحاث الصحة الرقمية. فبدلاً من الاعتماد أساساً على مجموعات بيانات صغيرة خاصة أو على مجموعات مشاركين ضيقة الاستقطاب، أصبح لدى العلماء وصول متزايد إلى مصادر بيانات واقعية كبيرة ومترابطة وأكثر تمثيلاً. وهذا يغيّر أنواع الأسئلة التي يمكن طرحها بمصداقية.
وبالنسبة لأجندة الصحة الدقيقة الأوسع، فهذه هي النقطة الجوهرية. غالباً ما تُسوَّق الأجهزة القابلة للارتداء كأدوات رفاهية شخصية، لكن قيمتها العلمية الأكبر تكمن في ما يمكن أن تكشفه عبر السكان وعلى مدى الزمن عندما تقترن بسياق سريري قوي. ويقرب إصدار All of Us هذه الإمكانية من الاستخدام البحثي الروتيني.
مورد تأسيسي أكثر منه نتيجة بارزة
لا توجد نتيجة طبية واحدة ضخمة مرتبطة بهذه الورقة، وهذا تحديداً ما يجعلها مهمة. فمجموعات البيانات التأسيسية نادراً ما تنتج أكثر العناوين الصحفية إثارة على الفور، لكنها غالباً ما تشكل الموجة التالية من الاكتشاف. ومن خلال توثيق مجموعة بيانات كبيرة للأجهزة القابلة للارتداء ذات نطاق ديموغرافي واسع وربط كبير ببيانات صحية أخرى، أنشأ برنامج All of Us Research مورداً قد يؤثر لسنوات في الطب الرقمي وعلم الأوبئة والصحة الدقيقة.
وسيُقاس قيمته في النهاية ليس بعدد سجلات الأجهزة وحده، بل بمدى مساهمة تلك السجلات في إنتاج علم أفضل وأكثر شمولاً. ويمنح هذا الإصدار الباحثين المادة الخام لمحاولة ذلك.
تعتمد هذه المقالة على تغطية Nature Medicine. اقرأ المقال الأصلي.
Originally published on nature.com